Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.
Все-таки косолапость чем-то напоминает Мировой океан — ведет себя с человеком, как ей вздумается. Появляется, уходит, возвращается, тянет за собой, подчиняет себе все вокруг: каждый день, всякое движение. Лишает терпения, но таит в себе силу, которая вся достанется тому, кто способен действовать, оказавшись обездвиженным стихией. Вероника Вельдяева родилась с тяжелой двусторонней косолапостью, что редко у девочек, и все три года своей жизни посвятила посильному сопротивлению приливам, отливам и течению болезни. Ее гипсовали, она вертелась. Надевали брейсы, специальную ортопедическую обувь, Вероника вопила и не спала. Косолапость вернулась, девочку прооперировали и снова закатали в гипс, но Вероника пересекает Мировой океан своей косолапости со скоростью быстроходной яхты — носится по квартире, воспитывает бабушку и мать, поет, играет в куклы и поднимает до потолка волну детского счастья, которая, искрясь, с шумом падает на берег взрослых проблем.
Мы с Екатериной Вельдяевой, матерью Вероники, сидим и разговариваем на этом берегу:
«Рыбинск — очень красивый город. В прошлом году клумбы у нас тут были, деревья начали сажать. Не хочу отсюда уезжать. Была такая возможность, но нет. Уезжала даже с первым мужем в Котлас, в Архангельскую область, но не сложилось, не сошлись характерами, как обычно говорят. Вернулась. Видимо, тут у меня все самое главное. Я тут окончила школу, потом училась на юриста в авиационном колледже, высшее образование получала здесь, в Волго-Вятской академии. Стала маркетологом. Сейчас работаю в Сбербанке.
Дочка у меня от второго мужа. Я всегда хотела именно дочку, лет, наверное, с пятнадцати. Где-то по телевизору услышала имя Ника, и приглянулось оно мне. Ника и получилась. На последнем и предпоследнем УЗИ перед родами мне сказали, что у нее косолапость. Но как-то успокоили: все это, мол, лечится, не переживайте. Правда, до этого лечения мы еще месяц лежали в перинатальном центре. Ника родилась маленькой совсем. Всего кило семьсот. Были преждевременные роды, делали мне кесарево, спасали ребенка. У меня поднялось давление, так что вот пришлось врачам действовать.
Косолапость была у нее сильная. Но я совсем не представляла себе, что мне предстоит — гипсования, операции, переживания о том, что ножки у девочки не развиваются. Она только в десять месяцев начала ползать. В месяц от роду ее сначала загипсовали на семь недель, потом операция. И еще на пять недель в гипс. Потом ей нужно было носить специальную обувь — брейсы. До двух лет она кое-как носила, а потом сказала: не хочу. Говорить она у меня вообще начала очень рано, иной раз даже думаешь: вот помолчала бы ты хоть немножко. Очень она, как сказать… подвижная. А ночью плохо спит, капризничает. И вот я ей на ночь надеваю брейсы, она просыпается. И пока не снимет, не успокоится.
Скандалила. Не хочет ни в какую. Сходили к врачу-невропатологу. Я спросила: почему ребенок так плохо спит? Она говорит: выбирайте. Либо нервы и психику будете лечить, либо ноги. Я решила отказаться от брейсов. А она была у меня маленькая всегда девочка. И тут вдруг в последние полгода резкий скачок в росте у нее случился. Прямо вся она вытянулась. И ножки у нее начали закругляться обратно. Опять она стала их подворачивать, ходить на мизинчиках, спотыкаться, падать, особенно когда в ботинках.
Ну что было делать? Муж второй от меня к тому времени ушел. Решил, что лучше ему будет погулять. Семья, лечение ребенка — все это показалось ему, видать, сложно. Не знаю, почему так случается. До сих пор никакой помощи от него. Так что я сама нашла нашего врача в Ярославской клинике, который лечил нас от косолапости. Он попросил прислать фотографии ножек и видео, чтобы лишний раз на автобусе с ребенком не трястись. Я прислала. Доктор ответил, что это проблема серьезная, рецидив. Нужна пересадка сухожилий.
Операция платная, так что мне пришлось обращаться за помощью в Русфонд. Знаете, как-то очень быстро все случилось. И вот прямо недавно Нике сделали операцию. Снова мы в гипсе, до середины ноября. А потом надо будет опять на ночь надевать брейсы, лет до пяти. Я, конечно, надеюсь, что она теперь у меня более сознательная девушка, не будет сопротивляться. Все-таки у нее такой характер звезды. Ходили мы в садик, воспитатели говорят, что она у меня получилась разговорчивая, все знает, всех всему учит, хвалит и ругает. Я так понимаю, она у меня не промах, не пропадет. Даже вот сейчас она в гипсе залезает на кроватку, я говорю: давай помогу тебе. Нет! Не надо! Я сама! И все тут.
Косолапость — странная болезнь. Вот вроде все ребенку мешает, сковывает его. А она от этого только быстрее и сильнее становится. Когда-то, в самом начале, я ревела. Помню, привезла ее домой, она только у меня начала на бочок поворачиваться, носиком в подушку и в меня упиралась. А тут ее загипсовали всю, она ревет, потому что ей больно. Ну и я заревела. Сижу реву, жалко мне ее. Но ничего, постепенно, с терпением, справимся. А куда деваться? Она же девочка, ей надо будет потом на каблуках ходить. Так что помучаемся пока ради этого. То есть, наверное, помучаюсь в основном я. А Ника говорит:
— Мама, ты успокойся. Я сильная».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,071 млрд руб. В 2017 году (на 10.01.2017) собрано 1 607 441 801 руб., помощь получили 3518 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 2912 читателей «Новой газеты» помогли (на 10.01.2017) 38 детям на 200 373 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Нужна помощь
Варя Купчина, 5 лет, врожденная мышечная дистрофия, требуется генетическое обследование.
105 732 руб.
В полтора года у Вари начались двигательные нарушения: она поднималась на носочки во время ходьбы, не могла подпрыгнуть, с трудом поднималась по ступенькам. Ортопед и невролог сказали, что у Вари образовались контрактуры (ограничение движений. — Русфонд) голеностопных, локтевых и тазобедренных суставов, а также предположили наследственное заболевание. Варе прокололи курс препаратов для стимуляции и роста мышц, после которого дочка стала лучше двигаться. Для уточнения диагноза и дальнейшего обследования нас направили в Москву, в НИИ имени Пирогова. Там дочке поставили диагноз «мышечная дистрофия», провели комплексное лечение, после чего ее состояние улучшилось. Теперь Варе нужно сделать специализированное генетическое исследование, которое позволит понять причину болезни и наметить дальнейшее лечение. Это исследование платное, а у нас с мужем уже все средства исчерпаны. Пожалуйста, помогите!
Элеонора Купчина, г. Севастополь
Помочь Варе Купчиной
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП774301001
Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»