— Страх. Вот, что нами управляет, — Ольга Зенина со слезами выбегает из комнаты.
Другие родители опускают глаза:
— Не обращайте внимания. Мы сейчас все на нервах.
В центре реабилитации детей с онкологией собрались мамы и папы маленьких пациентов. Дошколята копошатся на ковре, кувыркаются. Благо, пол с подогревом. Строят что-то хрупкое и пестрое из пластмассовых деталей. Взрослые строят планы: что они будут делать, если местные власти все-таки настоят на ликвидации новых помещений.
В документах с печатями требование уничтожить центр упаковано в формулировку: «Надлежит вернуть участок в первозданном виде».
Внутри старого здания столовой. Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
— Что значит «в первозданном»? Идите со мной — покажу, — заместитель руководителя благотворительного фонда «Дети и родители против рака» Катя Валиева ведет нас к старым сооружениям — останкам 60-летнего пионерского лагеря «Радуга». — Это чужие здания, мы их не трогали. Так в 2014 году выглядела вся территория. Хлам, разруха. За строениями никто не следил. Глава фонда Альбина Корнева подписала тогда договор о безвозмездной аренде имущества с подведомственным учреждением Липецкой областной администрации — Центром развития добровольчества. Мы приехали сюда, увидели и удивились. В ремонт, отделку, установку оборудования, создание соляной пещеры, сенсорной комнаты, бокса для ребят после «химии», столовой вложено более 22 млн. рублей. Загородный центр реабилитации онкобольных детей — заслуга только горожан и спонсора, живущего с семьей в Швейцарии. Его нашла Альбина. Из бюджета региона фонд не брал ни копейки.
Другой вариант «приехали, увидели, удивились» корреспонденты «Новой» несколькими часами позже услышали от чиновников управления молодежной политики Липецкой области.
— В мае 2016 года мы провели инспекцию и поразились. Руководитель фонда «Дети и родители против рака» Альбина Корнева самовольно изменила конструкции кровли здания, планировку внутренних помещений, чего не должна была делать по закону, — произносит заученные фразы начальница управления Ольга Решитько. — И теперь она обязана устранить нарушения.
— То есть снести здания?
— Да, убрать. И заплатить штраф.
Ликвидация центра. Вид снизу
Центр реабилитации детей с онкологией готовился к открытию. 1-го октября 2016 года он мог принять первую смену — восемь ребят и восемь родителей. Но управление молодежной политики Липецкой области, за которым стоит руководство региона, прислало фонду Альбины Корневой уведомление о расторжении договора и требование до 3 октября разобрать столовую и пешеходные дорожки.
Территория центра реабилитации. Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
Альбина — директор фонда, мама мальчика Захара, в течение 10 лет живущего с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз», и с недавних пор враг местных чиновников. Причем не она с ними воюет — наоборот.
Корневой ни к чему ссориться с властями. Она выпросила у областной администрации участок под центр — треть из 5,8 га земли. Помогала онкологическому отделению больницы и благодарила управленцев за то, что они ей не мешают.
Подписали безвозмездный договор на аренду заброшенного лагеря — спасибо. Готовы перевести землю из федеральной собственности в областную, чтобы на ней можно было строить, — низкий поклон.
Директор фонда «Дети и родители против рака» Альбина Корнева. Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
— Мы хотели организовать центр для детей с онкологией, для их мам и пап, — объясняет Альбина, — где с ними работали бы специалисты, понимающие, что такое гормональные препараты, частые наркозы, 10-25 химий в 16-19 лет. Мечтали, чтобы семьи могли ненадолго вырваться из своей беды, отдохнуть, пообщаться. Посидеть в беседке у костра, вдоволь надышаться лесным воздухом. И чтобы при этом под рукой были УЗИ, медикаменты, капельницы — все нужное для ухода за пациентами. Поэтому я была заинтересована в поддержке областной администрации. Не финансовой, но моральной и консультативной. Сообщала Центру развития добровольчества о каждом своем шаге. Конечно, я виновата, что безоговорочно доверяла чиновникам, подписывая с ними договор. А ведь в документе были два противоречащих друг другу пункта: о нашей «обязанности своевременно производить текущий ремонт имущества» и «не производить ремонт и реконструкцию имущества». У меня и мысли не возникало, что люди попытаются ловчить, отнять реабилитационный центр для онкобольных детей.
По подсчетам липецких волонтеров, центр мог принимать до 960 человек в год: и ребят, и родителей. В регионе более 500 детей с онкологическими заболеваниями. В 2015 году смертность от злокачественных образований выросла здесь на 6% — 193,6 случаев на 100 тысяч населения (данные Росстата), и, по информации Фонда независимого мониторинга «Здоровье», область входит в двадцатку субъектов РФ с самой высокой смертностью.
При этом ни отдельной клиники, ни собственного санатория у липецких онкобольных нет. До сентября 2016 года маленьких пациентов отправляли на восстановление после «химии» в московское учреждение «Русское поле» — по 6-8 человек в год.
Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
Когда новость о ликвидации единственного реабилитационного центра долетела до Москвы, и регион атаковали журналисты, губернатор области Олег Королев заявил, что для детей с онкологией специально приводится в порядок санаторий «Мечта».
— Но он не для всех. Он для ребят старшего возраста и с устойчивой ремиссией, — возражают родители. — Младшим и слабеньким нельзя в «Мечту». Они ведь не привиты, а наступает сезон гриппа.
— Да что санатории… Вы были в онкологическом отделении? — спрашивают нас Алина Черкашина и Екатерина Кровопускова. У обеих болеют дочери. — Там всего пять комнат, буфет вместо столовой. Холодильника нет. Дети едят прямо в палатах. Бывают периоды, когда в комнатах лежат по 7-8 человек. Вытяжки есть, но медики их не включают.
Дмитрий Петин, Алина Черкашина с дочками Лизой и Соней и Ольга Зенина. Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
У Катиной девочки обнаружили рак, когда Милане исполнился месяц. Первая операция — в Липецке — была неудачной, московские врачи потом заочно ругали коллег за ошибки: «При вмешательстве квалифицированных специалистов не было бы тяжелых последствий».
Сравнивая столичные и липецкие условия, родители говорят: «Это как небо и земля».
— В Москве — оснащение, материальная база, опытные медики. У нас даже инфузомата (помпы для дозирования препаратов при интенсивной терапии и анестезии) до Альбины не было. Старый аппарат чуть не убил мою дочь, — признается Катя. — Однажды ночью случился сбой, прекратилась подача жидкости, пошел воздух. А у дочери еще и порт для внутривенного введения стоял — ну такой, под кожей. Счастье, что я была рядом — позвала медсестру.
— А как у детей в 2007-2008 годах брали кровь из вены. Еле попадали, — вторят Екатерине другие мамы. — Связывали малышей в реанимации и впарывали наугад.
Фонд «Дети и родители против рака» приобрел для отделения 4 немецкие кровати — для ребят, перенесших «химию». Организация доставала для детей импортные лекарства.
Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
— И сегодня их привозит, — дополняет папа девочки с ретинобластомой Дмитрий Петин. — Провинциальные клиники переходят на отечественные препараты. Родителей пугает импортозамещение — после российских лекарств дети нередко плохо себя чувствуют.
— Альбина (Корнева) многое для нас делает. Например, нашла для семей онкобольных психолога. Есть, кому позвонить, когда прижмет, — в комнату возвращается Ольга Зенина. — В Москве как: приезжаешь, дети лечатся, родители общаются. У них — своя терапия. Людям дают разгрузиться. В Липецке мамы и папы спасаются, кто как может. Фонд нас объединил. И только у детей и взрослых появился шанс чуточку приблизиться к нормальным условиям, как…
У Ольги опять глаза на мокром месте.
Ликвидация центра. Взгляд сверху
— Имущество на участке фонда принадлежит области. За него по договору о бессрочном пользовании отвечает Центр развития добровольчества. Сам участок находится в федеральной собственности, и это лесопарковая зона, поэтому там ничего нельзя строить, — в управлении молодежной политики Липецкой области перед нами раскрывают толстые папки с документами. Руководитель Ольга Решитько говорит долго, много и складно.
— Но фонд, как нам объяснили волонтеры, не строил, а ремонтировал здания?
— Реконструировал. Тоже нельзя.
Ольга Решитько, начальник управления молодежной политики Липецкой области. Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
— Почему Центр развития добровольчества или управление лесного хозяйства области, которому принадлежит земля, не оштрафовали фонд в самом начале работ?
— Мы писали Альбине Корневой письма, — на столе чиновницы появляется стопка бумаг. — Почему молчали и чего ждали руководители лесхоза, не знаем. Наверное, я не во все сковородки стучала, чтобы до Альбины Корневой дошло. Чтобы до мозжечка добралось. Центр развития добровольчества готовил проект освоения территории и занимался переводом участка из федеральной собственности в областную, чтобы в перспективе можно было беспрепятственно пользоваться имуществом. И продолжает этим заниматься, однако все замкнулось на управлении лесного хозяйства. Решения о смене назначения и статуса земель принимаются на уровне правительства РФ. Но в любом случае центру реабилитации придется снести незаконные постройки, поскольку иначе лесхоз не подпишет документ и не позволит их передать следующей инстанции. Понимаете?
— Можно разрешить ситуацию, не отнимая землю у фонда? Есть способ сохранить центр реабилитации? В регионе же нет полноценных условий для онкобольных детей.
— С этим не к нам. Здоровье, медицина — не наше, — провожает визитеров Ольга Решитько.
В жилом корпусе центра реабилитации. Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
Звоним губернатору Липецкой области Олегу Королеву.
— Сколько можно объяснять. Чтобы центр реабилитации работал, надо соблюсти два условия: директор фонда обязана получить лицензию на тот вид услуг, что она собирается оказывать, и все должно быть по закону. Тут за мной бегают по пятам 12 шарлатанов, — постепенно меняет интонацию чиновник. — Один — псих, ему лечиться надо, второй — бомж, и он меня письмами о жилье забрасывает… Альбина (Корнева) — нормальная. Может быть. Но она полезла на самовольную застройку. Надо было действовать строго по закону.
— Олег Петрович, родителям больных ребят не важно, кто в этой ситуации виноват. Страдают дети. И дети особенные…
— С чего вы взяли, что они страдают? У нас скоро откроется санаторий «Мечта». В Липецке всего 28 онкобольных…
— Сколько?
— Я говорю о тяжело больных.
— Медицинская статистика Липецкой области иная, и семьи пациентов рассказали, как они живут.
— Я не буду говорить с вами по телефону. Журналисты привыкли по верхушкам хватать. Надо приезжать и разбираться.
— Мы здесь. И готовы к вам прийти, если вы нас примете.
Гудки в телефонной трубке.
Это похоже на «мирное урегулирование»?
В липецком ЧП виноваты все: дирекция фонда, не заручившаяся поддержкой юристов и понадеявшаяся на чиновников, чиновники, то ли нечаянно, то ли нарочно загнавшие фонд в капкан. Но детям и родителям что теперь делать?
Управление молодежной политики региона, Центр развития добровольчества и губернатор утверждают, что ищут способ мирного урегулирования конфликта.
Так ли это? В четверг в отделении онкологии сняли стенд фонда «Дети и родители против рака» с телефонами НКО, висевший на этаже несколько лет. В тот же день в управлении здравоохранения области состоялся круглый стол, где было заявлено, что волонтеров фонда больше не пустят к онкобольным — они грубо нарушают нормы СанПиН.
С подачи администрации местные СМИ проводят параллель между печально известным карельским лагерем «Сямозеро» и липецким центром реабилитации для детей, называют его опасным. Альбину Корневу между делом подают городской сумасшедшей.
Это «мирное урегулирование» или травля?
А о детях кто-нибудь помнит?
Фонд «Дети и родители против рака» обратился к уполномоченному по правам ребенка в РФ Анне Кузнецовой, и она пообещала, что постарается найти выход из ситуации. Пока, видимо, не нашла, раз молчит.
О центре реабилитации собирались позаботиться депутат Ольга Баталина, многие известные артисты… Собирались, но пока ничего.
Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»