Сейчас

Бывает, жизнь ломает человека метафорически, а кому-то перепадает буквально. Артем Самуйлов еще не родился, а уже было ясно, что ему досталось не по-детски. Он появился на свет с переломами бедер и плеч и диагнозом «несовершенный остеогенез». Кости, хрупкие из-за редкого генетического заболевания, не выдерживали любого неловкого движения. Артем ломался чуть ли не каждый месяц. И даже потом, после многих операций и нескольких курсов дорогого лечения, с которым мальчику помогал Русфонд, раз в год жизнь что-нибудь да умудрялась искалечить. Что это за жизнь, почему она так, за что? Как разобраться с этими вопросами рядом со здоровыми одноклассниками, с матерью, с младшим братом Лукой, который крепок, как теория эволюции, и даже собирается стать полицейским? Да никак. У жизни нет никакой отгадки, потому что нет и загадки: единственный ее смысл — ты сам. И те, кто оказывается рядом с тобой, видят этот смысл и живут им. Об этом мы и разговариваем с Викторией, мамой Артема, и его бабушкой Мариной Алексеевной.

Марина Алексеевна: «Я сейчас живу в Петергофе. Нормальное местечко такое, туристов у нас много, китайцев в основном. Но были и другие времена, вообще народу было меньше. Когда у меня родилась моя единственная дочь Вика, считалось, один ребенок в семье — это уже большая семья. Сначала я работала в НИИ, а потом, когда мы поменялись и переехали из Ленинграда в Петергоф, в город ездить стало сложно. Свекровь у меня работала в магазине директором, и она меня устроила в обувной отдел продавцом, я там простояла 15 лет. А потом все эти магазины распродали, я осталась без дела. Подружка устроила меня в паспортный отдел — справки там всякие выдавали, паспорта брали на обмен, возили в паспортный стол, прописка, выписка, такая работа. И там я еще 15 лет, а сейчас уже на пенсии, занимаюсь вот моим внуком Темой».

Виктория: «Я окончила Торгово-экономический институт, устроилась потом в одну компанию менеджером по работе с ключевыми клиентами. Здесь и познакомилась со своим будущим мужем. Ничего такого в принципе особенного. Познакомились, начали встречаться. После того как у нас родились два мальчика, хотелось, конечно, девочку, но вот я скоро буду опять рожать — и опять мальчика.

С первым нашим сыном, Артемом, получилось вот как. Я уже пошла выбирать себе в Питере роддом, там мне сделали УЗИ, сказали, что ребенок маленький не по сроку, у него укорочение конечностей и, возможно, уже переломы. Потом отправили на консультацию в генетический центр. И там мне уже сказали, что это, наверное, такая вот болезнь — руку положил неправильно, она сломалась.

Он родился с переломами. Его там растянули, чтобы кости срослись. Выписали. Потом опять перелом, опять в больницу. Ножкой не так дернет — кость ломается. И так мы жили до трех лет, пока не нашли в Москве клинику GMS. После всех поисков в интернете обнаружилась на нее единственная ссылка, где были сообщения о том, что хоть что-то можно сделать. Я договорилась о встрече, поехала сначала одна, мне сказали: привозите ребенка, посмотрим. Мы приехали, нас через какое-то время записали на курс лечения капельницами, и с помощью Русфонда мы стали их регулярно проходить — три раза в год».

Марина Алексеевна: «Сначала было очень страшно — от бессилия, чисто вот психологически. Врачи отправляют после больницы домой, и казалось: все. Никогда он не пойдет, к коляске будет прикован, то не сможет, это не сделает. Все очень давило».

Виктория: «Но когда мы начали делать эти капельницы в Москве, стало полегче. Мы познакомились с другими такими детками, Теме стало лучше. Лет, наверное, в пять он начал вставать на ноги, в семь научился ходить. На снимках было прямо видно, как кости утолщаются, укрепляются. Сначала нам нельзя было даже делать операции, чтобы вставить штифты, потому что кости были слишком тонкими. Но потом их вставили — вот скоро будут менять. Ломаться Тема стал гораздо реже, правда, недавно сломал голень.

Одно время он даже ходил в школу сам, без палочек. Но потом начальная школа закончилась, начались все эти лестницы, так что ходит с палочками. Конечно, как это бывает, дети реагируют по-разному, но в основном все ему помогают — двери откроют, портфель отнесут. Есть у Темы даже в классе защитник — мальчик Султон, он узбек. Нас у школы встретит, портфель Темин заберет, одежду его в гардеробе повесит, везде его сопровождает, в обиду не дает, положительный.

Так и живем. Врачи говорят, что после полового созревания проблемы с ломкостью костей вроде как заканчиваются. Но что будет до этого момента, не знаю. Теме сейчас 13 лет, а с ростом у него плохо, не растет он вообще. Одно время нам выдавали импортные гормоны роста — Нидерланды, Франция, был виден результат, сын вытягивался. А потом перевели всех на российские препараты, от них вообще никакого толку, только начала выпирать грудная клетка».

Марина Алексеевна: «Все-таки такие дети, они особенные, другие совсем. Вот Тема, он не нытик. Он маленький еще был, но даже после операции, когда все дети плачут, он только стонал. А когда стал говорить, так он уже не стонал, а еще и нас успокаивал. Головка у него очень светлая, он не обидит ни словом, ни делом, позитивный во всем. Это еще вопрос, кто о ком больше заботится».

Виктория: «Мы, знаете, никогда не хотели относиться к этой ситуации как к приговору. Поэтому никогда даже и не думали о коляске, например. Всегда надо двигаться. Да, это иногда приводит к последствиям, но надо восстанавливаться каждый раз. Вы никогда не можете знать, что будет дальше. Но вы всегда должны знать, что все, что у вас есть, — это сейчас».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 12,398 млрд руб. В 2018 году (на 06.12.2018) собрано 1 464 181 212 руб., помощь получили 2216 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 11.12.2018) 113 детям.

Дима — один из моих двойняшек. Они родились на два месяца раньше срока, слабенькие, их долго выхаживали. После выписки из роддома мне дали направление в Детскую городскую клиническую больницу им. Н.Ф. Филатова, детей взяли под наблюдение специалисты этой больницы. У Димы в девятимесячном возрасте обнаружили врожденный порок сердца — дефект межпредсердной перегородки. Кардиологи сразу предупредили, что сыну со временем обязательно понадобится операция, а пока нужно регулярно обследоваться. Этой весной на очередной консультации врачи сказали, что состояние Димы ухудшилось, полости сердца увеличены, и откладывать операцию больше нельзя. Назначили ее на лето, но сын часто болел, и операцию пришлось несколько раз переносить. Сейчас Дима готов, но закончились госквоты на этот год, а ждать, пока подойдет очередь в следующем году, мы не можем. Врачи настаивают на срочной госпитализации, так как отмечают высокий риск осложнений. Но у меня нет возможности оплатить операцию: одна воспитываю своих двойняшек. Помогите, пожалуйста!

Елена Пуговишникова, мама Димы, Москва

ПОМОЧЬ ДИМЕ ПУГОВИШНИКОВУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: rusfond@rusfond.ru Телефон8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00