Танец сердца

История рождения и спасения Вероника Гора — это история танца ее родителей, красивого, трудного и непредсказуемого. Никогда ведь не знаешь, куда заведет танец жизни, особенно если он исполняется в паре. Общее дыхание, один ритм на двоих, рука на талии, локоть отведен, первый шаг, второй — и мир начинает кружиться, и даже сама музыка звучит как будто для исполнения желаний.

Но что это? Танец никак не заканчивается, нет способа остановиться, все меньше силы продолжать. Ритм становится беспощадным, музыка — безжалостной. Федор и Виктория Гора долго не могли завести ребенка, три раза делали ЭКО. Наконец родилась девочка с тяжелым пороком сердца. Врачи считали: сделать ничего нельзя. Но у музыки желаний на этот счет были свои ноты. Потребовались три операции на открытом сердце, последняя — в клинике в Германии. Стоила она денег и сил, которые просто так не натанцуешь. Какой апломб нужен был, чтобы правильно выполнить все возможные па? Федору и Виктории виднее. Они — танцевальная пара. О танце, который они исполняют, мы и разговариваем:

Виктория:«Я родилась в Геленджике. Училась там, окончила школу с медалью, а потом тут, в Краснодаре, — институт с красным дипломом. Я занималась балетом — достаточно хорошо, а родители были врачами. Я тоже хотела стать врачом. Вот так теперь смотрю: я была бы хороший врач, думающий. Но в мединституте нам сказали: придется немножечко дать. А для нас это было много. Поэтому я поступила в Краснодаре в университет. Можно было пойти на генетику, заниматься генетикой клубники, винограда или осетровых. В итоге пошла на микробиологию и занялась нефтью. Ну то есть как нефтью: мы выводили нефтеокисляющие микроорганизмы. У нас же тут люди делают несанкционированные врезки в трубу и всю плодородную землю — целые гектары — вокруг заливают. А мы занимались их очисткой».

Федор:«Мы познакомились на танцах. Оказались вместе, хотя мы совершенно разные. Вика из интеллигентной семьи, а я — противоположность. Рабочая семья. Папа — рабочий, мама — рабочая. Я на танцы-то эти спортивные и бальные попал совершенно случайно. За язык меня товарищи поймали. Пошел, и мне там девочка одна понравилась, я втянулся. Уже года три-четыре прошло, я считал себя профессионалом, силачом и вот остался без партнерши. Вика услышала про это, пришла, посмотрела. Хотя слава обо мне шла как о вредном партнере. Танцы ведь что такое: там в основном ребята из благополучных семей, и я не чувствовал себя в этой среде как в своей тарелке. Агрессия для меня была такой, что ли, маской, чтобы всех держать на дистанции».

Виктория:«Долго мы танцевали свои десять танцев. Пять европейских, пять латиноамериканских. Достигли своего потолка в этом деле. И группу детскую потом вели. А своих детей не было. Мы ждали лет десять. Семь лет из них ходили по врачам. ЭКО делали три раза. Один раз бесплатно, по федеральной программе, два раза за деньги. Бесплатно, кстати, вышло по деньгам почти столько же, сколько платно.

С третьего раза все получилось, и до 22-й недели не было вообще никаких патологий, никаких проблем. А на 22-й неделе меня просто внимательно посмотрели в обычной консультации и сказали, что у ребенка порок сердца — транспозиция магистральных сосудов. Когда родилась Вероника, выяснилось, что у нее корригированная транспозиция и единый желудочек.

Хорошо, я оказалась микробиологом. Я знала, что это такое, где и какие делают операции с таким пороком. Потому что наши врачи сначала сказали мне, что это вообще неоперабельно. Я говорю: а как же, например, операции Гленна и Фонтена? Тогда они только рассказали, что и как можно сделать».

Федор: «Мы сначала с уважением относились к указаниям врачей, но попали в замкнутый круг. Они говорят: растите, набирайте вес, без этого мы не сможем сделать операцию. Но мы не можем набрать вес, потому что нам не делают операцию, ребенку тяжело есть. Все это время мы спрашиваем: ну а какая все-таки статистика смертности при таких операциях? Нам не говорят. В итоге мы выяснили, что пятьдесят на пятьдесят.

Нам даже потом говорили, мол, откуда будет у местных специалистов мастерство, если вы все ездите лечиться в Германию? Ну а как быть родителям? Для врача это опыт, а для нас это ребенок. И мы, конечно, делаем все, чтобы сохранить жизнь, начало которой нам удалось дать. Мы стали собирать деньги на операции за границей. Сначала сами, а потом с помощью благотворительных фондов, спасибо им большое».

Виктория:«После последней — третьей — операции, с которой нам помог Русфонд, Вероника начала расти. Ей сейчас три года, а она выглядит лет на пять, да еще и рассуждает, как взрослый профессионал. Мы тут недавно слепили снеговика, так она ему сначала мерила температуру — ставила ему сосульки. Потом навставляла ему еще сосулек и говорит: я ему буду мерить сатурацию.

Если честно, я сама в шоке, не понимаю, как все это мы пережили. Кто бы мне сказал три года назад, что все так будет. Что мы в Германию съездим, пройдем через все эти операции. У нас было очень сложное время, когда мы не могли принять решение, не могли понять, как именно следует поступать. Но как только мы определились с планом действий, все почему-то завертелось. Причем с невероятной скоростью. Поэтому я думаю, что мы — не исключение, а правило: если человек чего-то хочет, он сможет это сделать.

Но, наверное, чем-то ради этого придется пожертвовать. Мы, например, больше не танцуем. Некогда. Да и дочь не дает. Кричит: «И я! И я! Возьмите меня!» Значит, теперь у нее начинаются свои собственные танцы».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,439 млрд руб. В 2017 году (на 25.10.2017) собрано 1 368 708 287 руб., помощь получили 2125 детей, протипировано 7960 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 5933 читателя «Новой газеты» помогли (на 25.10.2017) 74 детям на 409 398 руб.

Когда Насте было шесть лет, врачи, проводившие медосмотр перед школой, обратили внимание на ее неправильную осанку. Дочке рекомендовали специальные упражнения, плавание в бассейне и массаж. Мы старались все это выполнять, но сутулость становилась все заметнее. Через год у Насти диагностировали сколиоз 1-й степени. За последний год дочка очень вытянулась, у нее изменилась походка, появились боли в спине, Насте стало тяжело дышать. Дочку направили на обследование в областную детскую больницу, где выяснилось, что сколиоз у нее достиг 3-й степени! Уже виден горб справа. Насте тяжело сидеть на уроках и стоять у мольберта во время занятий рисованием (дочка учится на «отлично» в обычной и художественной школах). Врачи рекомендуют Насте носить ортопедический корсет Шено. Его изготовление очень дорогое. В Фонде соцстрахования нам отказали, потому что у Насти нет инвалидности. А сами приобрести корсет мы не в состоянии: я воспитатель в детском саду, у мужа временные заработки. Пожалуйста, помогите!

Светлана ШУРШАЛИНА, мама Насти, г. Электросталь

ПОМОЧЬ НАСТЕ ШУРШАЛИНОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail:rusfond@rusfond.ru Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00