Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.
Слезами горю не поможешь, но иногда можно помочь не только горю, надо помочь себе. Как же не плакать, когда есть о чем? О мечтах, которые не сбылись. О любви, которая прошла. О ребенке, который тяжело заболел. О матери, у которой обнаружили рак. О прошлом, которое исчезло. О будущем, которого не увидеть и не понять. Как со всем этим справиться, если не плакать? Плакать. Просто вытереть потом слезы и жить. Как это делают Ксения и ее четырехлетняя дочь Ева Карташова, внезапно заболевшая сахарным диабетом.
Ева катается на карусели, таскает по песку игрушечного ослика, скатывается с горки, а потом сама измеряет себе уровень сахара в крови. Мы разговариваем с Ксенией о слезах и радости на детской площадке во Владивостоке:
«Владивосток — классный город, я люблю его очень. Я такая приморская девушка, без моря не могу. Училась рядом с домом в школе, потом поступила в Дальневосточный университет на специальность «Радиосвязь, телевидение и коммуникации». Наверное, думала, что буду в телевизоре, звезда. А потом поняла, что это техническая специальность, надо чертить, паять, поэтому ушла. Поработала год в службе сервиса в торговом центре, а потом поступила во Владивостокский университет экономики и сервиса, окончила его, получила диплом.
Еву я родила в 21 год. У родителей моих как-то не очень сложилось, поэтому я мечтала о своей семье, о детях. Мы познакомились с отцом Евы, быстро все завертелось, я забеременела. Но я так понимаю, мать его была против меня, а она очень большое влияние имеет на сына. Так что в свидетельстве о рождении ребенка в графе «отец» стоит прочерк. Она мне говорила: так даже лучше, будешь мать-одиночка, тебе больше будет положено всяких выплат и льгот. Ну да. 720 рублей ежемесячно.
Родилась девочка, я об этом мечтала, чтобы первой была именно девочка. Был вариант имени Ева. Ева — это жизнь. И кстати, когда все это случилось, когда она лежала в коме, я плакала над ней и говорила: Ева, я тебя не просто так назвала, живи, пожалуйста. Это нам помогло.
Ей было восемь месяцев, мы жили тогда на съемной квартире, было лето. Ева вдруг стала очень много пить, очень сильно потела, запах появился такой технический. Потом я только поняла, что это был ацетон, началась интоксикация. Пошли мы к врачу, нам надо было как раз делать прививку. Врач говорит: а вы витамин D ей даете? Я говорю: лето, зачем? Вот и весь разговор. Померили температуру и отправили на прививку. Была пятница. В субботу и воскресенье ее начало рвать, стала задыхаться, зрачки огромные.
Я перепугалась. В понедельник взяла ее в охапку и побежала в соседнюю поликлинику. Они давай ее смотреть, говорят: у вас или пневмония, или ангина, или отит, давайте ее в инфекцию, поедете? Я говорю: конечно, поедем. Приехали. Долго нас принимали, собирали анализы, но это еще было не так страшно. Страшно, какие там были тараканы. Мне сказали: ребенку обязательно завязывайте шапочку, смотрите, чтоб тараканы не залезли в нос и в уши.
Не знаю, как мы прожили эту ночь. Ева лежала вся холодная, синюшная, не ела, не пила. А нас лечили от ангины и отита. 20-кубовым шприцем набирали фурацилин и делали ей полоскания горла. И как-то пришел врач, сказал мне: выпаивайте ее водой. Я начала выпаивать ее через шприц, через каждые 15 минут. Она порозовела, ожила. Наутро пришли медсестры, забрали ее в процедурную и выгнали меня оттуда. Тогда я неопытная была, вышла. Звонит свекровь, говорит: ты что! Они там не найдут вену, сделают ей капельницу в голову, иди туда. Ну я и пошла. Захожу, а Ева вообще сухая, губы потрескавшиеся, задыхается. Смотрю, капельница и бутылка глюкозы. Через год я только поняла, что ребенка могли просто убить.
Не знаю, как она выкарабкалась. Ночью стало совсем плохо, принесли кислородную маску. На следующий день отправили нас в другую инфекционную больницу. Только в десять вечера они проверили сахар в крови и увидели, что норма превышена почти в шесть раз. Сказали мне: у вашей дочки сахарный диабет. И все, я совсем потерялась. Видела только, что у врачей паника на лице, они не знают, что делать, это не их профиль, не инфекция.
Я чувствовала, что может случиться самое плохое. Уже была ночь, и я слышала, как реаниматолог звонит куда-то и кричит: вы что, не понимаете, что ребенок до утра не доживет?! В итоге опять приехала скорая помощь, отвезли нас в эндокринологию, там была отличная смена реаниматологов, спасибо им большое. Они отнеслись к нам по-доброму, откачали ее за несколько часов.
Но целый год после этого мы приходили в себя, жили на повышенных сахарах, Ева вся желтая стала. Видно, печень не справлялась. Год этот ушел на то, чтобы хотя бы понять, с какой болезнью мы имеем дело, разобраться в ней. Но сахар в крови все равно не стабилизировался. В конце концов мы обратились в Русфонд за помощью, чтобы купить и установить инсулиновую помпу.
Я, конечно, пока еще не могу работать. Сидеть с ней некому, у мамы моей нашли онкологию, она проходит курс химиотерапии. Иногда чувствую, что устала. Спать хочу, не могу, молюсь, прошу, чтобы хотя бы ночь поспала. Честно скажу, я плачу. Я вообще, наверное, по характеру плаксивая. Но мне кажется, это правильно. Надо выплакать все. Чтобы осталась радость, благодарность за каждый прожитый день. Чтобы остались силы, терпение. Чтобы было понятно — со всем этим можно и нужно жить.
Не надо обижаться ни на себя, ни на ребенка, считать, что это какое-то наказание. Бог это допустил. Значит, это не просто так. Например, знаете, диабет — это прежде всего дисциплина. Это осмысленная, тщательная жизнь, которой надо гордиться, а не стесняться. Бывает, спрашивают на улице или в кафе: а что у вас, диабет? Да как вы с этим живете?! Да нормально мы живем. Счастливо, очень хорошо».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,741 млрд руб. В 2016 году (на 16.11.2016) собрано 1 278 548 501 руб., помощь получили 1933 ребенка. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 2398 читателей «Новой газеты» помогли (на 15.11.2016) 33 детям на 164 907 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Нужна помощь
Артему Головкину требуется лечение специальными шлемами
Цена лечения 180000 руб.
Артем родился с большой головой, но педиатр на первом приеме успокоил нас, сказал, что у новорожденных так бывает. Однако через пару месяцев дефект стал лишь заметнее. Нас направили в больницу, в Нижний Новгород, там у сына обнаружили преждевременное сращение швов между лобными и теменными костями. Нам посоветовали как можно скорее обратиться к нейрохирургам, иначе мозг будет сдавлен, что может привести к задержке умственного развития. Мы поехали на дополнительное обследование в Москву. Столичные врачи подтвердили диагноз, сделали Артему срочную операцию по реконструкции костей черепа, ее надо было провести до полугода. Теперь, чтобы кости срослись правильно, сыну нужно носить специальные шлемы. Операцию сделали по квоте, а вот шлемы придется оплатить, их потребуется несколько. А мне самому не собрать нужную сумму, зарплата у меня небольшая, жена в отпуске по уходу за ребенком. Прошу вас, помогите!
Максим Головкин,
папа Артема, г. Саров, Нижегородская область
Помочь Артему Головкину
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП774301001
Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»