Костя с мамой Лизой и папой Ильей (слева) на прогулке. Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»
Косте 6 лет, но выглядит он примерно на 4, зато рассуждает на все 8. В детский сад, куда он ходит на занятия, меня приглашает Костина мама. Еще в дверях очень серьезным тоном он спрашивает, как меня зовут, но просто имени оказывается недостаточно:
— Фамилия как?
— Егорова.
— Это хорошо, заходи. Но я занят.
И захлопывает передо мной дверь игровой комнаты. Я начинаю лучше понимать, почему мама говорит про Костю: «цельная натура».
У семьи Кости сегодня очередной большой праздник — он первый раз зашел в зал и играет с другими детьми. Костина мама, Лиза, рассказывает: «Дело в том, что детдомовские дети не играют. Особенно из коррекционных детдомов, как Костя. Не надо пугаться слова «коррекционный», туда попадают все, кто почему-то не может соответствовать нормам, разработанным «экспертами педагогики». То есть кто угодно может там оказаться.
Так вот, в этих детдомах дети поначалу не играют совсем. Нет, игрушек полно. Спонсоры и просто добрые люди быстро ставят галочку в графе «я помог детдому, подарив бедным детям немного радости», упаковывая игровые так, как даже избалованным семейным детям накануне дня рождения не снилось. Когда я пришла в детдом, меня поразила сцена — в центре этих красивых комнат сидят, будто сломанные куклы, живые дети. И не играют».
Костя играет с мамой. Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»
Лиза с Ильей приехали в коррекционный детский дом, где Костя жил до пяти лет, в качестве волонтеров, помочь собрать мебель после переезда. «Я читала много историй про женщин, которые пришли в детский дом волонтерами, не смогли не привязаться к ребенку и после этого усыновили. Я всегда думала: «Какие экзальтированные, не могут контролировать свои эмоции». А с Костей получилось именно так. Он поразил меня своим жизнелюбием, какой-то мудростью, спокойствием, уверенностью в том, что все будет хорошо.
Когда я впервые туда попала, все пошло не так, хотелось поскорее уйти, было очень тяжело. Перед самым уходом воспитательница попросила подержать Костю, мы пообщались совсем немного. Он тогда вообще не мог ходить, возил за собой ножки, как тряпки. Но меня поразило, что вот человек находится в ужасной ситуации, а настрой у него лучше, чем у нас всех».
Костя на детской площадке. Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»
У Кости синдром spina bifida, грыжа спинного мозга. Если бы Костей занимались в детстве, сейчас он мог бы ходить. Но от него отказались сразу после рождения, а необходимой реабилитации в детских учреждениях он не получил, и ноги ослабли. Сейчас он может только ползать, недолго стоять с поддержкой или передвигаться в коляске. Чтобы учиться ходить, Косте нужен курс дорогостоящей реабилитации, ходунки и специальный велосипед, а также ортопедическая обувь. Готова ли была семья к таким тратам, когда принимала решение взять Костю?
«Знаете, нам никогда не была чужда мысль взять ребенка из детского дома, — отвечает Лиза, — но серьезно мы с Ильей об этом не задумывались. Но когда я познакомилась с Костей, то почувствовала: то, что он находится в детском доме, — неестественно, так не должно быть. Когда мы приняли решение его забрать, мы просто восстанавливали естественный порядок вещей. Это сложно объяснить, но такое было внутреннее ощущение. И, конечно, мы рассчитывали только на свои силы и средства, потому что свои деньги осязаемы, их можно посчитать. Но без помощи фонда мы бы не справились морально в первую очередь».
Костя. Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»
Семья Кости сотрудничает с благотворительным фондом «Волонтеры в помощь детям-сиротам» и является подопечной проекта «Близкие люди», который помогает детям с особенностями развития и их приемным родителям. Лиза и Илья окончили школу приемных родителей. Им казалось, что там рассказывают ужастики, которые с ними точно не случатся, но на деле все оказалось еще труднее: «Первое время было очень тяжело, но сотрудники фонда все время звонили сами, предлагали советы, помощь, и не только профессиональную, как, например, опека. Опека предлагает бесплатные консультации с юристом, психологом, другими специалистами, а нам не нужно это на регулярной основе. Сотрудники фонда не просто помогают с поиском врачей, реабилитацией — у них все время какие-то праздники, мероприятия. Это важно для родителей, чтобы собственная жизнь не заканчивалась после усыновления или рождения ребенка. В фонде это понимают и работают, кажется, круглые сутки, всегда ответят на вопрос, в любое время, даже эсэмэской».
Президент фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская объясняет, как важно понимать, что нельзя разделять ни кровные, ни приемные семьи на «плохие» и «хорошие». Одна из главных задач фонда — постараться сохранить ребенка в кровной семье, помочь родителям выйти из трудной ситуации, объяснить, что обращаться за помощью нормально и не стыдно. Не менее важная задача — поддержать приемную семью, особенно усыновившую ребенка с серьезными заболеваниями: «Многие из них решаются на такой шаг в том числе и потому, что чувствуют поддержку, которую не может предоставить им государство».
В год в России рождается 1500—2000 детей с диагнозом spina bifida. Обычно эти дети не имеют проблем с развитием, но в документах Кости стоит диагноз — легкая форма слабоумия. А еще там есть формулировка «не нуждается в начальном образовании».
Семья Кости видит, что это не так, и категорически с этим не согласна. Лиза уверена, что в 8 лет он пойдет в обычную школу, что никакого слабоумия у него нет, а есть только сильная педагогическая запущенность. Он совсем не любит детские книжки и сказки, зато достает большие книги и читает оттуда знакомые слова: «Я давно порывалась отдать какие-то тома в районную библиотеку, нет места для новых книг, но все не решалась. Оказывается, не зря. Костя, как только появился дома, еще когда был в гостевой опеке, первым делом обратил внимание, сколько дома книг. Коридор метров пять, потолки три с половиной, шкафы от пола до потолка. Долго на них смотрел. Не знал, что это, зачем надо, как применить.
Когда уже стал жить дома, в один момент вдруг осознал, что книги эти ему доступны — во всех смыслах, ведь полки до пола. Стал снимать, крутить в руках, переставлять. И начал с Голсуорси и Джека Лондона! Снял их все, долго перекладывал, через пару недель стал открывать, искать знакомые слова, читать кусками. Я, мечтая, как он будет дома жить, накупила детских книг про белочек, кошечек, песиков… Кричит криком: не читай, закрой! Уши затыкает. А тут сам открывает, читает простые слова вслух. Провела эксперимент — открыла Голсуорси наугад, прочла страницу: как завороженный выслушал благоговейно».
Костя в парке с родителями. Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»
Пока Костя в игровой, бабушка и педагог детского сада с восторгом рассказывают мне, как сегодня он наконец стал играть с детьми. Все дни до этого он большую часть времени проводил с мамой в коридоре: «Несколько раз просто складывался пополам и выл — я очень испугалась. Сижу с ним на занятиях безвылазно, оставаться один он не может, но зато уже начал играть».
Мы решили пойти на улицу пообщаться с кроликами, которые живут тут же, на территории детского центра. Костя не любит передвигаться в кресле-коляске, предпочитает самостоятельно ползать, без помощи взрослых спускается по лестнице. Пока идем вниз, я вдруг вспоминаю, что в машине меня ждет щенок, с которым мы должны ехать на занятия, и спрашиваю совсем развеселившегося Костю:
— А ты когда-нибудь видел щенка?
— Нет, а что? У тебя есть?
— Есть, хочешь погладить?
— Я никогда не гладил щенка, неси скорее!
Я чувствую себя персонажем сказки про Малыша и Карлсона, пока Костя общается с маленькой Грозой… Они понимают друг друга без участия взрослых: обычно шкодливый и непоседливый щенок замирает на руках у Кости, а мальчик с затрудненной моторикой очень аккуратно и нежно гладит Грозе живот. Гроза лижет Костю в ухо, он заливисто смеется. Когда приходит время расставаться, Костя с Грозой на руках долго смотрят на мам, выходящих с детьми из дверей детского сада, и вдруг оборачивается ко мне:
— А где твой мальчик?
Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»