Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.
Фото автора
Бабушка воспитывала Женю Масликову как при царях. Говорила: работай, будь честной, не жалуйся, и все у тебя будет хорошо. Жаль, что все вышло не совсем так, хотя звучало красиво. То ли царей не стало, то ли появилось еще кое-что, о чем бабушка не знала, но жизнь оказалась не слишком добра к ее внучке. В 38 лет Женя рожала двойню, и дело стало плохо. Один ребенок не выжил, второго спасали несколько месяцев, но в итоге у него ДЦП. Младенцем Даня Даничкин кричал почти круглые сутки, у него была водянка головного мозга. Сейчас ему восемь, он не ходит, говорит совсем немного, потеет так, что приходится стирать ему круглые сутки. А ведь надо не только ходить за ним, но и искать деньги на лечение, от которого если и есть прок, то очень небыстрый — длиной в целую жизнь. Что это за жизнь? Трудная. Жертвенная. Честная. Как при царях. Как всегда. Об этом мы и разговариваем с Евгенией Масликовой.
«Родилась я в Пятигорске. Родители разошлись, отцу до меня дела не было, матери тоже, так что росла я с бабушкой и дедушкой. Бабушка жила при царе, так что всему меня так и учила: не воровать, хорошо себя вести, мужу помогать, все такое прочее. Оказалось, все намного сложнее и проблематичнее. В девятом классе я училась, когда она умерла. Может, она не успела мне еще что-то сказать или жизнь меня так.
Школу я закончила, работала санитаркой в санатории. Тяжело было. Для семнадцатилетней девушки мыть целый этаж — моральное испытание. Но в медучилище поступила, рано вышла замуж. Родила сына, ему сейчас уже 27 лет. А тогда оказалось, ребенок мужу моему не очень-то был и нужен. Пил он, гулял. Так что прожили худо-бедно несколько лет и разошлись.
С тех пор я замуж не хотела. Ну так, жили потом одно время с другим человеком, даже не регистрировались. Время пришло, я забеременела. У меня была двойня. Возраст уже, конечно, у меня был, давление, надо было б мне дома лучше посидеть. Но послушалась врачей — сказали, все в порядке. И вот не то на 28-й неделе, не то на 30-й — врачи по-разному говорят — начались схватки. Я — в роддом. Он у нас тут, конечно, оставляет желать лучшего. Никому я там не нужна была. Капельницу поставили, в палату засунули, начали останавливать схватки. Позвонили заведующему, он говорит: я уже домой пришел, завтра разберемся.
Утром он выспался, собрал консилиум и сказал мне: вряд ли у тебя что получится, но тебе какая, говорит, разница — через полгода других себе заведешь. Ну вот и все. Вместо того чтобы останавливать схватки, стали меня стимулировать. Первого я вообще в кровати родила, потому что не могла никого дозваться. Ему, по всей видимости, досталось больше всего, он прожил где-то с месяц. А с Данечкой я кое-как доползла до кресла. Через сутки мне его отдали в кувезе выхаживать, потом перевели нас в больницу. А к первому меня даже не пускали.
Больнице я в принципе благодарна. Три с половиной месяца с нами там занимались, мы получали лекарства, каждый день нас смотрела врач. Здесь нам повезло: рано обнаружили, что у Данечки гидроцефалия и есть угроза сворачивания сетчатки глаза, начали лечить. При этом ребенок криком кричал по 17–18 часов в сутки из-за внутричерепного давления. Сплошной кошмар. Худой, кожа да кости, и непонятно, что делать.
Носились мы по всем врачам — неврологи, психологи, логопеды. К полутора годам с гидроцефалией справились, обошлось без операций. Стали делать массажи, процедуры, я начала накапливать знания о том, что с нами происходит. Я жалею, конечно, что слишком поздно узнала, что есть на свете Русфонд и клиника ИМТ в Москве. Интернета у меня особенно не было, времени было тоже немного. Если бы мы раньше обратились — может, результаты были бы и получше. Они детям с ДЦП там проводят полный мониторинг эпиактивности, делают мышечные инъекции, после которых снижается тонус. Вот сейчас он у меня сидит, разговаривает — посмотрим, как дальше дела пойдут.
Трудно все это. Закроешься вот так в ванной, поплачешь, порыдаешь — и вперед, а что делать. Бабушка моя суровая в этом смысле была. Не церемонилась. Что делать, когда ничего не поделаешь? Работать. Вот и все. Я Данечке так же говорю. Устроились вот в школу на надомное обучение, взяли общеобразовательную программу. Цифры он любит, считает, буквы почти все знает. Он терпеливый мальчик, старательный, это его и спасает. Что-нибудь да получится из этого учения. Все в жизни нужно сделать по максимуму. Иначе получится минимум — кому ты с ним будешь нужен?»
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонда Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,684 млрд руб. В 2018 году (на 21.06.2018) собрано 749 785 816 руб., помощь получили 1140 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 26.06.2018) 103 детям на 540 627 руб.
ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ
Алена Гикал, 13 лет, грудопоясничный сколиоз 2-й степени, требуется корсет Шено. Цена вопроса 145 390 руб.
Алена росла здоровой и спортивной — с раннего детства каталась на лыжах, занималась плаванием. Но в 2013 году на плановом медосмотре в школе у дочки обнаружили нарушение осанки. Рекомендовали заниматься в бассейне, делать лечебную гимнастику и массаж. Алена все это выполняла, но через несколько месяцев я заметила, что дочка сильно сутулится, у нее изменилась походка. Она стала жаловаться на боль в груди. Ортопед отправил Алену на рентген и диагностировал сколиоз 1-й степени. Через год искривление усилилось до 2-й степени. Дочке было тяжело сидеть на уроках, правое плечо у нее стало заметно выше левого. Нам удалось перевести Алену в специальную школу для детей с нарушениями осанки, но все профилактические занятия не принесли желаемого результата. У дочки уже начались проблемы с дыханием. Врачи рекомендовали Алене носить корсет Шено, который делают по индивидуальным меркам, но купить его у меня нет возможности — одна воспитываю двух дочек. А в Фонде социального страхования нам отказали, поскольку у Алены нет инвалидности. Но если не остановить искривление, боюсь, что дочка станет инвалидом. Прошу, помогите!
Ольга ГИКАЛ,мама Алены, Москва
ПОМОЧЬ АЛЕНЕ ГИКАЛ
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд РусфондИНН 7743089883
КПП774301001
Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»