Системное начало

О чем все эти протяжные песни, над которыми так хочется плакать, особенно когда их исполняет русский хор? Любовь Анатольевна пела такие всю свою жизнь. Со сцены, в большом коллективе. И муж — танцор. И сын — цирковой гимнаст. То есть близко, совсем рядом с тайной живого искусства. А внучка, Алина Скабелкина, та уже даже и родилась прямо с этой тайной внутри. Та дала о себе знать не сразу, в семь лет. Температура, полуобморочное состояние, и непонятно, что происходит. И вот больницы, чуть ли не смерть, а потом редкий диагноз: ювенильный артрит с системным началом. В итоге после множества приключений Алина спасена, но ей прописан швейцарский препарат, одна инъекция которого стоит почти миллион рублей. Как спеть о таком? «Эх-х-х, полным-полна моя коробушка, есть и ситец и парча». Примерно такая вот искренняя русская песня о том, о чем хочется молчать и плакать. Но Любовь Анатольевна сейчас уже не поет, так что мы просто разговариваем.

«Я родилась в Воронежской области, есть тут такой город — Бобров. Закончила просто школу, училась на «отлично», но в силу врожденной своей вот этой вот… ну, назовем это голосовыми данными… в силу вот этих данных я пошла в культпросветучилище. Только я его закончила, Государственный академический Воронежский русский народный хор объявляет набор на замещение вакантной должности артистки. И все мне говорят: «Люба! Тебе место только там!»

Ну, я приехала в Воронеж, и меня сразу взяли. И я там пропела несколько лет. Встретила там своего Олега. Он был профессиональный танцовщик, очень даже неплохой. Вот я и осталась. Горжусь до сих пор и дедушкой своим, и своим хором.

Потом родился у меня сын Артем, и я ушла в другой хоровой коллектив с поэтическим названием «Кольцовский край» — я там всю остальную жизнь пропела. А сын рос и оказался воздушный гимнаст. Он бредил этой гимнастикой. В шесть лет я его в секцию отдала, он бегал туда, даже когда болел, с температурой. В институт физкультуры в итоге поступил без экзаменов. А на первом курсе приехала группа из цирка — отбирать себе гимнастов. Я отбивалась всеми силами, но не смогла ничего сделать. Вот ему сейчас тридцать четыре, объездил весь мир по несколько раз, весь переломанный.

Так вот. Уехал как-то Артем на гастроли в Белоруссию и встретил там в парке двадцатилетнюю девочку Надю. А через какое-то время привез мне ее в Воронеж — уже вместе с Алиной, которая должна была вот-вот появиться на свет. Когда Алина родилась, мы с Олегом ее как взяли на руки — и она стала прямо наша, обласканная, облюбленная внучка. В детский сад пошла, как положено. Потом в школу. 28 февраля, в праздник букваря, привели мы ее домой. С огромными бантами. Пришли, а у нее температура 40 — ни с того ни с сего.

Потом только выяснилось, что это был симптом редкого орфанного заболевания — ревматоидного артрита с системным началом. Это заболевание иммунной системы, которое затрагивает все органы. Но тогда никто ничего об этом не знал. Вызвали врача, она поставила диагноз «грипп». Когда стало ясно, что Алина просто сгорает от температуры, сказала: ой-ой, скорее в инфекционку. В инфекционке Алина одну ночь пробыла, и оттуда ее перевели в детскую железнодорожную больницу. Там пролежала месяц с температурой 40. Никак не могли сбить.

В конце концов оказались мы в Москве. Два с половиной месяца она там пролежала. Был поставлен диагноз, и Алине прописали лекарство иларис — швейцарский генно-инженерный препарат, одна инъекция которого стоит 900 тыс. руб. Она не позволяет организму давать сбои, и Алина чувствует себя хорошо. Раньше мы кололи его каждый месяц, теперь один раз в два месяца.

Понятно, что регионам тяжело помочь детям с получением такого дорогого лекарства. В Москве одно время мы сумели как-то договориться. А потом нам помог Русфонд, купил Алине три ампулы. Сейчас, кстати, у нас осталась только одна, последняя, больше нет. И главное, никто не знает, сколько это будет продолжаться. Девочка у нас уже и так дорогая, как вертолет, а что будет дальше — неизвестно. И нельзя остановиться — иначе она вернется к первоначальному состоянию, с температурой на грани смерти.

Мы надеемся на гормональную перестройку организма и на то, что болезнь от Алины с возрастом наконец отойдет. Но она жива, она борется, как полноценный ребенок ходит в школу, в четвертый класс, учится отлично — это стало возможно благодаря неравнодушным людям, которые нам помогают.

В одиночку справиться с такими вещами невозможно. Все на нервах. Мама Алинина — она вся иссякла, я вся на эмоциях — не передать словами. Плачем, рыдаем. Ну а как по-другому? Это же как в песне на слова нашего воронежского поэта и композитора, создателя «Кольцовского края» Александра Токмакова:

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 12,739 млрд руб. В 2019 году (на 30.01.2019) собрано 115 039 041 руб., помощь получили 122 ребенка. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 17.01.2019) 118 детям.

Проблемы с позвоночником у Саши начались четыре года назад. Дочка занималась в спортивной секции, и на очередной диспансеризации врачи обратили внимание на нарушение осанки. Тогда Саше рекомендовали заниматься лечебной физкультурой, плавать в бассейне и регулярно делать массаж. Два года назад Саша сильно вытянулась и стала жаловаться на боль в спине и головокружение. После осмотра врачей занятия спортом пришлось прекратить. Дочка несколько раз проходила курсы реабилитации и лечения, после них становилось легче, но потом боль в спине возвращалась. Ортопеды рекомендовали Саше постоянно носить корсет Шено. Но корсет дорогой. Я обратилась в Фонд социального страхования — там мне отказали в помощи. Сейчас я осталась без работы, стою на учете на бирже труда. Купить корсет мне не по средствам. Прошу, помогите!

Елена Волохова, мама Саши, Москва

ПОМОЧЬ САШЕ ВОЛОХОВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: rusfond@rusfond.ru Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00