«Радуга» под клятвой Гиппократа

Бродский сказал почти 40 лет назад: «Только с горем я чувствую солидарность», и эта строка стала предсказанием: ее могли бы сделать своим девизом сейчас множество волонтерских организаций. Завету поэта следовали безоглядно, возможно, об этом и не догадываясь, ушедшие от нас Лиза Глинка, Людмила Алексеева, Зоя Ерошок, для которой главным в последние годы жизни стал Центр «Радуга». К нему подходит строчка Бродского идеально: его сотрудники каждый день имеют дело с горем.

В семье, где неизлечимо болен ребенок, такого горя — с лихвой. А у Столетовых таких детей — двое, точнее, внуков: мама с ними редко встречается, оставив на попечении своих родителей. Старшему, Саше, 23 года. Он с рождения не произнес ни слова: у него врожденный ДЦП и еще несколько тяжелых заболеваний. Пока мы разговариваем с дедушкой и бабушкой, он стоит посреди комнаты, опираясь на одну ногу, подогнув колено другой, не отрывая взгляд от мобильного телефона: перебирает кнопки, пока не заиграет мелодия, потом — снова, и снова. Когда мы переходим по коридору в комнату, где лежит его младший брат, Саша тихо, как бы крадучись, идет следом за нами.

У Саши случаются, и довольно часто, приступы агрессии: например, если телефон перестает откликаться — разряжается или западает клавиша — он его разбивает об пол. Дедушка ездит в город время от времени, покупает с пенсии (она у него военная, выше средней) мобильники про запас.

Поэтому двери в доме без стекол, стульев и табуреток нет, а иначе бы они полетели в окна. Двор огорожен высоким забором, чтобы соседи не пострадали, если Саша вдруг войдет в раж. Если Сашу с его буйным нравом сдать в психдиспансер, можно представить, как с ним будут там обращаться. Дедушке и бабушке его жалко. Валентина Ивановна понимает мятежную душу внука лучше любых психологов и психиатров: она умеет его успокаивать.

Анатолий Иванович прослужил на флоте 15 лет. За стеклом в шкафу — огромная раковина, напоминает о дальних плаваниях, сам достал ее со дна Тихого океана. Ему 79-й год. Анатолий Иванович с утра до вечера перетаскивает с улицы к печке дрова: на это уходит много сил, времени, да и денег — кубометр дров в Омской области стоит в среднем 1400 рублей. Чтобы протопить сибирской зимой такой дом (286 кв. метров), требуется кубов полсотни, не меньше.

Они переехали в Новоандреевку из Омска 18 лет назад: обменяли трехкомнатную квартиру в центре города на двухэтажный особняк. Дом кирпичный, шикарный, гламурный по тем временам — изнутри отделан дорогим деревом, кафелем.

В январе 2008 года у дочери Светланы родился Артем — неподвижный, с набором диагнозов еще более страшным, чем у старшего брата Саши. От безысходности Светлана пошла вразнос — алкоголь, наркотики… В социальной службе района нам рассказали, что в Новоандреевке она бывает только раз в месяц — в дни, когда родители получают пенсии. От своих детей отреклась, скитается по чужим домам, меняя сожителей. Заведующая фельдшерско-акушерским пунктом Татьяна Николаевна говорит, что Светлана лишена родительских прав, но ее родители это утверждение опровергают.

— Мы никому — не судьи, — говорит директор омского благотворительного Центра «Радуга» Валерий Евстигнеев. — Наша задача — помогать тяжелобольным детям, поддерживать их родных. Но к людям, предающим своих детей, даже если это происходит из-за отчаяния, мы не можем отнестись с пониманием. Недалеко отсюда — в Кормиловке, в центральной районной больнице есть отделение паллиативной медицины, которое занимается детьми. Это, конечно, не европейский формат — не то, что мы пытаемся создавать под Омском, и, даст Бог, скоро откроемся, но все-таки и в том государственном хосписе можно было бы облегчить страдания Артема. Но без согласия мамы определить туда ребенка нельзя, а она — против. Почему, мы можем только догадываться. Есть сведения, что Светлана ВИЧ-инфицирована: возможно, она боится, что при оформлении сына в хоспис эта информация вскроется.

Мы наблюдаем за ним давно, но до сих пор не знаем, правда ли, что Светлана лишена родительских прав, как будто это — секретная информация.

У Столетовых не сложились отношения с медиками. Дедушка рассказывает, что Артему они сразу вынесли приговор — неизлечим, не стоит даже пытаться. По словам заведующей ФАПом, все наоборот: «Сколько раз к ним приезжали — они в дом нас не пускали».

Правдой может быть, как ни странно, и то и другое. Валерий Алексеевич знает это по своему долгому опыту (фонду «Радуга» в прошлом году исполнилось 20 лет): «Когда медики сразу отрекаются от тяжелобольного ребенка, говорят, что он безнадежен, чтоб заранее снять с себя ответственность, что остается его родным? Они замыкаются в своем горе, и с ними трудно потом находить контакт. К сожалению, клятва Гиппократа в реальной жизни стала абстракцией, и не всегда врачи в этом виноваты: с них требуют статистику, а не исполнение клятв».

Артем лежит в кроватке с открытыми глазами, будто задумался, глядя в какую-то точку на потолке. Ангельское личико. «В отца пошел, — улыбается Валентина Ивановна, — он был красавцем». Несколько лет назад отец умер от алкоголизма. Бабушка переносит внука на диван, чтобы покормить: ростом он с пятилетнего ребенка, руки, ноги повисли, будто тряпичные. Болезнь на такой стадии, по мнению врачей, что он не может ни видеть, ни слышать, но бабушка каждый день включает ему детские передачи по радио и уверена, что он слушает и реагирует даже, моргая глазами.

Если так, то специальная кровать, привезенная для Артема «Радугой», где матрас, управляемый подъемником, изгибается, как змея, подстраиваясь под ребенка, чтобы удобней было сидеть и лежать, ему пригодится.

Врач «Радуги» Ольга Николаевна, осматривая Артема, слышала, как он тихонько стонет: ему больно.

— Как бы ни старалась бабушка, как бы ни чувствовала его, она не может ухаживать за ним, как положено, — говорит Евстигнеев, — это должен делать специалист. Да и нет в доме таких условий: его нужно регулярно купать, а водопровода здесь нет…

Может быть, и успеем еще: планируем открыть в нашем хосписе две палаты — для детей с тяжелыми заболеваниями в терминальной стадии. Надо поторапливаться.

В Омской области 140 детей, официально признанных паллиативными. Евстигнеев уверен, что эти данные занижены: на самом деле их не меньше полутора тысяч. Просто медики стараются огласке такие цифры не предавать — поэтому, с одной стороны, говорят родителям, что их ребенок неизлечим, но при этом не признают его нуждающимся в паллиативной помощи: «неизлечим» означает только, что и лечить его смысла нет.

На зарубежном сайте директору «Радуги» попались цифры ошеломляющие. «Их надо, конечно, еще проверять, и тем не менее источник заслуживает доверия, — говорит Евстигнеев. — На Западе у 77% пациентов паллиативной медицины продлевается жизнь иногда на десятилетия. А у нас такой процент плачевный — 1,7. Но мы стараемся: трое ребятишек, которыми занималась «Радуга», вышли из паллиативного статуса — они уже безнадежными не считаются, у них есть шансы на долгую счастливую жизнь».