Профессиональная мама

Илья и Миша — ​двойняшки, они очень разные. Полная противоположность друг другу. Миша — ​общительный, шустрый ребенок. Он раньше брата научился ходить, любит гулять во дворе, лепить снежки, расчищать горку от снега. Илюша — ​тихий, внимательный мальчик, любит играть один, обижается на Мишу, когда тот слишком тормошит его.

Мы знакомимся с ребятами на детской площадке. Они гуляют с мамой Еленой. Старшая дочь в это время в садике. А младшая, Катенька, ей еще не исполнился год, гуляет с няней. Елена напоминает мне шестирукую индийскую богиню — ​с такой ловкостью она справляется с сыновьями. Успевает качать задумчивого в это утро Илюшу на качелях (он немного меня стесняется), играть в снежки с шумным Мишей. Он уже успел похвастаться мне игрушечным тигром, познакомиться с другим мальчиком на площадке и почистить от снега часть площадки. Он очень резво ходит, если не присматриваться, можно не заметить, что двигается он на цыпочках, неправильно ставит ноги.

Илюша не так уверен в себе, без поддержки мамы он пока ходить не решается. Елена ставит ему цель: «Давай дойдем до грузовика, которым рулит Миша». Чтобы туда добраться, нужно обойти горку, это серьезная дистанция для Ильи.

Детский церебральный паралич — ​это название для группы неврологических нарушений, которые возникают внутриутробно и поражают структуру мозга ребенка. Заболевание всегда сопровождается двигательными нарушениями, им могут сопутствовать речевые и умственные расстройства, эпилептические припадки и нарушения эмоционально-волевой сферы.

Мама рассказывает: «Это большой прогресс у нас. С Мишей было не так сложно, он очень любопытный, ему все надо, сначала он стал ходить, держась за стены, а теперь уже даже бегает. Ему надо исправлять походку. Илье больше нравится ползать пока. С ним нелегко договориться, потому что ползать удобнее, а ходить ему тяжело, это много усилий».

Мальчикам поставили диагноз только в 11 месяцев. Первое время родителям, Елене и Константину, поверить в это было сложно: «Сначала, конечно, отрицание. Мне казалось, что вот еще чуть-чуть — ​и пойдут. Не на этой неделе, так на следующей. Но потом начались бесконечные врачи, консультации, бесплатная реабилитация от государства. И стало понятно, что ничего не понятно. Потому что мы приходили к одному врачу, нам говорили одно, потом на другой курс в другую поликлинику, и там совсем другое. То ли ставьте на ноги, то ли не ставьте, то ли массаж нужен на этом этапе, то ли бассейн, то надо логопеда, то рано… Голова шла кругом, и было страшно. Все врачи говорили, что упущено много времени в первый год, а что делать, объяснить не могли».

В России мама ребенка с ДЦП должна стать профессиональным реабилитологом, чтобы обеспечить полноценное восстановление и уход. Никто за нее на вопросы не ответит, программу занятий не составит, за выполнением не проследит, не скорректирует. И, увы, никто не исправит ее ошибки.

Государство помогает детям с ДЦП и тратит на это огромные бюджетные средства. Стоимость одного реабилитационного курса, который предоставляет государство, порядка 100 000 рублей. Иногда ребенок с ДЦП получает два-​четыре реабилитационных курса в год. Но они редко бывают эффективны. Потому что не связаны между собой. А специалисты, наблюдающие ребенка, не имеют общей стратегии. Например, в одном реабилитационном центре ребенку сделали массаж для укрепления мышц, в другом — ​провели занятия на тренажерах для тренировки силы, в третьем — ​ребенок пробовал ходить с ходунками.

Но родителям не сказали, чем именно они должны заниматься с ребенком дома. И они ничего не делали, потому что боялись навредить, даже ходунки не купили (ждали, что скоро сам пойдет). В итоге к концу года ребенок не приобрел новых навыков и остался ровно с тем, что имел в начале года, если не с ухудшениями.

Мише и Илье повезло: в ноябре 2016 года Елена узнала о центре реабилитации детей с ДЦП «Милосердие». Там мальчики прошли курс реабилитации, для них разработали программу, по которой мама занимается с ними дома. Они находятся под наблюдением специалистов центра и регулярно ездят на консультации.

Центр реабилитации детей с ДЦП «Милосердие» — ​совместный проект православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Руководитель службы «Милосердие» — ​епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон. Служба основана в 1991 году, разовую помощь в год получают 30 000 нуждающихся. Всего в службе двадцать семь проектов помощи: одиноким старикам, инвалидам, беременным женщинам, оказавшимся без крыши над головой, детям-сиротам, бездомным, ВИЧ-инфицированным.

…Пока мы отводим Илью и Мишу домой с прогулки, а няня переодевает маленькую спящую Катю, мама Елена предлагает мне сходить вместе с ней в детский сад к Свете, чтобы продолжить разговор.

Каждый день в двенадцать часов мама ходит в группу к Свете, чтобы сделать ей укол инсулина и выбрать меню обеда, в котором будет разрешенное количество калорий и сахара. Осенью 2017 года Свете поставили диагноз: диабет. Ей всего пять лет, но она сама колет себе инсулин, попросила маму научить ее делать уколы. Света — ​очень светлая и радостная девочка, охотно помогает маме с младшими.

По дороге из сада мы встречаем Константина, папу семьи, Елена договаривается с мужем, чтобы он забрал Свету из сада вечером: «Когда работа позволяет, ее забирает папа, а иногда мы ходим встречать ее все вместе: Катю в слинг, мальчиков в коляску. Хорошо, что сад близко».

Все это Елена рассказывает с улыбкой, она вообще все время излучает радость, тихую уверенность и силу, даже когда рассказывает об очень трудных вещах. У меня шевелятся волосы, когда я думаю, сколько на ней ответственности и забот. Я в свои двадцать три года с трудом представляю уход за одним здоровым ребенком… На все мои вопросы о том, как Елене это удается, она с улыбкой отвечает: «Справляемся! Катю мы с мужем не планировали, но вместе решили, что раз Бог дал, то справимся».

В январе 2018 года служба помощи «Милосердие» запустила первый в России пилотный проект долгосрочного сопровождения и реабилитации для четырех ребят с ДЦП, в их число попали Илья и Миша. Проект включает в себя два реабилитационных курса по двадцать дней, текущие консилиумы специалистов раз в два месяца, выездные консультации физического терапевта, логопеда и эрготерапевта на дому. Это позволит провести систематическую реабилитацию и достичь максимальных результатов.

Главный врач центра реабилитации детей с ДЦП «Милосердие», один из разработчиков программы годового сопровождения Ксения Владимировна Коваленок, рассказывает:

«ДЦП — ​пожизненный диагноз, но он хорошо поддается коррекции. И основная помощь, которую можно оказать, нужно оказать ребенку до восемнадцати лет. Пока организм растет и меняется, делаются операции, подбирают специальную обувь, работают с двигательными и другими нарушениями. В этот период можно улучшить качество всей дальнейшей жизни.

Но для этого нужно систематическое наблюдение за ребенком, стратегия реабилитации, согласованные действия всех врачей. К сожалению, в государственной системе здравоохранения в России сейчас это невозможно. Поэтому мы запускаем проект, который позволит ребятам не просто пройти несколько последовательных курсов реабилитации, но и получить согласованные рекомендации от всех специалистов, помощь в адаптации дома, продуманную программу для занятий с родителями».