Сюжеты · Общество

Теория маленького человека

Слабые дети рождаются у сильных людей

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.
Фото автора
Страшновато, должно быть, оказаться в этой жизни маленьким человеком: достается больше проблем, и все они огромные. Захар Казинкин — ​тот вообще родился крошечным, весил всего 800 граммов. На парня навалилось все сразу: он едва дышал, легкие толком не работали. Когда его выходили, врачи нашли кучу болячек. Но главное, что выяснилось, — ​в позвоночнике Захара оказались недоразвитые позвонки, и с ними надо было повозиться. Позвонки следовало удалить, потом стянуть позвоночник специальными конструкциями, а потом носить особый корсет. Пережить такое страшно ли маленькому человеку? А по нему и не скажешь, особенно когда он носится по квартире и без умолку тараторит о том, как много еще надо успеть съесть конфет. Захар Казинкин счастлив. И явно потому, что только маленький человек способен показать, насколько велик и прекрасен наш грустный мир, как много радостного и необъяснимого он может совершить. Об этом мы и разговариваем с мамой Захара Татьяной Никитаевой.
«Муж у меня местный, из Новосибирска, а я родилась в Казахстане, в Павлодаре. Мы оттуда уехали, когда мне было девять лет. А школу закончила — ​приехала сюда учиться. Всегда хотела служить в полиции. Служила семь лет, правда, была на госслужбе. А когда с Захаром все это произошло, мне пришлось уволиться, и больше я не работаю.
С мужем, со Стасом своим, познакомилась я так. Я заболела, операцию мне сделали, была долгая реабилитация. Я общалась в интернете с людьми и познакомилась так со Стасом.
Двое мальчишек у нас, погодки. Старшего зовут Рома, а когда я вторым — ​Захаром — ​забеременела, думали, будет девочка. Стас сказал: это Захар.
На 21-й неделе я проходила обследование. Что-то врачам не понравилось, отправили меня на дополнительное УЗИ, а потом на МРТ. Было подозрение на диагноз Spina bifida, но его не подтвердили. Я на этой почве нервничала, давление поднялось, Захару стало не хватать кислорода. Экстренно меня прокесарили, родился он весом 800 граммов, маленький — ​34 сантиметра. Сначала он даже сам не дышал, был на искусственной вентиляции легких.
Но ничего, оклемался. Две недели был в реанимации, выкарабкался. Выписали нас домой, но началось воспаление. Попали в инфекционку, там нам сделали рентген и говорят: что-то у вас с позвоночником не то, езжайте в Институт травматологии и ортопедии. Там обнаружили врожденную аномалию — ​два полупозвонка, то есть такие недоформировавшиеся участки. Нам сказали: мы всего один раз делали такую операцию девочке с Алтая, мы ей поставили имплантаты. Один такой имплантат стоит около двух миллионов рублей. Меня прямо как кипятком облили. Я просто не понимала, как дальше жить.
В любом случае надо было, чтобы Захар подрос, мы просто ездили года три наблюдаться, посещали всякие реабилитационные центры. Захар встал и пошел поздно, походка у него была никакая, он все время падал, начал появляться горб. И однажды старая ортопед говорит мне: вам надо в Петербург, здесь вам не помогут, а там, в Институте Турнера, есть врач Виссарионов, он бог. Я взяла и написала. Отвечают: да, вставайте на госквоту, мы вам все сделаем. Суть такая: они не ставят имплантаты — ​просто удаляют полупозвонок и стягивают позвоночник специальной металлоконструкцией. Со временем образуется хрящевая ткань, и все срастается.
Нам говорят: после операции нужно будет носить специальный корсет. А корсет в госквоту не входит, надо будет покупать его дополнительно, а стоит он совсем недешево. И тут я вспомнила про Русфонд — ​всегда смотрю по телевизору про детей, которым он помогает, плакать начинаю, отправляю им деньги. И вот я позвонила, объяснила ситуацию, и мне согласились помочь!
Все пять часов, что шла операция, я пробыла в храме рядом с больницей. И все прошло хорошо. И Русфонд успел с корсетом — ​деньги собрали всего за два дня, причем сразу на два корсета: ребенок-то вырос. Конечно, реабилитация была тяжелая. Но он парень боевой, крепкий, вон он теперь бегает — ​не остановишь. Через полгода следующая операция — ​будут удалять второй полупозвонок, и я вижу, что мы к ней готовы.
Жизнь у нас, конечно, сильно поменялась. На всякие горки и детские площадки мы не ходим: Захару надо беречься. Но Рома его поддерживает, говорит: и я тоже не пойду, раз ему нельзя. Любовь сильная у них с братиком. И мне это очень помогает.
Я иногда думаю: а что было бы, если бы Захар не выжил, — ​и не могу себе это вообразить. Он для меня такое счастье! Он называет меня не «мама», а «мамочка». Не представляю, как я жила бы без него. Захар всю меня изменил. С ним я стала добрее, мягче, не такая упрямая, как раньше. Потому что понимаю: у слабых людей такие дети не рождаются».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 12,834 млрд руб. В 2019 году (на 21.02.2019) собрано 209 676 519 руб., помощь получили 260 детей.
С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 26.02.2019) 120 детям.
ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ
Рома Акимов, 6 месяцев, сложный врожденный порок сердца, требуется операция. Цена вопроса 488250 руб.
Рома уже пытается садиться и сам держит бутылочку с молочной смесью. Поесть он любит. Больше всего ему нравятся сладкие фруктовые пюре, а вот полезную брокколи он не принимает. Сыну нельзя плакать, потому что любое напряжение провоцирует сердечный приступ. Тогда Рома начинает задыхаться, лицо, шея и пальчики у него синеют. Это очень страшно. В такие моменты помогает только свежий воздух. Я тогда держу сына на руках у открытого окна и жду, когда пройдет приступ. Постепенно лицо сына розовеет, и дыхание восстанавливается, Рома засыпает у меня руках. В последнее время приступы случаются ежедневно. В плохую погоду, когда на улице снег с дождем, они повторяются по три-четыре раза в день. Рому уже ждут в больнице. В начале февраля 2019 года на консультации в детской московской Филатовской больнице профессор Владимир Ильин сказал нам, что у Ромы выявлен сложный порок сердца — ​тетрада Фалло, требуется срочное хирургическое лечение. Но проблема в том, что мы живем в Подмосковье, поэтому операцию сына в московской больнице придется оплатить. В нашей семье с двумя маленькими детьми работает один папа. И денег на операцию у нас нет. Вся надежда на вашу помощь. Прошу, помогите!
Инна АКИМОВА, мама Ромы, г. Балашиха
ПОМОЧЬ РОМЕ АКИМОВУ
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: rusfond@rusfond.ru Телефон8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00