Есть хорошая новость — детский хоспис «Дом с маяком» в Москве построен. Есть и новость похуже — чтобы его открыть, нужно собрать еще 80 миллионов рублей. Без мебели, медицинского оборудования, специальных колясок и кресел, бытовой техники и игрушек новоселья, которого ждали пять лет, не будет. И это нестерпимо несправедливо.
Красивое четырехэтажное здание из коричневого лофтового кирпича с цветными рамами стоит во дворах Долгоруковской улицы в центре столицы. На днях вывезли весь строительный мусор, и только мельчайшая строительная пыль как пудра разлетается под ногами при каждом шаге.
Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
Ольга Логачева, главный инженер стройки, замечает: «Это уже чисто. Осталось только отмыть дом и можно въезжать». Ольга стоит в коридоре первого этажа. Коридор широченный — могут при желании разъехаться два автомобиля. На самом деле разъезжаться будут инвалидные коляски.
В проекте специально было придумано так, чтобы коридор стал центром общения для детей. Чтобы можно было выехать из палаты и с кем-нибудь поговорить, или посмотреть по сторонам, когда говорить нет сил, или просто услышать чей-то голос или музыку.
Жизнь тяжелобольного ребенка, запертого в своем теле, это как пожизненная тюрьма. А хоспис придуман для того, чтобы не только избавить от страданий, но и добавить смыслов для жизни. Поэтому здесь считают, что значимость аппарата ИВЛ (искусственной вентиляции легких) сопоставима с супермобильной инвалидной коляской, которая дает ощущение свободы, а не просто возможность ехать по больничному коридору.
Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
Ольга продолжает хвалить объект: «У нас все очень дорогое. Материалы, которые использовались, применяют при строительстве элитного жилья. Зачем? Они очень технологичны и износостойки. У нас использовали самую дорогую краску — «Капорол». Ее можно мыть. В детском онкоцентре Димы Рогачева такая же — каждый день моют, у них там требования к стерильности повышенные, и ничего. И на полу покрытие суперустойчивое». По тому, как долго Ольга рассказывает о качестве стен, становится понятно, что к стройке она приросла не только всем возможным профессионализмом, но и всем сердцем.
Лида Мониава, директор фонда «Дом с маяком», стоит рядом. Когда начиналась стройка, Лида привезла на площадку плакат с фотографиями детей — подопечных хосписа. Чтобы строители понимали, для кого они работают. А сегодня она приехала провести экскурсию, и на вопрос, нравится ли ей то, что получилось, отвечает неожиданно:
«У меня впечатление, что здесь супертесно. Дело в том, что, когда мы это проектировали пять лет назад, у нас было в пять раз меньше детей, сотрудников. Сейчас постоянно под опекой 500 детей. А за год — 750. Сто детей за год у нас умирает, 150 мы снимаем с учета, и они уезжают домой. Мы берем всех детей, которые живут в Москве, независимо от прописки и гражданства».
Лида Мониава. Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
Лида эту статистику выдает так спокойно, как может это делать лишь высочайший профессионал. Ее интонация — не от выгорания или равнодушия, просто эффективность — это вопрос сугубо технологичный. А ее эмоции — это тот самый плакат с фотографиями детей. Она подумала: вот идешь на стройку, видишь детские глаза и судьбу с обратным отсчетом, гарантированную смертельным диагнозом, и работа становится не поденщиной, а местом силы. Это сработало. Ольга с гордостью сообщила, что за время стройки ничего, ровным счетом — ничего (!) не было украдено и практически ничего не пришлось переделывать из-за халтуры.
Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
Хоспис — это вообще-то не только про последние дни жизни. Это про жизнь в заданных обстоятельствах. И дом на Долгоруковской, по сути, многопрофильный центр, который все эти обстоятельства учитывает.
Здесь умирающие дети в последние дни своей жизни проживут без страданий, здесь измученная мама сможет оставить ребенка с неизлечимым диагнозом, но в стабильном состоянии, чтобы передохнуть пару недель.
Родителей детей, которых из реанимации выписывают домой, обучат уходу. Чтобы обращаться с аппаратом ИВЛ или поставить трахеостому, нужен навык, а в больницах родителей этому специально не учат.
Лида ведет по коридору и, распахивая двери, рассказывает, что для каждого ребенка и его семьи предусмотрена отдельная комната. Из нее через окно в пол можно выехать в сад. Родители смогут быть рядом круглосуточно, да и вообще любые родственники, кто захочет. Будет спальное место для мамы и большой удобный санузел.
«Таких детей нельзя размещать как в обычной больнице — по нескольку человек в палате. У наших сбит режим дня, кто-то может не спать, у кого-то судороги. У кого-то пищат приборы и соседствовать сложно. На самом деле 15 палат это совсем немного, потому что потребность в Москве огромная, тут и 100 коек будет мало. Но хоспис не должен походить на больницу с кучей народа. А если работает сильная выездная служба, то большинство семей предпочитают, чтобы дети жили дома и умирали дома. У нас сейчас такая услуга — индивидуальный пост. Когда ребенок умирает, к ним домой на несколько дней переезжают врач и медсестры, чтобы мама не была одна. Благодаря этому посту многие семьи и не хотят переезжать в хоспис».
Выездная служба — это опора хосписной деятельности. Именно поэтому так разросся штат сотрудников. На сайте «Дома с маяком» есть вакансии социального психолога, медсестры, няни, психолога. Лида рассказывает, что одна из самых востребованных среди соискателей вакансий — няня.
«Это очень интересно, что в няни идут люди, которые работали в банках, ресторанах, у которых по два высших образования. Они говорят: «Хотим настоящей работы, а не ради денег». И работают очень качественно, и огромное удовольствие получают».
Потом мы идем смотреть бассейн. Он весь ярко-голубой, на стене — мозаика с дельфинами. От обычного санаторного бассейна отличается тем, что в потолок вмонтирована конструкция подъемника.
Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
«А бассейн в хосписе для терапии или для эмоций?» — задаю я вопрос, очевидно, не вполне корректный. Лида реагирует спокойно:
«Дети со спинально-мышечной атрофией двигаться сами почти не могут. А в воде у них тело легче. Они могут и руками, и ногами шевелить. Это такая свобода… они обожают купаться. Мы и детей в коме купаем. Их родителям очень хочется какой-то нормальной жизни для своих детей, им это важно. Когда ребенок всю жизнь лежит в кровати, жизнь печальная. А здесь можно будет даже с таким ребенком зайти в бассейн. Брызги, смех… Это кусочек обычной жизни. Мы тут хотим шезлонги для родителей поставить».
На то, чтобы эта жизнь здесь началась, как раз и не хватает 80 миллионов рублей. Не хватало 100, но после выхода сюжета о хосписе на Первом канале за два дня собрали почти 20 миллионов.
Это очень здорово, но этого мало. Я быстро прикидываю, на что страна с неисчерпаемым ресурсом гигантских строек — от стадионов мундиаля до Крымского моста — тратит деньги без оглядки и счета, и спрашиваю, считает ли Лида, которая всю сознательную жизнь — с 17 лет — работает с неизлечимо больными детьми, что это правильно?
Должен ли хоспис биться во все двери и собирать средства на жизнь самых беззащитных граждан? Лида отвечает:
«В этом году ситуация изменилась — 19% финансирования будет обеспечивать государство, оставшиеся 81% — благотворители. Во всем мире так. Я была в Англии, Германии. Везде такое соотношение. Хоспис — это и не вполне медицинское и не социальное учреждение. Очень сложно здесь по госнормам работать. Чтобы что-то купить, придется подавать запрос на торги, через год закупят. А нашим детям нужно здесь и сейчас. И с лекарствами мы тоже не вполне можем просчитать точный бюджет. Бывает, что ребенок, который получает антибиотики, может стоить 100 тысяч в неделю. Это меняется от состояния детей, от заболеваемости. В прошлом году хоспис потратил на детей и выездную службу 500 миллионов. Это все были благотворительные средства».
Если проверяющие стройку комиссии примут ее, с 1 октября в здание сможет переехать офис «Дома с маяком». А после нужно будет получать медицинские лицензии на все помещения.
К этому моменту в хосписе должно быть медицинское оборудование. И это еще одна причина, по которой деньги надо собрать быстро.
Под опекой хосписа есть несколько семей, которые очень ждут его открытия. И очень нужно, чтобы они дождались. «Мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра» — это принцип, по которому живет «Дом с маяком».
Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
…Мы выходим за ворота. Напротив, стоя на строительной вышке, молодой парень рисует на старой стене яркие воздушные шарики. Граффитиста прислала компания «Городские галереи» безвозмездно — чтобы вид из окна хосписа не вгонял в уныние.
P.S.
P.S.
Средства, перечисленные на открытие «Дома с маяком», пойдут на покупку аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ), подъемников, откашливателей, вертикализаторов, на удобные кровати, коляски и кресла, на холодильники и чайники. На развивающие игрушки, качели и гамаки, бассейн с шариками. А еще компьютеры, игровые приставки и киноэкран.
Финансирование строительства детского хосписа обеспечивал Араз Агаларов, президент Crocus Group.
Часть средств на оснащение хосписа и озеленение территории будет выделено из бюджета Москвы.
Как помочь
Отправить СМС со словом «ХОСПИС» и суммой пожертвования на номер 1200, например, «ХОСПИС 500».
Сделать перевод с банковской карты по ссылке https://www.childrenshospice.ru/cloudpayments/ или через PayPal https://www.childrenshospice.ru/paypal/
Завезти наличные в кассу Детского хосписа по адресу: ул. Электрозаводская, д. 27, стр. 6 (ст. м. «Преображенская площадь»).
Сделать перевод на счет «Дома с маяком» с комментарием «ХОСПИС»:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080/770101001
Р/с №40703810438000009242 в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
К/с 30101810400000000225
По всем вопросам, связанным с необходимым оборудованием и сметой, пишите и звоните сотруднику Детского хосписа Вите Филипас:
8 903 670-62-29; filipas@childrenshospice.ru
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»