Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.
Фото автора
Жизнь — как Сочи: чтобы жить в Сочи, нужно уметь договариваться или драться. В этом смысле сочинец Никита Бабенко не слишком расположен к нашему миру. Ему уже десять, а говорит он неохотно, не слишком складно, как будто ему все равно. С дракой тоже дела не фонтан. Отец водил его на айкидо, но там не заладилось — Никита, похоже, не видит смысла в борьбе. Пробуют теперь самбо. А мать ищет другие способы сделать жизнь сына понятной для Сочи и остального человечества. В папке с документами — ворох диагнозов. Дизартрия, синдром моторной алалии, расстройство речи, аутичное поведение, органическое поражение головного мозга — всего не перечислишь. Но суть, похоже, одна: в силу загадочных причин и обстоятельств Никита Бабенко не похож на типичного сочинца — жизнь интересна ему по-своему, и никто не знает, что это значит. Об этом мы и разговариваем с родителями Никиты — Валентином Бабенко и Риммой Крищенко.
Валентин: «Мы с женой оба коренные сочинцы, в третьем поколении. Мы с Риммой росли здесь порознь, но как родственники — у нас дружили еще бабушки и дедушки. Все тут в Сочи считали нас братом и сестрой. Но семьи были против наших близких отношений. Но так уж получилось — я пришел с армии, она уже год как рассталась со своим парнем. Так что живем мы с 2002 года — шестнадцать лет вместе, одиннадцать лет в браке.
Мы всегда хотели двоих — сначала девочку, потом мальчика. Но Господь дал двоих мальчиков, двоих мальчиков и воспитываем. Первого назвали Никита, второго — Ринат. Смотрели фильм «Антикиллер»?
Когда Римма рожала Никиту, все было хорошо. Единственное противопоказание: сама она маленькая, а он — три пятьсот. Живот был вот такой вот, нереальный. В роддом пришло предписание: больше родов должно быть естественным путем. И ее стали мучить. Таз узкий, не раскрылся, ребенок уперся и не пошел. У него даже потом, когда он родился, все вот эти надбровные дуги были в синяках».
Римма: «Сутки прошли, и в какой-то момент у меня просто прекратилась родовая деятельность. Тут я начала орать: «Вы что ж творите! Убьете мне ребенка!» Вызвали завпатологией, он говорит: да она не родит. И я в таком вот состоянии на столе расписывалась в бумагах, что я согласна на кесарево.
Прокесарили меня, через несколько дней выписали, сказали: ребенок здоровый, до свидания. Пошел он в одиннадцать месяцев. Но вот растет, ходит, а речи нет. Все говорят: да нормально, мальчики — поздние, заговорит. Шла как-то тут у нас в центр развития. Говорю: ребенку два с половиной года, и у нас проблема. Стал с Никитой заниматься дефектолог. А в три года мы попали к логопеду. И нам повезло, что логопед оказалась дурой.
Она его послушала и говорит: он у вас глухой. Дает мне направление в Краснодар, и это было наше счастье. Мы приезжаем, нас проверяют на слух и говорят: у вас со слухом все в порядке, но надо к неврологу. Приходим к неврологу, а он заболел. Попадаем к другому, а он, оказывается, самый сильный в Краснодаре. Судьба. Оказалось, из-за гипоксии и из-за того, что был сдвинут первый позвонок, была нарушена нормальная связь с мозгом.
Когда Никите было четыре, в Сочи из Питера приехал профессор, детский мануальный терапевт Бобко. Мы прорвались на прием, он поправил первый шейный позвонок, и у нас резко пошла речь. С четырех до пяти мы научились говорить. Ездили в Питер еще три-четыре года, правили все эти позвонки. Ну и, конечно, были медикаменты, нам подсказали поехать в Москву, в клинику ИМТ. Посоветовали обратиться в Русфонд, потому что самим нам было не потянуть оплату лечения. В итоге нам сказали, что мы восстановили все функции мозга, но у организма нарушена с ним нейронная связь, а время на то, чтобы ее полностью наладить, упущено».
Валентин: «Все, что ему надо, он говорит: «хочу», «дай». А остальное — нет. До сих пор. Ему вот десять лет исполнилось, а конструктивного разговора с ним не получается. Он не формулирует фразы полностью. А младший, курчавый, из садика приходит — он такие слова говорит, которых я давно уже не слышал».
Римма: «Мы отдали Никиту в обычную школу. Первый класс был ничего. Дальше пошло немного хуже, но сейчас он в третьем классе, у него в основном четверки и пятерки, он наизусть читает стихи.
Когда я думаю про будущее, полагаюсь на мнение врачей, они говорят мне: он у тебя всегда будет такой вот, пограничный — между умственной отсталостью и обычным ребенком. Значит, ты всю жизнь должна ради него впахивать.
Ну почему нет? Я такой человек и есть — мне не до веселья, мне нужно сына развивать. Надо его вывести в социум. Он должен научиться жить без меня. Это для меня самое главное. Бывает и так: даже здоровые люди не умеют нормально разговаривать. Но в Сочи это нельзя. Поверьте. Тут нужно жить с подвешенным языком или уметь бить. Вопросом «бить» занимается папа, а я — всем остальным. Мне кажется, это и есть суть жизни: цель вижу, препятствий не ощущаю. Все остальное — суета».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 12,442 млрд руб. В 2018 году (на 13.12.2018) собрано 1 508 164 451 руб., помощь получили 2267 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 18.12.2018) 114 детям.
ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ
Аня Паршина, 11 лет, детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, задержка психомоторного и речевого развития, требуется лечение. Цена вопроса 199 430 руб.
Мои двойняшки Аня и Маша родились недоношенными. Аня перенесла кислородное голодание, у нее образовались кисты в головном мозге. Последствия оказались тяжелейшими: ДЦП, спастический тетрапарез, эпилепсия. Мы возили девочек в различные клиники и медцентры, но самым результативным оказалось лечение в Институте медтехнологий (ИМТ, Москва). Мы очень благодарны Русфонду, который не раз собирал средства на оплату лечения Ани и Маши в ИМТ. Теперь Маша полностью самостоятельна, учится в обычной школе. Аня слабее сестры и все еще не ходит без опоры, без ходунков. В коррекционную школу мы возим ее на коляске. Руки Анюты плохо действуют, писать она не может, только нажимает на клавиши компьютера. Недавно дочка научилась держать ложку и пытается есть сама. Речь Ани развита, но из-за мышечной спастики она не все звуки выговаривает правильно. Судорожные приступы специалистам ИМТ удалось купировать, но дочке необходим мониторинг головного мозга, чтобы отследить наличие эпилептической готовности. Лечение Ани в ИМТ необходимо продолжать, и я вновь прошу вашей помощи!
Марина Паршина,
мама Ани, г. Люберцы, Московская область
Помочь Ане Паршиной
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд РусфондИНН 7743089883
КПП774301001
Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail:rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»