Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.
И жизнь — не сахар, и сахар — не жизнь. Вот, может быть, в этом противоречии и есть тайная суть диабета, и чем раньше человеку становится ясно, как именно устроен этот мир, тем моложе делается болезнь. Витю Кашина прихватило в одиннадцать лет. Начали таскать его по больницам, но сахар в крови скакал так, как будто все на свете полетело под откос. Несколько лет усилий, а результат такой, что пришлось покупать инсулиновую помпу и просить помощи у Русфонда. Хорошо ли теперь с диабетом и помпой в селе Слобода, рядом с селом Хреновое Бобровского района Воронежской области? Вроде ясно — хреново. Но, к счастью, есть у всего понятного и тайные стороны. Когда жизнь — не сахар, человека спасает только горечь. Привыкаешь к ее мудрости, оглядываешься вокруг и понимаешь, что у тебя трое сыновей, муж Альберт и собственный дом на улице Фруктовая. А что еще надо человеку для счастья? Примерно об этом мы и разговариваем с Мариной Кашиной.
«Родилась я тут, в Слободе, тут и прожила. Училась хорошо, висела даже на Доске почета. Отучилась в местном колледже на бухгалтера. Сейчас мне 38 лет, работаю вот тут, у нас на улице, в доме престарелых на кухне. Какая тут жизнь? Обычная. Огород, работа, дети.
С мужем я познакомилась как — сам он с Мурманска, а сюда приехал с бригадой в плодосовхоз яблоки собирать. Познакомились, потом поженились. Его зовут Альберт, красивое имя. Вот мы с ним и живем до сих пор. Трое сыновей у нас. Сначала родили-то двоих, больше не думали. Но все нас упрашивали — давайте девочку еще. Вот и родился третий мальчик, он сейчас в первый класс пойдет.
Со средним сыном, Виктором, как вышло. Он ветрянкой заболел в школе. Болел, болел. Плохо ему стало. Плохо, плохо. Пошла с ним в больницу. Они говорят: ничего, ветрянка пройдет, все будет нормально. Как нормально? Он прям за две недели высох напрочь. Ну ладно, выписали его. На следующий день со школы прибегает, наклонился ко мне, а там изо рта прям ацетон, такой запах. А у нас тут бабулька напротив была, вот у нее был диабет. И она всегда рассказывала, жаловалась на этот запах. Я думаю, раз ацетон, тогда, значит, у нас сахар. Привела его в больницу, говорю: мерьте. Померили: в три раза больше нормы. Говорят: «Ой, ну вы теперь езжайте в Бобров к эндокринологу».
Я побежала на скорую, они отвезли нас в Бобров, в реанимацию. Прокапали там они его, а сахар растет и растет. Его тогда на скорой в Воронеж. Там тоже начали капать. Пришла завотделением, начала мне все объяснять про диабет. Я в панике вся, думаю, может, таблетки какие нужны. Она говорит: «Да вы что, какие таблетки, ему еще в Боброве начали инсулин колоть».
Отлежали там, выписали нас как раз под Новый год. Как нам вообще быть? Как колоться? Как жить? Мне дали этот шприц, у меня руки дрожат. Как воткнуть его в собственного ребенка? А еще Новый год этот. В больнице последний прием пищи в семь вечера, и все. Что мне делать, что ставить на стол? Купила крабовых палочек, вот он ими и давился на праздник.
И вот только потом, когда мы в другой раз легли в больницу, там уже было вокруг много ребят, они все уже опытные, они и ему, и мне рассказали, как с этим жить. Я была поражена: столько детей с диабетом! Но в этот раз и с врачом у нас сложились отношения, такие стали теплые. Мы теперь без нее никуда.
В школе, конечно, тоже было с ним непросто. Я попросила учительницу, чтобы она в классе рассказала, что такой вот ребенок, что надо к нему относиться более лояльно, что у него с собой лекарства, которые необходимы для жизни. Она поговорила с детьми. Но дети есть дети. Украли у него борсетку со всеми делами — шприцы, глюкометр, тест-полоски. Я три дня ездила тут по округе, искала, кто это сделал. Нашли. Рассказал он нам, куда что сунул, где что выбросил. Что-то удалось спасти.
В какой-то момент врач нам посоветовала купить все-таки инсулиновую помпу и рассказала про Русфонд. Мы переслали все документы и стали ждать. И вдруг говорят: приезжайте в Воронеж ставить помпу. Поехали, легли в больницу. Все нам установили, пересчитали дозировки. И это прям, знаете, блаженство. Утром встаем — сахар 7 или 5, а не 20–25. Господи! Да мы ночами теперь спим!
Помню, вот с Виктором все это случилось, он еще от ветрянки не отошел, весь в шрамах, и вот, значит, мы едем с ним вот таким из больницы домой, а мне звонят и говорят: у вас младший ветрянкой заболел. Я думаю, ну если еще и с этим такие же дела, я вообще не знаю, как жить. А как? Держаться. Нужна поддержка, конечно, обязательно. Хорошо еще, если есть муж понимающий, как у меня. А то это ужасно все, страшно. Ну и, конечно, нельзя подавать виду, что ты расстроена. Помню, ехали мы из Боброва в Воронеж. Вот Виктора выводят из реанимации, а он глазами ищет меня. Говорит: «Мама, ты меня не бросила?» Я говорю: «Ты что вообще?» В охапку его. И мы ехали с ним до самого Воронежа, я его успокаивала, а он меня.
Ну вот, и еще важен, конечно, оптимизм, несмотря ни на что. Вот Виктор, он такой оказался радостный человек. В школе учителя, знаете, от этого прям злятся. Он же больной, должен весь быть грустный и терпеливый. А он такой живчик. А я им и говорю: да плевать на ваши все оценки, главное, чтоб у него все было хорошо на душе. А остальное все будет само по себе».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,847 млрд руб. В 2017 году (на 19 июня 2017) собрано 777 105 409 руб., помощь получили 1062 ребенка, протипировано 4129 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 4704 читателя «Новой газеты» помогли (на 19.06.2017) 58 детям на 324 419 руб.
Нужна помощь
Алина Абубакирова, 9 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер
157 325 руб.
Еще в роддоме нам сказали, что у Алины есть шумы в сердце и что необходимо показать ее кардиологу. Врач в Детской городской клинической больнице №13 имени Н.Ф. Филатова диагностировал у дочки открытый артериальный проток и рекомендовал регулярное наблюдение: был шанс, что проток постепенно закроется сам. Мы регулярно ездили делать УЗИ сердца в Филатовскую больницу. Проток не закрывался, хотя, к счастью, диаметр его оставался прежним — 1,5 мм. Кардиохирург объяснил, что без операции не обойтись. Но нам стоит подождать. Когда Алина подрастет и наберет нужный вес, дефект можно будет закрыть щадящим методом — с помощью окклюдера, который вводится через бедренную артерию. Наша дочка маленькая и хрупкая, до необходимых параметров она доросла только к девяти годам. Этой весной врачи сказали, что Алина готова к эндоваскулярной операции. Она будет сделана по квоте, но в больнице нет нужного окклюдера. Доходы нашей семьи не позволяют купить его самим. Помогите, пожалуйста!
Оксана Абубакирова, мама Алины, Москва
Помочь Алине Абубакировой
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд РусфондИНН 7743089883
КПП774301001
Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»