Впервые я попала сюда, в центр, полтора года назад. Он только что тогда открылся, и вот меня привлекли к его проверке как общественный контроль. Здесь все мне показалось просто ужасающе. Ощущение, что побывала ну если не в Дахау, то в каком-то старом советском вопиющей нищеты доме престарелых. Вроде и чисто, и моют, но как-то ужасно…

Очень много пациентов, привязанных к кроватям, так называемая мягкая фиксация, это было нормой. Очень много необезболенных пациентов. Опиоидные анальгетики только в онкологическом отделении, у остальных — ​трамадол. Совершенно невыносимый, с ног сбивающий запах. Потому что пациенты: а) немытые, б) у них не вовремя менялся мешок-мочеприемник, в) банальная нехватка сестринских рук…

Но самое удручающее впечатление произвели студенты. Это была такая хамоватая саранча, которая наполняла палаты компаниями человек в десять — ​шумно, со смехом, с эсэмэсками в мобильниках… Одна девочка фотографировала умирающего, уже агонизирующего. Я возмутилась, а врач, сопровождающая студентов, сказала: «А как они иначе будут учиться и вообще узнавать, как это происходит?»

То есть: будущие медики могут узнать, как именно происходит смерть, только через смех и собственное хамство, да? Может, еще селфи сделать? Ни о какой этике и ни о каком супервайзинге в работе с этими студентами речь не шла.

Помню, была с той проверкой в пятницу, а всю субботу и все воскресенье дома просто прорыдала навзрыд. Даже сама от себя не ожидала такой эмоциональной реакции. Все время думала про этих бабушек, про этих дедушек и про то, что при таком подходе родственники все равно довольны, не жалуются, им это кажется нормой, и они не знают, чего еще можно хотеть…

Короче, написала огромный и подробный отчет в департамент здравоохранения. Радовалась, что это к хосписам отношения не имеет. Но через какое-то время, когда начали объединять в одну структуру московские хосписы, министр здравоохранения Московского правительства Алексей Иванович Хрипун и вице-мэр Леонид Михайлович Печатников взяли и предложили мне самой это дело возглавить.

Я, конечно, сначала со страшной силой отказывалась. Говорила: «Вы меня переоцениваете, вы не правы. У меня нет опыта работы в бюджете». А Алексей Иванович Хрипун говорит: «Мы вам поможем, мы вас научим, сначала ни у кого нет опыта».

А знаете, почему все-таки согласилась? Уже край как достало нытье. Собственное в том числе.

Надоело быть просто общественником и орать: «Там плохо, здесь плохо…» А тут тебе говорят: «Пожалуйста, вот, у вас теперь есть полномочия, делайте».

Ситуация дурацкая. Откажешься — ​грош цена всей твоей критике, да? А соглашаться страшно: непонятно, осилишь или нет.

Первое, с чем столкнулась, — ​здесь за все брали деньги. Москва маленькая, и пациенты всё рассказывают. И я точно теперь знаю, сколько брали за помыть, сколько за побрить, сколько, извините, за то, чтобы сменить зонд назогастральный, для питания. Я знаю весь этот гребаный прейскурант…

Нужно было искоренять мздоимство. Иначе бы все остальное теряло смысл.

«За смерть платить нельзя», — ​одна из самых главных хосписных заповедей. И — ​паллиативных тоже.

И я сразу тут везде, на лифтах, на стенах, на дверях, понавешала вот эти объявления, что мы работаем бесплатно. И объявила, что и 100 рублей, и 500 рублей — ​это тоже деньги. И очень строго стала следить, чтобы никаких денег не брали — ​никто, никогда и ни за что. Эти объявления, кстати, сначала срывали.

Да, несколько человек после этого ушли довольно быстро. Поняли: прикрылась эта лавочка.

Но большинство врачей и медсестер остались. И вот они и вся моя нынешняя работа — ​все это вселяет в меня сегодня невероятную веру в людей!

А ведь это те самые, например, медсестры, которые еще совсем недавно были абсолютно бесправными, они бы, может быть, и хотели работать по-другому, но не смели… Вот принято было пациента привязывать к кровати и еще и утверждать, что ему так удобно, ну прямо вот сам попросил буквально… Или если пациент не ест, ставить насильно зонд, а не уговаривать поесть… Как с Новодворской в тюрьме: херак тебе зонд, и будем кормить.

То есть получается, что, если у человека есть силы встать с кровати и отказаться принимать пищу, находясь дома, — ​это его решение, а здесь, если он не может встать с кровати и принял это решение, то мы его лишаем этого права. На основании чего? Пожалуйста, приглашай психолога, давай антидепрессанты, беседуй, уговаривай, но достоинство пациента соблюдай. Он имеет на это право. Это его жизнь.

(Обход.Вижу, как к Нюте подошли медсестры и попросили помочь с одним пациентом. Нюта полчаса уговаривала его поесть. Он не хотел. Отказывался от всего, что Нюта с нежностью ему перечисляла. А потом неожиданно и с улыбкой согласился на грушу. Груши в центре не было. Нюта послала кого-то из волонтеров за грушей в ближайший магазин. «А завтра вы мне обещаете поесть немного мороженого, да?» —​спросила Нюта, и тот мечтательно согласился. Нюта попросила медсестру, чтобы назавтра ему не забыли купить мороженого. —З. Е.).

А-а, еще одна из вещей, которые я запретила сразу, — платных сиделок. Тут еще была практика такая: медсестры работали по графику сутки—трое. То есть одни сутки работаешь и трое дома. Так вот они не уезжали на эти трое суток домой, а оставались тут и дежурили платно с пациентами за деньги родственников. То есть один день они работали за 28 тысяч в месяц с 50 пациентами и три дня за 5 тысяч в день — с тремя. Ну и качество работы, соответственно, в суточное бюджетное дежурство… Мы их всех поразогнали. Тех, кому пациенты должны были платить сами, из своего кармана.

Но две удивительные девушки среди них оказались, которых мы по совету врачей задержали и наняли на работу в фонд «Вера», и они здесь, в центре, помогают за счет средств благотворителей. Разумеется, для пациентов — бесплатно. Это иногородние сиделки, очень опытные, профессиональные, терпеливые, всегда все у них легко и с улыбкой.

Эти девушки сделали такие тележки по уходу, и на этих тележках стоят разные кремы, лаки для ногтей, пилочки, машинки для стрижки, для бритья. И вот они моют головы пациентам, они делают укладки и маникюр женщинам. Чудесные две девочки, абсолютно чудесные. А медсестры на них смотрят и учатся.

Сегодня я была на шестом этаже в отделении, там замечательный совершенно доктор, очень я на него рассчитываю, Максим Николаевич Орехов, он онколог и новый завотделением, и у него там медбрат и медсестра купали женщину. Они не видели еще, что я пришла, и вот я стояла в стороне и смотрела, как они применяют новые знания, с наших курсов для сестер, они так грамотно поднимали кровать, опускали бортик у тележки для мытья, так бережно и деликатно перемещали и мыли женщину, и всё с улыбкой, и всё объясняли ей: «Сейчас мы будем то-то делать, а теперь вот это...»

(Обход.В 504-й палате, сидя на стуле, спит пожилой мужчина. Нюта тихо гладит его по руке, потом укладывает на кровать. Спрашивает: «Может, еще одну подушечку? Сейчас принесу». Во всех палатах — новые красивые занавески. В коридорах висит много картин, и стены все разрисованы яркими цветами. «Это волонтеры постарались», — говорит Нюта. В одном холле — стильные диваны, кресла, торшеры и телевизоры с огромными экранами. «Банк ВТБ подарил», — объясняет Нюта. В коридорах и холлах на каждом этаже — кофе-машины, электрочайники, конфеты, печенье, микроволновки, фрукты и мини-библиотеки: детективы, Генрих Манн, Флобер… В 426-й палате нет полотенца у раковины. Нюта записывает к себе в блокнот. Тут же говорит об этом медсестре. Через 15 минут опять заходим в эту палату. Полотенца как не было, так и нет. Нюта меняется в лице: «Кто-то у меня за это недополучит премии». И — медсестре: «Я же 15 минут назад сказала про полотенце…»)

Как только пришла сюда, сразу стала долбить: «Медсестра здесь самая главная, медсестра самая полезная, медсестра делает всю работу, врач паллиативной помощи — это только тот человек, который назначает схему и слушает результаты ваших динамических наблюдений…» И медсестры начали прямо расцветать. И те врачи, которые это приняли, — всё, это наши врачи. И тут такие есть. Замечательные Оксана Ивановна Нестеренко, Владимир Владимирович Овчаров, Марина Дудина. Они в этих стенах уже сто лет. И им было очень важно, как всем нам, чтобы мы в них поверили и чтобы доверяли бы им. Но есть врачи, что уперлись и хотят, чтобы, как это было прежде, медсестры вставали в их присутствии, потупив взгляд, когда те входят в кабинет; считают, что медсестры обедать должны отдельно в сестринской, как чернь, что им в ординаторской не место, — мне эти врачи на фиг не нужны. Это врачи должны вставать, когда медсестры входят в кабинет, ну правда — так должно быть. Медсестра провожает пациента и встречает родственников. От качества ее работы, от ее взгляда, тона, рук, улыбки, настроения зависит, как пройдет в отделении день.

Вот мама моя с детства мечтала работать нянечкой. И потом все время говорила, что хоспис — это работа нянечки.

Сарафанное радио работает, и вместо тех, что ушли из центра, — приходят другие. У нас все время идут люди на собеседование и соглашаются, легко соглашаются на то, что да, как вот мама говорила: «Шестьдесят часов добровольного служения. Отработай волонтером сперва, мы на тебя посмотрим и там решим».

Никто не говорит: «Вы с ума сошли? Это нарушение…» Какое нарушение прав? Хочешь сюда прийти работать, я должна поверить, что тебе можно доверять, что ты пришел сюда служить пациенту, а не потому, что здесь ближе к дому и досидеть бы до пенсии.

(Врачи паллиативной медицины — это врачи, которые занимаются с умирающими больными. Кажется, просто такая специальность. Специальность — и ничего больше. Но послушайте, как об этом рассказывает Нюта.)

«Паллиатив» в переводе означает «покрывало». Паллиум — это покров. То, что создает вот такой кокон и защиту вокруг пациента.

Паллиатив — в смысле покров — человеку в конце жизни нужен, как младенцу. Вот мама пеленает ребенка и говорит: «Сейчас мы помоем твою попку, сейчас мы тебе ручки намажем, ножки укутаем...» Так же человек, который уходит, — он же беспомощный, он лежит, в полудреме, в полусознании, глаза закрыты, он не понимает, с какой стороны ты к нему подошел, с какой ты оказался и откуда сейчас зазвучит твой голос. А ты как мама, все проговаривай: берешь за руку, чтобы постричь ногти, — предупреди, прокомментируй, что делаешь…

И, да, да, абсолютно так: убаюкивай словами… Создай у него ощущение защищенности, ощущение того, что он не один, минимизируй страх. Почему ребенка прижимают к груди? Чтобы было не страшно. Это же все такое возвращение в конце жизни в младенчество — в части беспомощности, в части испуга, в части зависимости от других. Уходящие — очень зависимые от нас. И вот этот плащ, покров, паллиум — это как раз и есть сочетание медицинской, социальной, психологической помощи, духовной, юридической, всякой…

Вот юной Ксюше нужно помыть голову. Нюта гладит ее по волосам: «У-у, как говорила мне мама в детстве: «Тут скоро птицы вить гнезда будут». «Помойте ей, пожалуйста, голову и шампунем, и кондиционером», — говорит Нюта медсестре. И потом еще шепчется о чем-то с Ксюшей. А потом лежачая Ксюша тоже на ухо что-то Нюте, смеясь, рассказывает. А вот молодая художница Анна. Она очень серьезно говорит: «Спасибо, что вы тут каждый раз возвращаете меня к жизни». И — после паузы, еще более серьезно: «Надеюсь, спустя время я смогу отблагодарить вас тем, что внесу вклад в мировое искусство».)

Только, пожалуйста, не подумайте, что у нас здесь все уже исключительно в превосходной степени. Нет, постоянно приходится напоминать о важности элементарного. Вот опять же сегодня, например, с обходом ходила, и столько накопилось замечаний… Медсестры не знают, как зовут пациентов, как зовут родственников. Это же отсутствие культуры. Не бойся спросить: «Напомните, пожалуйста, как вас зовут», — ничего страшного в этом нет. Вот люди: «Я не знаю». И вот они говорят: «38-я палата, у окна слева». У меня у самой склероз на имена, поэтому я от всех требую бейджики, все должны быть обейджены. Кстати, забыла написать в своих замечаниях, что бейджи не у всех.

Все время учишь! Заходя в палату — стучите. Заходя в палату — здоровайтесь. Заходя в палату, говорите: не «Здравствуйте», а «Добрый день, доброе утро…» Потому что человек, который все время лежит в полудреме под препаратами, он должен как-то с вашей помощью фиксировать время суток. Помогите ему. Это все прививается, оказывается. Но за этим надо постоянно следить.

То, что мы сейчас объединяемся со всеми московскими хосписами в одно юридическое лицо, — это очень здорово. Потому что мы наконец обретаем право (Диана Владимировна Невзорова, которая главный врач Первого Московского хосписа, мамина ученица, и я) не просто советовать, а требовать. Требовать соответствия. Вот для того, чтобы проверить, кто как работает, и контролировать, что нужно. Мне позарез нужна, например, электронная история болезни. Мне нужно, чтобы я видела, когда в хоспис в Некрасовке поступил пациент, его историю, чтобы я здесь, у себя на компьютере, это увидела — что написано, что назначено, кто выбыл, кто умер, кто прибыл самотеком, у кого какой социальный статус, что с родственниками, осведомлен ли пациент о диагнозе, кто из какой клиники переведен, где в клинике сделали при переводе из больницы в хоспис нормальное заключение врачебной комиссии, а где надо еще ехать и работать там с начмедом, обучать персонал основам паллиатива…

В паллиативе есть одно стопроцентное преимущество: мы в начале пути, и поэтому у нас есть возможность сейчас сформировать единые стандарты. А это единственный способ вырастить единые требования, единый подход и единые методы контроля. Вот чтобы, например, изменить ситуацию с обезболиванием в хосписах, надо было обязательно осуществить централизацию. Да, централизованные закупки должны быть в части обеспечения препаратами, тогда, при разумно сформированных закупках, единые стандарты и само насыщение аптеки уже будут диктовать врачу необходимые требования. А то сегодня в Первом Московском хосписе потребление наркотических обезболивающих в разы больше, чем в любом другом. В других и такого разнообразия нет, и врачи не приучены держать боль в узде.

Или вот все эти вопли дикие: «Сокращают врачей!» Покажите мне, пожалуйста, очередь к нам, в паллиатив, из сокращенных врачей. Из медсестер и нянечек еще есть, а из врачей — нет.

Вот врачей уволили где-то, куда они делись? Почему они не выстраиваются к нам в очередь? Не хотят работать в паллиативной помощи? Но, елки-палки, что поделаешь, такая жизнь: шахтеров тоже сократили, потому что на нефть перешли. Что, нужно было сидеть на угле до бесконечности? Хочешь работать в медицине, осваивай ту специальность, которая востребована. Если ты ее не осваиваешь и уходишь из медицины вообще, ну нужен ли ты был тогда этой медицине, да? Вот простите за прямоту, но, на мой взгляд, тогда не нужен.

Врач не хочет чувствовать себя сферой услуг? Но меня как пациента это возмущает. Я хочу, чтобы все медики были сферой услуг, вот хочу и буду этого требовать. Ничего здесь позорного нет. Как только медик сам попадет на больничную койку, он или спецусловия получит по знакомству и как коллега, или и сам будет хотеть, чтобы к нему относились как клиенту. Быть сферой услуг — не унижение для врача, а понимание уязвимого статуса пациента.

Я все время думаю, что бы мама мне сегодня сказала, если была бы жива? Знаю, я бы получала от нее по тыкве в день по 10 раз, и мы без конца бы ссорились… Но чему она была бы рада, Зоя, это точно тому, что хосписы объединяются, что они уже изменились, что вырабатываются единые для всех требования.

В нескольких хосписах уже работают мамины ученики. Кирилл Максимов руководит в Пятом хосписе в Царицыне. Олег Панкратенко — в Восьмом в Некрасовке; Ариф Ибрагимов, который начинал еще санитаром, работает в мамином хосписе, на Доватора. Диана Невзорова — главный врач Первого Московского. Замечательный онколог Федор Романович Амосов сейчас возглавляет хоспис в Куркине. Он онколог-уролог, добрейший человек, очень порядочный, и много лет мама мечтала его переманить в хосписы, а он не переходил. И вот он наконец в хосписе в Куркине.

Впрочем, в Москве сейчас много прекрасных врачей возглавили не только хосписы. Я пришла недавно в Первую Градскую к Алексею Свету и посмотрела, как там все сделано, и мне так стало завидно. Несколько лет назад там был просто ад. А сейчас, начиная с приемного покоя и далее, — чистота, красота, порядок и везде, как у нас тут, объявления: рентген — бесплатно, прием — бесплатно, за вас платит ОМС… А это важно. Люди заранее уже боятся, что в любой больнице с них будут деньги драть.

А потом я пришла к Денису Проценко в 7-ю больницу (он там новый главный врач), а у него такой холл, такие стены и полы, такой буфет на входе для посетителей, такие палаты и коридоры, аптека будет новая… Денис Николаевич — это удивительный молодой доктор, анестезиолог, очень классный. Пускает, кстати, родственников всех в реанимацию. Он позвал меня и нашего главного врача, замечательного Олега Жилина (это тоже мой герой, это врач, которого я переманила из Липецка, и Алексей Иванович Хрипун его согласовал как главного врача сюда) в больницу свою для того, чтобы мы его персоналу прочитали лекцию (а он там, месяца полтора, наверное, как стал главным врачом), рассказали, что такое паллиативная помощь, что она в Москве есть, как она организована, каких пациентов к нам переводить, каких не переводить, что мы вообще делаем… Это очень было полезно.

Ну, слушайте, не обязательно только молодые приходят сегодня к руководству в московских клиниках. Вот в 23-й больнице назначена главным врачом Елена Юрьевна Васильева. Она главный кардиолог. Она создала потрясающее отделение кардиореанимации. Про нее написал еще Юрий Левитанский, она его оперировала, и у него есть стихотворение «Мои доктора»:

Когда-то в Англии я услышала: «У нас все хосписы хорошие, они все хорошего качества, но один хороший хоспис все же отличается от другого хорошего хосписа. Чем? Волонтерами. В одном хосписе волонтеры хорошие садовники, в другом хосписе больше волонтеров-парикмахеров».

Это — абсолютная правда. Кто делает хосписы такими неказенными? Кто обеспечивает индивидуальный подход? Волонтеры. Хосписы делают похожими на дом — волонтеры. И фонд «Вера» во многом делают волонтеры.

И вот перед этим Новым годом во всех наших московских хосписах, в Ростокине, в Некрасовке, в Царицыне, в Куркине, в Дегунине, в Хамовниках, в Бутове, — везде были волонтеры, и благодаря им — везде накрытые к Новому году столы, везде вовлеченные в отмечание праздника родственники, везде концерты, везде подарки, везде мандарины и запах зимы… И волонтеры слали и слали мне на телефон фотки и сообщения с массой восклицательных знаков: «А к нам привезли шампанское от «Абрау-Дюрсо», «А у нас дети пляшут», «А к нам пришла собака-терапевт», «А у нас Дед Мороз в палате», «А у нас пациенты все поверить не могут, желания загадывают». И сотрудники просто обалдели везде от того, что в хосписах может быть столько жизни…

Причем волонтером может быть кто угодно. Например, есть такой Павел Ливинский из ОЭК (Объединенная электрическая компания), это московская структура, электричеством занимается. И вот Павел нам бесплатно украсил фонариками к Новому году несколько хосписов. У нас в центре, видите, вон там лампочки цветные, вон они, вдоль крыши, и на здании, и на деревьях вокруг. Так еще и хосписы в Москве — такая дивная красота и радость из лампочек, прямо как на бульварах. И я думаю, что пациенты теперь лежа, прямо из палат, видят эти лампочки.

На днях, совершенно вдруг, приехал к нам в центр вице-мэр Леонид Михайлович Печатников.

Я к Печатникову отношусь с огромным уважением. Много у нас вообще чиновников, которые цитируют стихи? Ну вот, он был здесь несколько часов, прошел все этажи, заходил в палаты, говорил с персоналом, разговаривал с родственниками.

У него, мне кажется, по поступи видно — начальство, но он никому как вице-мэр не представлялся, очень открыто и откровенно отвечал на вопросы. Но вообще-то, когда я говорила нашим пациентам, что вот это руководитель из московского правительства, в людях сразу включалось такое идолопоклонничество… Сразу все начинали не ругать нас, а хвалить. Я этому совсем не рада была, я говорила: «Вы критикуйте, критикуйте… Я же специально для чего жду, когда придет начальство? Чтобы наши трудности стали очевидны, чтобы сразу решить какие-то проблемы с ремонтом там, с персоналом… о чем-то попросить…» — «Нет, ничего не надо, у нас все есть, у нас все хорошо».

Как-то я была без бейджика, и один родственник увидел меня и начал жаловаться, и ругается, ругается, ругается… Потом еще кто-то говорит: «Вы волонтер?» И вот начинают: «Мне нужно то-то, а мне — то-то, и медсестру долго звать, и обед остывает». И потом в какой-то ситуации они меня спрашивают: «Вы кто вообще?» Я говорю: «Я вообще-то директор». Они меня хватают за руку и начинают все хвалить. Понимаете, включается «стокгольмский синдром», который мешает им говорить правду. Они начальству начинают говорить, что все хорошо, боятся, что будет хуже, что их отсюда выгонят… Этот страх очень сложно преодолеть.

(Обход.«Какие жалобы?» — спрашивает Нюта. «Все хорошо», — отвечают все хором во всех палатах. Нюта на полном серьезе обижается: «Я с вами больше дружить не буду». — «А что — надо жаловаться?» — удивленно спрашивает молодой человек, попавший сюда после автокатастрофы. «Да, надо! — сердится Нюта. — Как я иначе узнаю о недостатках?»

Родственникам разрешено проведывать пациентов все 24 часа в сутки. Можно оставаться ночевать. Нюта все время повторяет больным и их родственникам: «Вы здесь хозяева, запомните: всё для вас!»)

Внутри бюджета я оказалась на новенького. Мало того, что на новенького, еще и с негативом, я же привыкла критиковать всех…

И вот из позитивных вещей, которые мне жутко хочется отметить. Всех руководителей медицинских организаций московский департамент отправляет на учебу, и все учатся основам организации здравоохранения. Я тоже с ними учусь в Московском университете управления. Тебя отправляют получать второе высшее образование. И одна из важнейших вещей — там главврачи между собой знакомятся, мы все общаемся, обмениваемся опытом, мы выясняем: как у кого что организовано.

Два года с половиной надо учиться. Два раза в неделю с 5 до 9. Это серьезно, и довольно хорошая посещаемость. И, конечно, с одной стороны, каждый раз туда идешь и думаешь: «Ё-моё, опять вот эта потеря времени». Но когда ты приходишь, ты понимаешь, что польза, конечно, а не потеря…

Потом второй момент: раз в неделю Хрипун проводит совещание для главных врачей отдельно стационаров и отдельно поликлиник. Меня на этих совещаниях потрясает то, что я же привыкла чиновников в принципе критиковать, а сейчас вижу, что и в Минздраве, и в департаменте столько трудяг, которые день и ночь изучают положение дел в медицине, детально вникают, анализируют, столько работы, чтобы всю эту махину держать и развивать…

А Печатников, притом что под ним, насколько я знаю, 11 разных департаментов, — он раз в месяц ведет в правительстве Москвы конференцию для всех врачей. Для главврачей обязательно и главных специалистов, для остальных — по желанию (можете прийти, приходите), где разбираются летальные исходы, разные ошибочные или сложные ситуации, все, что надо разобрать, над чем надо подумать, поработать. Там презентации, видео, вызываются по очереди руководители клиник. И я думаю все время, почему про это не пишут? Почему пишут только про какое-то говно?

Мы сейчас тоже в своем центре устраиваем конференции — и врачебные, и сестринские. Причем медсестры каждое утро, сдавая и принимая смены, проводят свои конференции. Этого раньше не было. И это круто.

То, что сейчас происходит, вот эта реорганизация, объединение, — это впервые уход от ручного управления. Боже мой, люди три года, четыре, пять лет назад про паллиативную помощь и слышать не слышали… И за эти годы сделано уже много, очень много.

Главное, что мы должны понять и к чему прийти, — это создание системы паллиативной помощи. Именно паллиативной помощи, а не паллиативной медицины. Сейчас объясню — почему. Сегодня российское здравоохранение видит паллиативную помощь как «комплекс медицинских вмешательств». Это определение из федерального закона. А паллиатив — это плащ, покров, помните? Пациенту в конце жизни нужно намного больше, чем медицинские вмешательства. Обезболить, дать выспаться, обеспечить стул, уменьшить одышку — это не более 25—30% необходимой помощи. Все остальное — это социальная составляющая. Нам важно завершить дела, раздать долги, наладить отношения в семье, написать завещание, важно избежать одиночества, которое удесятеряет страх перед неизбежным и неизведанным переходом.

А сейчас в одних учреждениях — помощь медицинская, в других — социальная, в третьих — вообще нет никакой. А паллиативная помощь должна быть представлена везде, и состоять должна паллиативная команда из паллиативного врача, медсестры, сиделки, диетолога, соцработника, психолога, возможно, психиатра, юриста, духовника, если надо…

Это самая ключевая вещь: для того, чтобы паллиативная помощь была качественной, нужно вводить на федеральном уровне понятие «медико-социальной помощи». Не может паллиативная помощь быть только медицинской. А социальная помощь (под социальным департаментом находятся дома престарелых, пансионаты) не может быть только социальной, туда должен быть включен и паллиатив, потому что там многие пациенты доживают до смерти, а значит — должна быть возможность обеспечить им достойный уход.

Вот аппараты ИВЛ (искусственной вентиляции легких) для взрослых и детей прежде покупали только фонды. Московское правительство выпустило распоряжение о том, что это оборудование будет покупаться за счет государственных средств, за счет города. Для детей — через Морозовскую больницу, для взрослых — через наш центр.

Это пока еще не работает. Хотя есть деньги, еще нет механизма, как это осуществить. Потому что оборудование дорогостоящее, его нужно по индивидуальной заявке купить, поставить на баланс, по договору безвозмездного пользования передать в семью больного, родственников обучить… Но в 2017 году это обязательно заработает.

Впервые такое оборудование будет покупаться и устанавливаться за счет города на дому — для тех, кто сегодня в этом остро нуждается, но кого вынуждены держать только в реанимации. И вот смогут перевезти из больницы домой наконец.

…Я могу, конечно, радоваться: «Ой, мы тут шторки повесили, тут картинки…» Но здесь, в центре, нужно капитальный ремонт делать. А то по принципу Простоквашина: «Это очень полезная картина, она дырку на обоях закрывает». Капитальный ремонт у нас будет, мы внесены в какой-то там реестр чего-то, и он начнется в сентябре 2017 года.

Есть вещи, на которые очень нужны деньги и на которые их трудно собирать. Я вот, например, не хочу, чтобы сиделкам платили родственники. Я хочу, чтобы сиделок нанял фонд «Вера», обучил фонд «Вера», потому что у фонда «Вера» теперь есть программа, называется «Мастерская заботы», где мы обучаем сиделок и медицинских сестер. Сиделок в эти измученные семьи должно давать или государство, или благотворители.

Москва сумасшедший город, родственники заняты. Они не от хорошей жизни от больной мамы на работу убегают. Я хочу, чтобы мы обучали сиделок, готовили сиделок, направляли их в семьи…

Понятно, что есть состоятельные люди, которые могут себе позволить оплатить сиделку за 35 тысяч рублей в месяц. Но большая часть людей — не может. И эта сиделка не должна быть поломойка или буфетчица, она должна многое уметь, как парамедик…

Сиделка должна обеспечить контроль за тем, чтобы схема приема препаратов, подобранная врачами центра, безупречно выполнялась на дому. И это должна быть именно сиделка, а не родственник… Потому что родственник должен быть на работе, потому что родственник не должен быть медсестрой и следить за показателями на приборах, родственник должен просто любить… Особенно когда времени осталось мало.

Почему так любят родственники положить своих больных и беспомощных стариков в хоспис или сюда, в центр? Потому что тогда, когда пациент присмотрен медицинским персоналом, у родственника высвобождаются силы на то, чтобы любить.

У нас в центре очень много брошенных стариков, и не только стариков. А я ведь привыкла к маминому подходу, она все время говорила нам в хосписе: «Вовлекайте родственников, делайте родственника активным, заботливым».

Это очень просто — начать упрекать. Но когда ты понимаешь, что они несут этот крест годами, что у нас вся система не медицины, а общества не создана для того, чтобы у этих людей была какая-то поддержка… Они в гости к себе никого не зовут, сами в гости не ходят, в кино не ходят, на море не ездят, потому что у них дома неизлечимо больной человек… И когда появляется возможность отдохнуть какое-то время, поместив родственников в приемлемые условия стационара, они, конечно, делают вдох. И не хотят сюда приходить каждый день, у них уже нет на это сил…

Хотя… Когда ты видишь, что к этим старикам внуки приходят только в день пенсии и только за деньгами, то просто хочется их прибить…

Нет, я все-таки не знаю, что такое ненужная бабушка. В Москве особенно. Ты ее внук, ты ее квартиру унаследуешь, тебе фонд «Вера» даст сиделку, город тебе обеспечит приход врача, медсестры, а ты, внук, будь добр в этой квартире живи, пока бабушка еще жива, ночуй, ухаживай и не смей сдавать ее сюда… Верни ей то, что она тебе дала, когда ты был еще малышом и утыкался в слезах в ее коленки…

Это очень легко, знаете, сейчас выпрашивать у города еще 400—500 коек под центры паллиативной помощи. Но через два месяца они заполнятся вот такими бабушками одинокими, не нужными родственникам.

Мама моя говорила: «Я до смерти боюсь смерти». И я боюсь. Смерти, наверное, нельзя не бояться.

Я боюсь не смерти как факта, а страданий, которые ей сопутствуют. Я боюсь унижения, я хочу, чтобы все мои тараканы были обихожены. Это первое. И второе: я боюсь не успеть осуществить все задуманное. Я не могу не разрываться, потому что у меня мало времени, надо разрываться.

Я хочу иметь нормальную комфортную старость с мужем Илюшей у камина, под пледом, с собакой, с внуками вокруг и с новогодней елкой, которой я смогу наслаждаться не как человек, который ее нарядил и стол накрыл, а как человек, который пришел и сел за стол, который накрыт другими, для меня…

* * *

(После обхода: «Жалко только, что я теперь не Нюта, а Анна Константиновна. И что мне все время надо держать лицо и нельзя ругаться матом. Но когда я делаю тут разносы, мне говорят: «Вы бы лучше ругались матом, но лицо попроще делали».)