Кокон

У Ромы Курбанова, как и у всех нас, есть что-то загадочное внутри. Все мы по мере сил пытаемся с этим разобраться, но в Ромином случае теряются даже специалисты. Во время одной из операций врачи обнаружили у него в кишечнике нечто невиданное: странный кокон, который стягивает внутренности мальчика и ведет себя с ним как пришелец из другого мира. Чтобы оставить Рому здесь, среди нас, ему прописали столько лекарств, что они занимают в квартире целый шкаф. Но даже и этот шкаф не спасает от тревожного, а иногда и пленительного ощущения, которое, как и в Роме, есть в каждом из нас: мир, который мы считаем своим, на самом деле состоит из других, совершенно неизвестных нам миров. И узнать о них мы можем только у тех, кто побывал там хоть однажды. Например, у Роминой мамы Татьяны Курбановой.

«Я родилась в Свердловской области, в Алапаевске. В институте училась в Екатеринбурге, а потом жила в Уфе. Там мы познакомились с мужем. В итоге мы в Екатеринбург и перебрались. Когда я узнала, что у меня будут двойняшки, обрадовалась. На двадцатой, кажется, неделе стало ясно, что родятся девочка и мальчик, и это было здорово. Сейчас Арине и Роме уже по пять лет, с ними легко. Если бы Рома был здоров, было бы просто чудесно.

В общем-то, росли они нормально. Были они с сестрой такие толстенькие — мне казалось, все хорошо. А с двух лет начались проблемы. У Ромы появился сильный зуд. Он весь чесался. Сначала думали, что он психовал. Мы сходили к врачу, сдали анализ. Нашли кишечную палочку. Ходили в дневной стационар и там подхватили еще одну инфекцию. Началась рвота и так далее. Педиатра я вызывала, ходили к хирургу. Антибиотики нам прописывали. В конце концов у Ромы начался парез кишечника. За неделю произошло обезвоживание, он исхудал, а живот стал огромный, непробиваемый. В итоге мы попали в реанимацию, провели там два месяца.

Сделали нам четыре операции. Удалили 30 сантиметров кишки. Но главное — врачи не понимали, что такое происходит с ребенком, не могли поставить диагноз. Извинялись, говорили: мы не знаем, как быть. Нас пролечили и выписали домой.

У Ромы начались истерики, он даже бился головой об пол. Заново учился ходить, заново жить. Но за полгода все вроде наладилось, я даже вышла на работу. И вдруг опять рвота, опять все сначала. Опять реанимация.

Через месяц выбили госквоту в Москву. Долго пытались что-то сделать. Врач говорит: «Будем оперировать, но я не понимаю, что с ним. Наверное, там спайки, точно должны быть спайки, раз были четыре операции. Я их подсеку». Ладно. И вот четыре часа операции, она возвращается и говорит: «А у вас там кальмар». Я ничего не понимаю: какой еще кальмар? Она отвечает: «Мы сами не знаем. Были все специалисты, смотрели, думали, взяли биопсию, но вывод один: там что-то белое». Я потом сама читала протокол операции, и там прямо так и написано: панцирь, белый панцирь. Они его назвали «абдоминальный кокон». Такая штука у нас в животе.

Видимо, после всех операций постепенно образовались такие множественные спайки, которые намотались толстым коконом вокруг кишечника и желудка. Врачи пытались разобраться, в чем причина, нет ли генетического заболевания. Но потом просто выписали нас, а через полтора месяца все началось снова.

О заболевании, которое у нас нашли, никто ничего не знает, значит, как такового его нет. Поэтому нас отнесли к пациентам с синдромом короткой кишки. Таких детей очень много, они живут дома на капельницах, на парентеральном питании, есть соответствующие протоколы, в которых прописаны все необходимые аппараты и препараты. Так что спасибо Русфонду, который помог нам купить специальные системы, которые дозируют подачу питания и лекарств в организм.

Сейчас мы в домашних условиях справляемся. Давно уже не было у нас срывов. Есть время, чтобы понять, какой может быть план действий, какие прогнозы. С одной стороны, говорят, что может помочь трансплантация костного мозга. Но, насколько я понимаю, после пересадки стволовых клеток со временем должны обновиться все клетки в каждом органе. И какой орган будет против этого, как именно он отреагирует, неизвестно.

С другой стороны, Рома сейчас хорошо себя чувствует. За лето он научился бегать, а раньше никогда не бегал. Начал прыгать, ездить на велосипеде. Стал общаться с детьми. У него стабильное состояние. Врачи говорят: если пока можно обойтись без крайних мер, то лучше не прибегать к крайним мерам.

В апреле у нас плановая госпитализация, так что поглядим, что получится за это время. Пока мы приняли всю эту ситуацию, и она не кажется нам безвыходной. Я вообще считаю: нельзя быть пессимистом, когда ты сталкиваешься с такими вещами. Сначала тебе, конечно, кажется, что это не может произойти в твоей жизни. Ты видишь только какой-то фильм ужасов, из которого нет спасения, никто не может помочь, даже врачи. Ты на них надеешься, а они в растерянности, ничего не могут сделать. Как быть?

Но потом ты понимаешь, что все это — твоя собственная жизнь, в которой может произойти все что угодно. А раз так, значит, может произойти и любое чудо. В него я и верю».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,730 млрд руб. В 2019 году (на 23.10.2019) собрано 1 105 441 104 руб., помощь получили 1464 ребенка. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 23.10.2019) 145 детям.

«Эмиль и Милена — мои внуки-двойняшки — родились раньше срока, оба с деформированными стопами. Эмилю сразу поставили диагноз «двусторонняя косолапость». Их мать не занималась здоровьем детей и упустила момент, когда нужно было начать лечение. Первую операцию Эмилю сделали только в два года. Косолапость выправили, но сильная деформация стоп осталась, внук ходил с большим трудом, ноги опухали, он плакал от боли. Спасло лечение в клинике «Константа» (Ярославль). Средства помог собрать Русфонд. Большое спасибо всем, кто откликнулся и помог нам! Врачи совершили чудо: после операции исчезла хромота, прошла боль. Эмиль рос и развивался наравне со здоровыми детьми. Но полтора года назад левая стопа вновь начала подворачиваться, вернулась хромота. Нужна еще одна операция. Но на нее у меня нет средств. Мать Эмиля умерла шесть лет назад, оставив сиротами пятерых детей. Двое из них на моем попечении. А доходы — только пособия и моя пенсия. Эмиль хорошо учится и вообще творческая натура: отлично рисует, мечтает танцевать. Пожалуйста, помогите!»

Хамсяня Юнисова, г. Фрязино Московской области

ПОМОЧЬ ЭМИЛЮ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: rusfond@rusfond.ru Телефон: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС) Факс: 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00