Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.
Сердцу, говорят, не прикажешь. А хочется. Особенно — когда оно болит. Татьяне Меркушевой с детства велели быть осторожней, вести себя тихо, не перенапрягаться, потому что в сердце ее нашли порок. Но Таня слушала себя, а не врачей. Занималась баскетболом, бегала, чувствовала себя хорошо. Сердце дрогнуло потом, когда Таня встретила водителя междугороднего автобуса, полюбила его и у них родилась дочь Милана. Порок дочери оказался гораздо более серьезным: в сердце у нее нашли открытое овальное окно, а также клапанный и подклапанный стенозы (сужения) легочной артерии. Стало ясно, что не обойтись без сложной операции, для которой понадобится особый дорогостоящий сосудистый биопротез — гомографт.
Теперь, когда Милана носится по квартире, рисует, выдувает мыльные пузыри и воспитывает куклу Машу, когда позади обследования, больницы, поиски денег, обращение за помощью к людям через Русфонд, Татьяна Меркушева выглядит счастливым спокойным человеком, который действительно сумел излечить сердечные раны. Выходит, сердцу-то прикажешь. Просто, чтобы унять свою боль, нужно узнать чью-то другую:
«Я родилась в Ростовской области, а в Ростов перебралась, когда поступила в университет. Хотела стать физиком, но работаю не по специальности — в пенсионном фонде, специалистом по взысканию задолженностей. С мужем моим мы познакомились в автобусе, он у нас водитель. Я ехала к родителям в гости, а он как раз был на этом рейсе. Ехать четыре часа, так что разговорились, начали встречаться, дружить. А потом решили сойтись и жить вместе. Брак у него не первый, есть уже взрослые дети, но мы общаемся с ними, они часто у нас бывают.
С Милой вышла такая история. В полтора месяца поставили нам диагноз «клапанный стеноз». Сказали, есть проблема с клапаном, но она решается нехирургическим путем, с помощью так называемой баллонной пластики. И мы какое-то время жили надеждой на это. Просто ждали, когда Мила подрастет. В два года нас положили на обследование перед операцией. Посмотрели ребенка, и врач отказался — Мила была слишком маленькая и по росту, и по весу. Предложение было такое: давайте еще потянем. Ну давайте потянем.
Как это сказывалось на жизни? Миле все время не хватало кислорода. Она девочка подвижная, от этого у нее все время появлялась сумасшедшая одышка, она синела, видно было, что ей тяжело. Я спрашивала у врачей: что мне делать? Мне говорили: все равно не давай ей сидеть, пусть двигается. Она и двигалась, мы много ходили с ней пешком, делали зарядку, она даже подтягивалась на турнике. А в августе пошли на очередной осмотр и ультразвуковое исследование показало, что все у нас стало намного сложней. Сказали, что и с легочной артерией все плохо, нашли подклапанный стеноз. Почему так вышло — кто его знает. Мы предполагаем, что виновата ветрянка, которую подхватила Мила. Все шесть дней у нее была температура под 40, так что, может быть, болезнь сделала проблемы с сердцем более тяжелыми.
Врачи стали думать, что делать. Выходило, нужна срочная операция на открытом сердце, правда, хорошо, что без остановки. Но для того чтобы скорректировать строение сердца, потребовался особый имплантат — гомографт. Это, как я понимаю, специально созданный из биологических тканей индивидуальный протез, который в нашем случае состоит из легочной артерии и клапана. И вот саму операцию нам сделали по полису ОМС, а на гомографт не было квоты, нужно было искать на него деньги. С ними нам помог Русфонд.
Операция шла семь часов. Я потом расспрашивала Милу, что она в это время чувствовала. Думала, она мне скажет, что видела какие-нибудь мультики. А она говорит: мама, там было много света, и ты меня держала за руку. И знаете, удивительно: я сначала была в церкви, проплакала там три часа, а потом все время сидела в коридоре больницы и действительно мысленно держала Милу за руку. И вот на следующее после операции утро она уже говорила с врачами и сказала им: я сделаю все, что вы мне скажете, только давайте-ка отпустите меня поскорее домой.
Такой вот характер. Наверное, в меня. Мне в детстве врачи ставили диагноз «брадикардия» и даже хотели вшить в сердце стимулятор. Категорически запретили мне заниматься спортом. Мама меня держала строго, но мне хватало сил и хитрости — я тайком убегала и занималась баскетболом. А потом, когда все стало известно, я сказала: мама, если не буду заниматься, просто-напросто умру. Поверь мне, я буду все делать по самочувствию. И она поверила мне. А я верю своей дочери. Мне кажется, для сердца это лучшее лекарство».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,776 млрд руб. В 2016 году (на 22.11.2016) собрано 1 313 776 528 руб., помощь получили 2203 ребенка. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 2496 читателей «Новой газеты» помогли (на 22.11.2016) 34 детям на 171 962 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Нужна помощь
Ваню Сапожникова спасет срочная операция на сердце
Необходимо 292 252 руб.
Порок сердца у Вани обнаружили на обычном обследовании. Врач из районной поликлиники услышал шумы в сердце и очень удивился, что раньше никто не обращал на это внимания. Он отправил Ваню на УЗИ, которое показало дефект межжелудочковой перегородки. В кардиоцентре подтвердили заключение. И велели наблюдаться. Врачи надеялись, что дефект закроется сам. Но больше всех этого ждал, конечно же, Ваня, который никогда не жаловался на свое самочувствие. Просто приходил из школы и ложился. Если хватало сил, читал или играл на аккордеоне, разучивая новую пьесу. Конечно, про боевые подвиги и оружие. Говорил, что сам мечтает защищать и спасать людей. И его мечта осуществилась. Однажды Ваня спас на пожаре пятилетнего мальчика. Вынес из огня. Потом он рассказывал, что из-за дыма ничего не было видно, но он услышал плач, нашел ребенка, взял на руки и вынес. За последнее время Ваня заметно вырос и возмужал. Но увеличилась и дырочка в сердце. На последнем обследовании в Филатовской больнице кардиолог сказал, что операция нужна срочно. Починить храброе сердце Вани можно щадящим способом. Операцию сыну проведут по квоте, но дорогостоящий окклюдер для закрытия дефекта государство не оплачивает.
В нашей семье два инвалида: неработающий старший брат Вани и мой муж, которому не так давно сделали операцию на позвоночнике. Я с утра до вечера работаю гладильщицей. Вся маленькая зарплата уходит на еду и оплату коммунальных услуг. Помогите нам, пожалуйста.
Татьяна Сапожникова, мама Вани, г. Москва
Помочь Ване Сапожникову
http://rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/12684
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП774301001
Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»