Хрупкий человек

Никите восемнадцать лет, и он перенес тридцать три перелома. Первые переломы случились еще в роддоме.

Семья Никиты жила в Великом Новгороде. На тридцатой неделе беременности врачи сказали Елене, маме Никиты, что у ребенка недоразвитие суставов, укороченные конечности, возможно, карликовость. Предлагали сделать аборт. Елена отказалась. С помощью знакомых смогла попасть в квоту в Научный центр акушерства и гинекологии в Москве. После кесарева сечения ординаторы сказали маме, что ребенок нормального размера, здоровый. Но спустя сутки его перестали приносить кормить, перевели в отделение патологии. У Никиты появились отеки по всему телу, он непрерывно кричал, не реагировал на лечение. Врачи не понимали, что с ним. Потом выяснилось, что были сломаны оба бедра. Никиту отправили в Филатовскую больницу еще до выписки Елены из постоперационного отделения.

«Когда мы приехали в Филатовскую, диагноз «несовершенный остеогенез» поставили сразу, спросили, будем ли забирать ребенка в семью, мы ответили, что, конечно, будем. Нас стали уговаривать отказаться, пугать, что если оставим, то наша жизнь на том закончится, будем заниматься только этим ребенком, зачем нам это нужно. А я не представляю, как бы я его оставила. Мы с мужем не смогли бы жить, если бы отказались от Никиты».

Сегодня в России всего четыре педиатра и врача-хирурга, которые лечат «хрупких» людей и один реабилитолог, специализирующийся на работе с несовершенным остеогенезом. Люди с этим диагнозом доживают до старости, сейчас в России шестьсот таких больных, в том числе взрослых. Заболевание действительно неизлечимое, но существуют способы сильно улучшить качество жизни.

Первые восемь лет жизни Никиты они с мамой почти полностью провели в больницах. К восьми годам Никита ломался уже двадцать четыре раза.

«Однажды, когда ему был годик, мы готовились отмечать Новый год, старшая дочка вбежала в комнату, громко позвала нас. Никита лежал в кроватке, повернулся на ее голос, только одно неловкое движение, и залился криком. Мы поехали в травму — перелом бедра».

Пока семья жила в Великом Новгороде, никакого доступа к информации о лечении не было. Врачи в один голос утверждали, что сделать ничего нельзя, только расти, а потом исправлять деформации, если они будут. Лечили традиционными методами, как обычного ребенка: после перелома клали на 21 день в гипс, потом еще три недели реабилитации. У «хрупких» детей костная мозоль начинает формироваться уже через 3–5 дней после перелома, 21 день в гипсе им не нужен, за это время ослабевают мышцы, и кости из-за этого становятся еще более ломкими.

В 2007 году переехали в подмосковную Электросталь, где папе Никиты, который после рождения сына один обеспечивает семью, дали квартиру по распределению. Никита был лежачим, передвигался только на коляске, не мог сам себя обслуживать. Места для мам в государственных больницах не предусмотрены. Елена работала в отделении санитаркой, чтобы оставаться ночевать в больнице рядом с сыном.

«Мы жили в аду. Для мамочек коек не было, мы проходили медкомиссию, главная сестра подписывала резолюцию «годен к работе», и мы драили туалеты и полы, только чтобы оставаться рядом с нашими детьми».

Первый раз Никита встал на ноги в пятнадцать лет. После двух операций, проведенных в Германии, на которые «Русфонд» собрал 2,5 миллиона рублей, и долгой реабилитации.

В бедренные кости Никиты вставили телескопические штифты. Они берут на себя нагрузку, которую не могут самостоятельно выдержать хрупкие Никитины кости. Благодаря этому он теперь может немного ходить, опираясь на трости.

В России не проводятся такие операции, потому что телескопические штифты не могут пройти сертификацию в Минздраве уже пять лет. А для многих «хрупких» ребят эти штифты — единственный шанс начать ходить.

В 17 лет Никита первый и единственный год в своей жизни провел в школе, сразу пошел в 11-й класс после десяти лет на домашнем обучении и сдал ЕГЭ.

Я хорошо знаю московскую среду: пандусов или нет, или они такие, что лучше бы их не было. Высокие бордюры, даже если тебе кто-то помогает, вызывают боль. Помню поездки в газели «скорой» по нашим дорогам, они и сейчас спазмами отдаются в моей много раз ломаной спине.

Но мама Никиты рассказывает о самостоятельности сына: когда проходили вступительные экзамены в университете, Никита неделю один жил в общежитии, сам передвигался — на коляске или с помощью тростей.

Когда я вижу, как он встает, чтобы преодолеть несколько ступеней с тростями, пока Елена поднимает коляску, чувствую забытое ощущение потери опоры… Вставать с коляски страшно — страшно, что не получится, страшно упасть, страшно снова сломаться, кажется, что ты не встаешь, а, наоборот, проваливаешься, теряешь устойчивость… Для «хрупких» людей новый перелом — дело нескольких секунд и одного неловкого движения, а падение может повлечь за собой множественные осколочные переломы. Каждый перелом — откат назад, снова гипс, снова реабилитация, снова и снова учиться ходить заново.

В России помощью больным несовершенным остеогенезом занимается благотворительный фонд «Хрупкие люди». Он вырос из общественной организации «Хрупкие дети». Все началось с общения группы родителей детей с этим диагнозом, они просто нашли друг друга в интернете. Руководитель фонда, Елена Мещерякова, мама «хрупкой» дочки, говорит: «Во всем мире фонды помощи людям с несовершенным остеогенезом спонсируют генетические исследования, конференции для врачей, поиски новых способов лечения. Мы же пока тонем в адресной помощи: собираем на коляски, капельницы, билеты детям в лагерь. Мы бы хотели, чтобы государство больше помогало. Например, курс капельниц памидроната в коммерческой клинике на год стоит полмиллиона рублей, а государственные клиники отказывают больным в таких капельницах, потому что в назначениях этого препарата не указан несовершенный остеогенез».

Фонд «Хрупкие люди» — очень маленький. А подопечных у них — 120 человек.

Вот уже восемь лет фонд проводит единственный в России лагерь для детей с несовершенным остеогенезом и их родителей. Многие «хрупкие» дети ни разу не видели моря. Большинство из них не ходят в детский сад, школу, бассейн, кружки.

…Этим летом Никита сдал вступительные экзамены на очное отделение МГГЭУ (Московский государственный гуманитарно-экономический университет). На очной форме обучения настоял сам: «Я десять лет проучился дистанционно, теперь хочу по-настоящему».

Никита хочет пойти в специализированную автошколу, учиться водить машину с ручным управлением, уже нашел такую в Долгопрудном.

«Я чувствую, что смогу».