Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.
Фото автора
Жизнь, бывает, так прижмет, что хоть вой. Как быть с ней дальше? И ведь не у кого спросить. Но есть ведь. Вот хоть у Натальи Янишевской из села Вольно-Надеждинского Приморского края. Муж и дочь у нее умерли от рака, вторая взрослая дочь из дому не выходит — она инвалид. На руках еще внуки — Дима и Даша. У Даши нейрофиброматоз. Это опухоль, из-за которой язык стал расти так, что создал угрозу жизни ребенка. Четыре раза мотались через всю страну в Москву на операции, а теперь, пожалуйста, новая напасть. Даше понравился одноклассник, делят его с другой такой же модницей-первоклашкой, надо бы приодеться в красивые сапожки: хочет отбить мужчину и ходить с ним в столовую за ручку. Как быть дальше? Об этом мы и разговариваем с Натальей Янишевской.
«Я родилась в Приморском крае, в городе Лесозаводске, здесь езды на машине часов пять. Теперь не осталось там больше никого. Два брата умерли, отец-мать умерли. Вот одна сестра во Владивостоке живет, другая в Чите. А я в 16 лет, получается, ушла из дома. Окончила в Уссурийске сельскохозяйственный техникум и поступила работать сюда, под Владивосток. Была товароведом, потом инженером по запчастям.
С мужем познакомились мы здесь, в деревне. Я получила от организации квартиру, а он через дорогу жил с родителями. Работал на железной дороге всю жизнь, 40 лет, а вот два года назад умер. Сначала дочь Надя, четыре года назад, а потом он. И теперь вот живу с двумя внуками и дочерью-инвалидом. Такое несчастье.
Знаете, до восьми месяцев мы у Даши ничего не замечали. Ребенок как ребенок. А потом смотрим: сосет бутылочку, а язычок набок, не помещается во рту. И постепенно он увеличивался, увеличивался. Дочь уже в это время болела, у нее был рак легких. Успела она с Дашей в больнице немного полежать, там ребенку поставили диагноз «нейрофиброматоз». Сказали: вот будет ей лет одиннадцать, тогда будете лечиться, а сейчас нет.
А я когда с дочерью ездила в онкологию во Владивосток, смотрю — объявление: челюстно-лицевой хирург. Записались, съездили, показали Дашу. Врач посмотрел и говорит: нужна срочная операция. Познакомил нас с Русфондом, дал телефон. Я поговорила — и нам помогли, направили в Москву лечиться. Слава богу, вовремя. У нее уже язычок такой большой был, в нее все тыркали, показывали пальцем. Четыре раза я моталась с ней в Москву на операции. Такая шустрая теперь эта Даша стала, взрослая. Бабушка, наверное, чокнется с ней.
Пацан у нас, Димка, он какой-то вроде спокойный, тихий, не видно его, не слышно, а эта разговаривать любит, песни петь, гулять, а учиться не хочет. Любовь у нее уже, в первом классе. Давай, говорит, баба, мне новые сапожки, он, наверное, со мной пойдет сегодня в столовую вместе за ручку. Соня у нее еще, подружка, вот они с ней этого Данила и делят. Вот какие у нас дела.
Я сама себе поражаюсь, как я все это выношу. Считайте, с молодости у меня проблемы. Старший ребенок больной, ей вот сейчас уже 36 лет, а она все со мной, привязанная я к ней. Потом другая дочка замуж вроде вышла, но случилась сначала с ней беда, а потом вот с моим мужем. Как я со всем этим испытанием? Наверное, характер такой. Я все время стараюсь сделать другим лучше, чем себе. Так и получается.
Представляете, такая прямо судьба. Вот он за легкие всегда боялся, всю жизнь, муж мой. Всегда болел и всегда проверялся. И нас заставлял. И вот у дочки рак. Ой, он так переживал, так плакал. На кладбище все время ездил. Я уж говорю: ну что ты так убиваешься, оттуда уже не вернешь, а нам надо с тобой внуков поднимать. И вот, считайте, два с половиной года прошло, он еще работал, до последнего. На пенсии уже был, но работал, в котельной. И то рука заболит, то спина. Ему говорят: мышцы застудили. Ходил-ходил, а потом поехал, сделал МРТ — и пожалуйста, рак. На том же месте, как у дочки, судьба какая-то.
После второй химии плохо ему стало. Температура была. Вызвала скорую. Послушали его, сказали: все нормально, уехали. А он переживал очень. Здоровый был он мужик, высокий. Говорит: вот я буду, как Надя, лежать, ну как ты будешь со мной, ты же меня даже не перевернешь. И вот, представляете, отошла я ненадолго, звонит мне, говорит: все, я буду помирать. Я ему: с ума сошел, что ли. И все. Прибежала, а он умер. Бог прибрал, наверное, чтоб и он, и я не мучились.
Он у меня такой был — переживал за всех. У меня характер, наверное, другой, я держусь. А не держусь, так не подаю вида. А он, видите… На тебе. Такая у меня жизнь. Вот думаю, прожить еще лет десять, поднять хоть одного ребенка. Железное сердце и железный характер нужны для всего этого. Ну и Даше новые сапожки».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,603 млрд руб. В 2019 году (на 18.09.2019) собрано 978 560 866 руб., помощь получили 1330 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 18.09.2019) 143 детям.
ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ
Хадиджа Яхьяева, 8 лет, буллезный эпидермолиз, требуется лечение.
Цена 197 280 рублей.
У Хадиджи тяжелое врожденное заболевание — буллезный эпидермолиз. Кожа у дочки настолько чувствительная и уязвимая, что любое прикосновение может ее ранить. Мы постепенно приспособились жить с этой неизлечимой болезнью, научились ухаживать за Хадиджей и делать ей специальные перевязки. Но болезнь дает осложнения: у дочки срастаются пальцы. Два года назад пальчики на руках разделили в московской Детской городской клинической больнице (ДГКБ) № 9 имени Сперанского. Операцию оплатили из госбюджета, а вот с лечением после нее помогли благотворители. После операции Хадиджа смогла держать предметы, есть ложкой. Но теперь у дочки срослись пальцы на ногах, она их все время поджимает, кожа стоп стянута и трескается. Дочка ходит очень неустойчиво, хромает, а подобрать ей обувь почти невозможно. Недавно мы консультировались с врачами той же ДГКБ № 9, они сказали, что Хадидже снова нужна операция — для разделения пальцев ног. Оперировать будут за счет госбюджета, но потом дочке потребуется особый уход и восстановительное лечение. Оно платное. Я прошу, помогите!
Луиза Яхьяева,мама Хадиджи, г. Махачкала, Дагестан
ПОМОЧЬ ХАДИДЖЕ ЯХЬЯЕВОЙ
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд РусфондИНН 7743089883
КПП774301001
Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), Факс: 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»