Ничего страшного

Элина Абдрашитова хочет съездить в Токио, что вполне естественно: она же любит комиксы, одевается в стиле аниме, учит японский язык. Но это будет, конечно, целое приключение. Должен будет поехать еще и реаниматолог, придется везти с собой аппарат ИВЛ, инвалидную коляску, с которой Элина не встает, — то есть фактически брать с собой целое отделение интенсивной терапии. Ну и деньги, конечно, для этого нужны, а их не особенно густо с учетом того, что отец ушел из семьи. Ну а как? Непросто жить на свете со спинальной мышечной атрофией Верднига–Гоффмана, при которой нижняя часть тела не действует и в жизни не участвует, а жить и действовать хочется. Сложно приходится, но вполне себе интересно. Можно, например, учить японский язык и собираться поехать в Токио. Об этом мы разговариваем с матерью Элины Ролией Абдрашитовой.

«Мы татары, но родились мы в Ташкенте. Я, когда выросла, работала в Ленинском общевойсковом училище на вещевом складе, там мы с мужем и познакомились, он был курсант. Мы много помотались. В Польше служили, на Украине, под Тулой. Потом он пошел учиться в Москве в академию МВД. А потом переехали в Казань, потому что его родители здесь.

Переехали. А потом он ушел от нас. Видимо, устал за двадцать четыре года. Ушел к секретарше молодой. Я на пенсии уже из-за Элиши, младшей. Вроде бы все у нас есть, но чисто материально бывает трудно. Без благотворительной помощи, без Русфонда со многим мы бы не справились.

Родилась Элина нормально, долгожданный второй ребенок. До полугода все было хорошо, а потом дочка как-то резко ослабла, ножки повисли, ручки повисли. Я начала сразу бегать по профессуре. Ставили ей и родовую травму, и чего только не ставили. Но вот одна у нас есть тут профессор, она посмотрела и сразу говорит: Верднига–Гоффмана. А потом уже я сдала генетический анализ в Москве вместе с папой Элины, и все подтвердилось — спинальная амиотрофия Верднига–Гоффмана. Мы оба оказались носителями. Вообще говорят, что так происходит, если есть какие-то общие родственники. Какие у нас общие родственники? Он с Башкирии, я с Ташкента, нигде мы не могли пересечься. Но вот поди знай.

Когда Элине было два годика, наши друзья-военные собрали нам семь тысяч евро, поехали мы в Германию, в лучшую генетическую клинику Шарите. Руководитель клиники взял меня за руку и говорит: «Раечка, тебе очень многое предстоит. Будет непросто». Ну и все такое. Я все это пропустила тогда мимо ушей, думала, до этого никогда не дойдет.

Ну что было делать. Постепенно смирились. Ну как смирились? С этим совсем смириться невозможно. Все время следишь за тем, что происходит в медицине. Помню, мы взяли кредит и поехали в Москву. Там Элине все тело без наркоза обкололи стволовыми клетками, которые берут из плаценты. Мы сделали в общей сложности три курса по триста тысяч рублей каждый. И нам это помогло, по крайней мере, не было никаких ухудшений. А сейчас, я читаю, появились экспериментальные препараты, которые частично восстанавливают утраченные функции. Пять миллионов евро в год стоят инъекции. Ну где брать такие деньги?

Все, что у нас есть сейчас, — своя реанимация на дому. Во всех комнатах отсосы мокроты, откашливатели, аппарат ИВЛ, она с ним спит каждую ночь. Семь лет назад я Элину из реанимации под расписку забрала домой, а без этой аппаратуры мы бы так там и лежали до сих пор.

Мы попали в реанимацию из-за врачебной ошибки. У Элины был бронхит, ей назначили препарат «синекод». От него вся мокрота заблокировалась, забила легкие, и они отказали. За четыре минуты нас довезли до больницы, выбили два зуба, пока ставили трубку. И потом я месяц с ней жила в реанимации, спала на стуле, вообще не выходила на улицу. Но вытащила.

Это приключение, конечно, выбило нас из колеи. У Элины сразу искривился позвоночник на 160 градусов, буквой «зю». В 16 лет пришлось делать операцию, ставить конструкцию. Тяжелый пациент: маленький вес — всего 29 килограммов — и дыхалка никакая. Только в шейном отделе позвоночника у нее теперь восемь болтов. Но все выпрямилось, легкие встали на место.

Так вот боремся, не сдаемся. А куда деваться? Иногда такая депрессия бывает, что хочется башкой об стенку долбануться и сказать: не могу. Но силы всегда находятся. Смотрю вот в ее глазки и думаю: здрасте, ну как я могу расслабляться, если человечек этот так хочет жить. Это моя батарейка.

Вот, например, история с японским языком. Когда мы попали в реанимацию, Элина увлеклась аниме. Стала смотреть «Наруто», втихаря сама начала учить японский язык. Теперь собирается в Токио. Как? На какие деньги? И ведь 16 часов перелет! Но что поразительно — эта ее невероятная мечта увлекает всех вокруг. Например, с нами готов лететь один знакомый реаниматолог со всей аппаратурой. Я ему говорю: ты что, с ума сошел? Он говорит: ну а что, если ребенок хочет?! И я думаю, это правда. Если ребенок хочет, нет на свете ничего страшного».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,623 млрд руб. В 2019 году (на 25.09.2019) собрано 998 385 276 руб., помощь получили 1355 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 25.09.2019) 143 детям.

Сразу же после рождения Артема врачи услышали у него шумы в сердце. К тому же сын был неестественно бледным для новорожденного. На следующий день Артема перевели в детскую городскую больницу, где его обследовали кардиологи и диагностировали врожденный порок сердца — дефект межжелудочковой перегородки размером 13 мм. После выписки мы регулярно наблюдались у кардиолога. Когда сыну исполнилось три года, врачи заговорили о необходимости операции. Я узнала, что в московской ДГКБ № 13 такие операции на сердце могут делать щадяще, не вскрывая грудную клетку, и обратилась туда. На консультации врачи подтвердили, что Артему этот метод подходит. После недавнего обследования кардиологи сказали, что дефект нужно закрыть как можно быстрее. Но в Филатовской больнице бесплатно оперируют только москвичей, а мы прописаны в Подмосковье. Оплатить лечение сына мы с мужем не в силах. Пожалуйста, помогите!

Юлия МАКСИМОВА,мама Артема, г. Павловский Посад Московской области

ПОМОЧЬ АРТЕМУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail:rusfond@rusfond.ru Телефон:8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), Факс: 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00