Такие это моменты

Говорят, еще Аристотель рассуждал о смысле и цели жизни и даже оставил для нас в своей античности соображение на эту тему. Счастье, по Аристотелю, есть смысл и назначение жизни, а значит, и единственная цель человеческого существования. Но как быть, если все цели, которые перед тобой стоят, связаны только с несчастьем? Вот у Ольги Сауниной из Новосибирска родился мальчик Ярослав, которому почти не досталось шансов на жизнь. Смысл этого непонятен, а все, что приходит по этому поводу в голову, — один только кошмар. И вот возникают цели — сначала помочь ребенку выкарабкаться. Потом — смириться с диагнозом и начать с ним бороться. Затем пережить восемь полостных операций. Дальше — привезти умирающего человека в Москву. Узнать, что шансы все-таки остаются. Через Русфонд получить помощь людей в покупке дорогих лекарств и специального питания. Пережить еще одну операцию. В чем смысл всего этого, где тут счастье? В принципе, можно разобраться и без Аристотеля. Вот Ярослав играет в машинки, улыбается, обнимает свою маму и говорит: «Мамочка, я так тебя люблю». Об этом счастье мы и разговариваем с Ольгой Сауниной.

«Я родилась в небольшом городе в Донецкой области. На Украине я выросла, училась там, а потом меня занесло сюда, в Новосибирск, — у меня тут тетя родная живет. Я как-то в юности приехала к ней и отучилась здесь год в машиностроительном техникуме. Потом пришлось уехать домой. Но я за это время полюбила Сибирь, мне очень хотелось вернуться. И вот в 2005 году я мужу сказала: все, мы едем в Новосибирск, без вариантов.

С мужем мы познакомились вообще случайно — на рынке. У меня подружка на этом рынке работала, я к ней пришла, и мы стояли, ели мороженое. Подошли к ней двое молодых людей что-то там такое покупать. А потом я пошла, а он меня догнал: давайте познакомимся. Ну вот и познакомились. Встречаться начали. Через полтора года родилась дочь у нас. А потом мы переехали в Сибирь.

Я вообще не думала о трудностях. Мы когда переехали, у нас на всю семью было всего сто долларов. Но благодаря мужу мы выкарабкались. Он работал. Он меня любил, наверное. Но вот когда Ярославу, нашему сыну, стало плохо, когда он заболел с кишечником, муж сломался. Пить сильно начал, работу бросил. Мы с детьми ушли.

Ярик родился на двадцать шестой неделе, очень рано, из-за стресса. Очень много сразу было проблем. Первые пять месяцев Ярик сам не дышал, был на искусственной вентиляции легких. Ему в это же время сделали две операции на кишечнике — у него была непроходимость. Так что в первый раз домой он попал только в семь месяцев.

Потом нас освободили, и мы начали мучиться дома. Почти до трех лет я Ярика кормила специальными смесями. А потом он начал у меня кушать, и вообще не стало никаких проблем с едой. Не было никаких диет, нормально рос ребенок. Мы лечили только ДЦП. А вот в семь лет у него просто в одно мгновение выскочила шишка на животе.

Мы поехали в больницу. Врачи сказали: ничего страшного. Попейте смекту — все пройдет. Мы так и делали. Шишка и правда пропадала. Но потом появлялась снова. В третий раз я настояла, чтобы нас госпитализировали. Вечером у него началась рвота, сделали рентген и сразу же положили на операционный стол. И за два месяца ему сделали восемь операций — оказалось, что в кишечнике спайки, и их пытались разделить, но ничего не получалось, все рвалось.

Ярику становилось все хуже и хуже. Третий месяц он просто лежал с температурой под сорок, и врачи говорили мне, что он умирает. Никто и нигде ему не сможет помочь. Когда я приходила к нему в больницу, он меня спрашивал: мама, а я живой? И вот в этот жуткий момент в соцсети одна девочка дала мне контакты московского врача. За три дня нам сделали вызов, и мы полетели в Москву, в РДКБ. Врач там плакала, когда смотрела моего ребенка: как можно было так запустить, так изрезать человека? У него был тяжелейший сепсис, выглядел он как из концлагеря — весил всего четырнадцать килограммов.

Нас начали восстанавливать, назначили лечение, но нужно было найти два с лишним миллиона рублей на внутривенное питание — на годовой курс. С этим нам помог Русфонд, причем в кратчайшие сроки. Через три месяца мы восстановились и вернулись, чтобы как следует убрать спайки, привести в порядок кишки и установить гастростому. Врачи сделали все, что могли, и сказали: теперь все зависит от Ярослава. И знаете, он постарался — вот сейчас, слава богу, мы уже целый месяц живем без капельниц с внутривенным питанием.

Когда мы лежали в Москве в больнице, мы часто ходили в местный прибольничный храм. Ярику там очень нравилось. И вот мы недавно туда пришли, я встала и вдруг понимаю — мне просить нечего. Я так благодарна всем — и Богу, и людям. Что все так. Что все хорошо.

Ярослав, знаете, он очень веселый. Хороший. Послушный. Добрый человек. Очень способный. Запоминает все, схватывает на лету. Я, наверное, только от него и заряжаюсь всем позитивом. Он всегда говорит мне: «Я тобой горжусь, я тебя хвалю. Мамочка, как я тебя люблю!» Такие это моменты. А без них никак».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,586 млрд руб. В 2018 году (на 31.05.2018) собрано 652 128 746 руб., помощь получили 1026 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 06.06.2018) 100 детям.

На второй день жизни Ваня весь покрылся пузырями. Врачи предположили, что это какая-то инфекция. Сына перевели из роддома в детскую больницу. Через пять дней ножки у него стали воспаленными, как будто лишились кожи. Кормить Ваню грудью было нельзя — на слизистой рта тоже образовались пузырьки. Целый месяц врачи не могли понять, что с сыном, пока в больницу не пришел новый врач, который и определил, что у Вани буллезный эпидермолиз. Эту болезнь еще называют «синдромом бабочки» — настолько уязвимая кожа у детей. В Областной детской больнице (Ульяновск) диагноз подтвердили, сказали, что болезнь неизлечима, можно только облегчить состояние малыша с помощью специальных перевязок. Когда Ване было семь лет, у него возникло тяжелое осложнение — сужение пищевода. Мы искали врачей, которые могли бы помочь. В 2016 году с помощью благотворителей нам удалось попасть в клинику в Германии, лечение помогло, но затем случилась новая беда — у сына начали срастаться пальцы на руках. Ваня даже не может застегнуть пуговицы. Сыну могут помочь в московской Детской городской клинической больнице №9 имени Г.Н. Сперанского. Операцию выполнят за счет госбюджета, но после нее потребуется восстановительное лечение, которое мы должны оплатить. Но мы уже не в силах найти такую сумму. Просим о помощи!

Наталья БОЖЕДОМОВА, мама Вани, Ульяновск

ПОМОЧЬ ВАНЕ БОЖЕДОМОВУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: rusfond@rusfond.ru Телефон8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00