Сюжеты · Общество

Жизнь до конца

Надо достроить первый за Уралом и единственный на всю Сибирь детский хоспис

Зоя Ерошок , обозреватель
Первый в Сибири детский хоспис. Фото: Митя Алешковский
Евстигнеев прислал тревожное письмо.
«… хоспис приводит всех в восторг, но строится практически на одном энтузиазме, который у меня уже заканчивается. Общался тут на днях с умным человеком. И он сказал: «Валера! Это твой крест. А с креста, как ты знаешь, не сходят. С него снимают».
Валерий Алексеевич Евстигнеев. Фото: Митя Алешковский
Стоп! Евстигнеев никогда не бьет на жалость, он вообще не про ноющие интонации. Да, создает детский хоспис с абсолютно маниакальным усердием, спит четыре часа в сутки, двадцать лет без выходных и отпусков, в него уже просто вросло это невозможное, немыслимое по интенсивности напряжение… Но ведь при этом чрезвычайно позитивный взгляд на мир, невозмутим в трудных обстоятельствах, полон энергичного удовольствия жизнью, и почему-то казалось — всегда неутомим. И вдруг… Минутная слабость? Или: «Мои внутренности пусты»?
Двадцать лет назад Валерий Алексеевич Евстигнеев обеспечивал мукой хлебозаводы и кондитерские комбинаты города Дальнего Востока, и вот однажды ехал в служебную командировку, и в Новосибирске к нему в купе подсадили пассажиров. На три человека — двадцать одно место ручной клади. Барыги-челночники, подумал Евстигнеев, а оказалось, везут в Усть-Илимск, это самый север Байкала, благотворительную помощь домам престарелых и детдомам.
К тому времени Евстигнеев уже пять с половиной лет вполне успешно занимался бизнесом и думать не думал, что случайная встреча в поезде может так решительно и мощно повлиять на него. Но вот купе, двадцать одно место ручной клади и три попутчика, которые («не в надежде на щедрое вознаграждение, а просто так, за это им ничего не надо») совершают благотворительные поступки безукоризненной чистоты и колоссальной силы.
«То были люди Божьего благородного бизнеса», — напишет мне недавно, вдруг вспомнив. Я даже не сразу пойму, что означают эти его слова. Название секты? «Да что вы!» — вскрикнет испуганно. И, помолчав, смущенно: «Это я так понимаю благотворительность».
А почему бы и нет? Да, бизнес. Божий, благородный. Но — бизнес. Какого черта стыдливо умалчивать о коммерческой составляющей, если благотворительность — конкретные поступки, на которые хоть тресни надо найти деньги.
Вот, собственно, и за этот текст я взялась потому, что на завершение строительства детского хосписа в Омске нужны деньги.
Но подробнее — чуть позже.
Так вот: два с половиной года после встречи в поезде с людьми Божьего благородного бизнеса Евстигнеев еще как-то пытался совместить бизнес и благотворительность, а потом окончательно и бесповоротно бросит бизнес и займется исключительно благотворительностью, создав в Омске Центр помощи больным детям «Радуга».
Я познакомлюсь с ним два года тому назад. Митя Алешковский, который возглавляет благотворительный фонд «Нужна помощь», предложит мне поехать в Омск, где тогда только начал создаваться первый и единственный на всю Сибирь детский хоспис.
С тех пор общаемся с Евстигнеевым, не прерываясь — живьем, по телефону, через письма.
Вообще-то, все началось с того, что строить детский хоспис предложил Валерию Алексеевичу министр здравоохранения Омской области Андрей Евгеньевич Стороженко, а Евстигнеев сразу сказал свое категорическое «нет»: «Я пытаюсь спасти детей. А в хосписе дети умирают».
Но, побывав в немецких хосписах, поймет: это не дом смерти, не приемная смерти. Увидит, какие там, в Германии, условия для немучительной жизни до конца и поклянется себе, что и в Омске будет именно такой хоспис.
Впрочем, слово «хоспис» Евстигнеев не любит и употребляет крайне редко, объясняя это тем, что родители паллиативных (неизлечимо больных) детей слова «хоспис» дико пугаются. Поэтому и омский Центр помощи для неизлечимо больных детей, то есть собственно хоспис, назовет «Домом радужного детства».
«Это дом, где безнадежные дети смогут уйти из жизни тихо и светло, почти без мук, почти без страданий и слез, почти не причинив боли другим. Спасти — задача медиков. А для нас в детском хосписе задача — сокращение страдания».
Из письма Евстигнеева:
«…особенно страшна российская деревня — в большинстве своем абсолютно нищая. Наши деревенские подопечные полностью лишены медицинской помощи. Больницы за шестьдесят-девяносто километров. А к безнадежным детям врачи вообще не ездят.
Ветхий деревянный домик. Зава­лившийся забор. Смотришь и не веришь: здесь живут люди?
На кровати — мальчик. Кровать — вся его жизнь. Ничего другого у него нет. Ножки-веточки. Никогда он на них не вставал. Ручки-стебельки. Никогда он не держал ими игрушки. Никогда не обнимал маму за шею. Все гулянье для Ванюши — это скатиться с кровати на пол и увидеть небо в окне. Вынести ребенка на улицу некому. Некому перенести из одной комнаты в другую. Нет мужской силы в доме. Не выдерживают этих пыток мужчины. Уходят, разводятся.
Даже просто гигиена паллиативного ребенка — бесконечное преодоление. Не стоят в этих деревенских развалюшках ванны. А из тазика Ванюшка вырос пятнадцать лет назад…»
Здание под хоспис Евстигнеев купил два года назад. Три строения под одной крышей и четвертое — немного дальше.
Место красоты дивной. Прямо в лесу. Минут пятнадцать езды от города.
Земля площадью в гектар была федеральная. С августа этого года перешла в муниципальную, и сейчас идет процесс оформления земли в собственность «Радуги».
Здания переоборудовали под хоспис.
Сделали уже много. Готов терапевтический (лечебный) корпус, проложили инженерные коммуникации (электрика, сантехника, вентиляция, отопление, бассейн), установили керамическую кровлю, окна, двери, залили полы, закончили с фасадом, ведутся работы внутренние.
Но!
Необходимы: своя электроподстанция (полтора миллиона рублей), газопровод для обеспечения теплоснабжением (еще полтора миллиона рублей) плюс деньги для отделки стен, лестниц, на детские кроватки и прочую мебель и, самое главное, на медицинское оборудование, часть которого закупили благодаря фонду «Нужна помощь», но надо еще и еще…
Короче, не хватает десяти миллионов рублей.
Если не все шарахнулись от цифры с семью нулями — позвольте объясниться.
Сегодня темп стройки омского детского хосписа опережает темп сбора пожертвований.
«Для омичей, чьими силами детский хоспис построен до того состояния, которое уже есть, — признается Евстигнеев, — десять миллионов руб­лей — очень большая сумма. Она, конечно, и в Омске соберется, но на это уйдет еще несколько месяцев, а то и лет. Поэтому мы просим помощи у всех неравнодушных россиян».
«Дом радужного детства» — уникальный проект. Его строят ну вот совсем небогатые люди. К примеру, триста пятьдесят жителей Омска ежемесячно перечисляют на создание детского хосписа сто, пятьсот, максимум тысячу рублей.
«Омичи живут трудно, денег нет вообще, так что я низко кланяюсь этим триста пятидесяти моим землякам», — говорит Евстигнеев.
Однако достроить детский хоспис исключительно на эти деньги не получается. И если поток денег иссякнет (а это может случиться в любую минуту, да хоть прямо вот в эту) — проект остановится.
Фото: Митя Алешковский
Из письма Евстигнеева:
«Мы очень спешим! У этих обездоленных судьбой детей нет времени. Мы спешим сделать все от нас зависящее, чтобы им не было страшно и больно. Чтобы они перешли в мир иной согретые любовью. И те из них, кто видит, слышит и улыбается, и кто вообще ничего не может — ни видеть, ни слышать, ни самостоятельно есть-пить.
Паллиативные дети — упражнение в умирании. Но умирание — это лишь несколько минут перед смертью. А все остальное — жизнь.
Так почему она должна быть наполнена только болью, которая уродует, рвет на части, крушит, терзает, выворачивает наизнанку, выжигает, унижает, уничтожает? Почему в должной мере недоступно обезболивание? Особенно когда ребенок уходит из жизни дома. Да и в больницах врачи не спешат снимать боль и говорят почти каждой маме безнадежного ребенка: «Он все равно умрет, какая тебе разница КАК…»
А при встрече Валерий Алексеевич рассказывает мне — волнуясь, взахлеб:
«Хочу, чтоб в «Доме радужного детства» не было никаких унылых больничных коридоров, стандартно-убогих палат с жуткими больничными запахами и серых от старости, сырости и грязи простыней с огромными черными штампами. Чтоб каждому ребенку и его маме — трогательная забота, круглосуточная квалифицированная медицинская и психологическая помощь, отдельная уютная комната и свой собственный выход в сосновый лес. Чтоб удобная мебель, современные надежные приспособления для особенных детей, бассейн и белые уточки в пруду…»
На белых уточках в пруду я почему-то не выдерживаю: «Господи, до них ли сейчас?!» Евстигнеев твердо: «До них».
Потом вдогонку, уже из Омска, напишет:
«…вековые сосны, воздух, солнце и белые уточки в пруду — значит, мамы отдохнут. Выспятся! Ведь сейчас они на круглосуточной вахте без сна и отдыха возле больного ребенка. Когда болеет ребенок — с ним болеет вся семья».
Александр Семин и его команда из агентства What if Semin в социальном ролике о хосписах «Свеча» придумали простые и гениальные слова: «Жизнь на всю оставшуюся жизнь».
Кстати, ролик «Свеча» хоть и посвящен хосписам, но он не о смерти, а о красоте.
Кто-то, наверное, сочтет бессердечием, кощунством или легкомыслием находить возвышающую красоту в том месте, где умирают.
Но...
Белые уточки в пруду — красиво? Живым и здоровым детям нравится? А безнадежные обойдутся? Нет, не на кого-то там вдалеке наезжаю, а в первую очередь на себя. Я ж на этих уточках споткнулась и завопила: «До них ли?!» Теперь вот стыжусь.
Из письма Евстигнеева:
«…паллиативные дети — это невидимые дети, дети-невидимки. Они есть — и их будто нет. Мы не видим этих детей — они не ходят по улицам, или в садик, или в школу. Их не замечает медицина, потому что не может им помочь. Диагнозы в медкартах: эпилепсия, тяжелая форма ДЦП, поражение головного мозга, онкология, слепота… Ключевое слово в каждой карточке — «без ремиссии». Значит, состояние не улучшится. Никогда.
Попадая в наши обычные больницы, паллиативные дети назад уже не возвращаются. И это те дети, которых родители несмотря на их безнадежность тянут годами… Но в больницах они умирают на второй день. Умирают чаще всего от халатности нашей бесплатной, но такой дорогой при жизни и такой бесполезной медицины».
За последние два года одиннадцать паллиативных детей, которых опекал «Дом радужного детства», ушли из жизни. А новых подопечных появилось сто пять.
Ильнар Беркутов живет в Тарском районе Омской области. Не говорит и не ходит. У Ильнара — ДЦП.
Он общается только глазами. Ими и улыбается в ответ. Это тоже язык.
Его мама Насима этот язык понимает. Но у Ильнара с рождения, кроме ДЦП, еще великое множество осложнений, с которыми трудно справляться. Когда нет знаний — нет возможности лечить. А знаний нет почти ни у кого — ни у мам, ни у врачей.
Два года назад на Омскую область было два детских онколога. Сегодня — четыре. Хотя и четыре — это, конечно, очень мало.
Паллиативных детей в Омской области тысяча четыреста человек. Но это неофициальные данные, говорит Евстигнеев. Официальных нет.
Безнадежных детей Евстигнеев ищет сам и по всей Омской области. В больницах. Просто по домам. Каждую среду выездная служба «Радуги» отправляется в районы, самые отдаленные, бывает, и за триста пятьдесят километров.
«Покупаем разные средства реабилитации, учим родителей пользоваться ими».
И — после паузы: «Для некоторых сделать это не успеваем…»
Евстигнеев и тела привозит из морга, и помогает папам и мамам в прощании и захоронении. И после не оставляет родителей…
В штате «Радуги» шестнадцать человек. Зарплаты от двенадцати до двадцати восьми тысяч рублей. У Евстигнеева — не самая большая: двадцать пять тысяч.
Когда он бросил бизнес, первые семь лет платил сотрудникам «Радуги» исключительно из своего кармана, из личных запасов. А себе не начислял ни копейки.
Волонтеры приходят в фонд «Радуга» и в одиночку, и парами, и группами, а из школ, колледжей, вузов и с заводов и фабрик — целыми рабочими коллективами. Самому старшему — семьдесят семь лет. Самому юному — четырнадцать.
Много совсем юной молодежи, но есть и домохозяйки в возрасте, и пенсионеры, и инвалиды.
Девушки и юноши сплошь топ-модели: красивые, высокие, яркие, глаза горят. Совершенно бесплатно и по нескольку часов в день общаются с безнадежными детьми, читают им книжки, играют с ними, нежно разговаривают…
И, знаете, как один молодой, красивый и вдохновенный юноша ответил на вопрос, почему он волонтерит?
«Думаю, это альтруизм».
Так спокойно сказал, просто.
А я подумала: какое забытое слово «альтруизм», надо посмотреть в словаре, что оно в точности означает.
Вернемся к деньгам.
Каждая благотворительная копейка дается Евстигнееву трудом. Иногда мне кажется, что это не реальные деньги, а какие-то метафизические.
Прежде, когда я писала на тему благотворительности, ни у кого ничего не просила.
А два года назад на детский хоспис в Омске впервые попросила у читателей помощи открытым текстом. Фонд «Нужна помощь», читатели «Новой газеты» и просто люди из просто жизни собрали 37 миллионов рублей. Спасибо всем огромное!
Помню, как позвонила мне актриса Лия Ахеджакова, вся в слезах, она как раз летела в Омск с антрепризным спектаклем и просила координаты фонда «Радуга»: «Я хочу дать деньги на детский хоспис, и моя подруга Алла Покровская тоже передает».
А Евстигнеев на днях сказал: «Нет, подумать только: две великие актрисы и два года назад передали на строительство детского хосписа деньги, и сейчас хотят помочь… Хотя, наверное, они не самые богатые люди в стране… Но, увы, у нас нет ни одного крупного вклада от известных политиков или чиновников…»
Так вот: о руководителях высокого ранга. Хочу через нашу газету обратиться с письмом к Герману Оскаровичу Грефу, возглавляющему Сбербанк. Почему именно к нему? Мне кажется, это руководитель, который не избегает быть человеком.
Надеюсь, я не ошибаюсь.
«Уважаемый Герман Оскарович!
Вы омич, родом из Омска.
Обращаюсь по просьбе тех, кто в неимоверных трудностях строит в Вашем родном городе детский хоспис.
Я знаю, Вам не чужда благотворительность. И у Вас есть возможность помогать.
Местное отделение Сбербанка в Омске иногда передает деньги в фонд «Радуга», спасибо им за это, но, увы, это не очень большие деньги — 64 000 рублей за четыре года.
Бывает, омские компании пусть просто так, вдруг, одноразово, но и пятьдесят тысяч рублей перешлют в «Радугу», и сто тысяч.
Или вот пример: есть в Омске школа, которая за 1 сентября благодаря акции «Дети вместо цветов» собрала на детский хоспис 120 000 рублей.
Всего одна школа за всего один день!
Очень нужна Ваша помощь, Герман Оскарович!
Как руководителя высокого ранга и как человека.
Не скрою, Валерий Алексеевич Евстигнеев, глава омского Центра помощи больным детям «Радуга», меня на это подбил. Так и написал в письме: «Помогите достучаться до сердца нашего земляка, омича Германа Грефа…»
Вот — стучусь.
С уважением обозреватель «Новой» Зоя Ерошок».
Покорнейшая просьба к читателям: не воспринимать это мое письмо как констатацию того факта, что ваши, допустим, сто рублей детскому хоспису в Омске не нужны.
И ваши сто рублей исправят ситуацию. Особенно если не просто один человек пришлет эти сто рублей, а один плюс один, плюс один…
Я не веду атаку на ваши чувства, не вышибаю слезу.
Да, 350 омичей каждый месяц дают деньги на детский хоспис. Но не будем спешить умиляться. Омск — двухмиллионный город. А сколько народу живет в Сибири? А по всей России?
Стране нужен новый уровень отзывчивости.
Кстати, ванну пятнадцатилетнему Ване из омской деревни (и не только ему) «Радуга» купила.
Так вот: если хотите помочь детскому хоспису в Омске — достаточно отправить с мобильного телефона SMS на короткий номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования через пробел.
Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга» в лице Председателя правления Евстигнеева Валерия Алексеевича, действующего на основании Устава
ОРОО «БЦПД «Радуга» ОГРН-1065500002831 Юр. адрес:644099 г. Омск, ул. Чехова, 3 – 27 Факт. адрес:644043 г. Омск, ул. Красина, 4/1 ИНН 5503097573 КПП 550301001 Код по ОКПО 78806158 ОКВЭД 91.33 ОКОПФ 83 ОКФС 53 ОКАТО 52401382000 р/счет № 40703810945400140695 В Омском ОСБ России № 8634 г. Омск к/с № 30101810900000000673 БИК 045209673 Тел. +7(3812) 24-68-60, 908-902