Спасти жизнь Свете может только трансплантация. Больше половины своей жизни (а ей всего-то 8 месяцев) девочка провела в Центре трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова в Москве, где с ней находится няня — воспитатель дома ребенка № 13 Ирина Полянская.

Директор центра, один из лучших трансплантологов в мире — Сергей Готье, лично наблюдает сложную пациентку. После осмотра в начале февраля академик заключил, что ее состояние пока стабильно. «Ребенок вполне сохранен, она даже вес набирает и подросла за время пребывания здесь. Но, конечно, в идеале после операции по трансплантации она должна попасть в семью».

Семья для Светы — вопрос жизни. Его пытаются решить и неравнодушные люди, посвященные в ситуацию, и организации (благотворительный фонд «Дети ждут», общественное движение «Петербургские родители» и др.).

— Света должна и может жить, — уверена президент фонда «Дети ждут» Лада Уварова. — В центре Шумакова, где она лежит, в год проводится 70—80 операций по пересадке печени. Из них 60 — детям от родителей. Но у Светочки никого нет. А пересадки от неродственных доноров у нас в стране крайне редки…

— Мы очень переживаем за Свету, — говорит директор петербургского дома ребенка № 13 Наталья Никифорова. — Я прежде не общалась со СМИ, а сейчас сознательно иду на публичность: кроху надо спасти. По законам РФ орган для трансплантации ребенку можно взять только у погибших людей или у родственников. Но Света — отказница. В свидетельстве о рождении в графах «Отец» и «Мать» у нее — прочерк. Пересадку от других людей российское законодательство запрещает. Банка донорских органов в стране нет. Все надежды — на подходящий орган умершего человека.

Когда Светочка только попала к нам, мы обращались за помощью в Международный регистр по донорству, — добавляет Наталья Васильевна. — Подали заявку, однако получили отказ: «Очень сожалеем, но помочь вам не можем, поскольку Россия не участвует в международных регистрах такого рода».

У отказницы с рождения есть страница в федеральной базе данных на усыновление: www.usynovite.ru/child/?id=24nta. Но на родине Светой не интересовался никто и никогда. Впервые возможные мама и папа для нее отыскались в прошлом году — в Америке. Это усыновление стало бы спасением: американцы — мировые лидеры по пересадке печени. Эти люди дали согласие на усыновление, но не успели подготовить пакет документов для подачи в суд. В декабре был принят антисиротский закон. Рассчитывать больше не на что.

— Если бы малышку удочерили американцы, то ее включили бы в Международный донорский регистр, и шансы на трансплантацию возросли бы, — полагает Наталья Никифирова. — Было бы спасением для нее, если бы новые отец и мать нашлись в России — чтобы после пересадки обеспечить ребенку особый уход.

— Времени мало, решений и того меньше, — говорит Екатерина Смурыгина, активист движения «Петербургские родители» (объединяет семьи, усыновившие детей, активно участвует в судьбе Светы. — Н. П.). — Теоретически и в России у девочки могут появиться приемные родители. Они должны будут после усыновления пройти типирование (пробу на совместимость) и, если совместимость подтвердится, пойти на то, чтобы стать донором печени для ребенка (они станут родственниками после подписания ряда бумаг). Операция эта тяжелая для обеих сторон. Ребенку после нее потребуется длительная реабилитация. Вся дальнейшая жизнь — на иммунодепрессантах, с регулярными обследованиями, с тщательным уходом, иммунитета у девочки почти не будет.

Лишь в петербургском доме ребенка № 13 кроме Светы еще четыре малыша — Николоз (1 год 7 месяцев), Яна (1 год 8 месяцев), Славик (3 года), Тимофей (4 года) — потеряли американских мам и пап за два шага до обретения семьи. У троих процессы усыновления заморожены на стадии сбора документов, у одного — в суде.

В январе судьи без объяснений и без принятия решения по делу просто вернули документы потенциальным американским родителям Тимофея (мальчика с синдромом Дауна). Американцы обратились в Страсбургский суд. Тимофей ждет…

— Тимоша и молодая улыбчивая пара из Штатов очень привязались друг к другу, — рассказывают воспитатели дома ребенка. — Перед отъездом они оставили ему семейный альбом с фотографиями. С тех пор, кто бы ни пришел в группу, Тимка бежал к шкафу, жестами просил достать альбомчик и показывал фото. В конце концов мы забрали у него этот альбом…

— Почему?

— А как ему объяснить, что этих мамы и папы у него не будет уже никогда?

На Николоза отечественные усыновители тоже ни разу не обратили внимания. У мальчика — «синдром бабочки», иначе — буллезный эпидермолиз. Редкое неизлечимое генетическое заболевание (1 из 50 000 новорожденных в мире имеет этот страшный диагноз).

— Из-за недостатка коллагена при любом прикосновении кожа пузырится и рвется, — поясняют медики. — Чтобы у ребенка не срастались пальчики, их надо все время специально бинтовать. Николоз сам сидит, но боится встать на ножки (ему скоро 2 года!) — из-за сильной боли. Ему даже говорить тяжело: и во рту лопается кожа. При этом он умный, улыбчивый малыш, все понимает — интеллект сохранился, посещает все детские праздники…

Но минувшей осенью случилось чудо. «Бэла» — фонд, помогающий детям с этим заболеванием, ранее нашел американских усыновителей для Антона, другого ребенка с буллезным эпидермолизом из московского детдома.

— Таких тяжелых детей никто — даже из успешных стран — не берет, кроме США, — сетуют в фонде.

Американцам, взявшим Антона, ухаживать за ним помогала семья друзей, проживающих по соседству. И вот соседи тоже решили взять в семью страдающего буллезным эпидермолизом малыша. Николозу выпал счастливый шанс — жить с мамой и папой.

— Потенциальные родители Николоза даже не успели обратиться в суд — вышел закон, — разводит руками Наталья Никифорова. — Но они не намерены отступать.

Во всех петербургских детдомах и домах ребенка, где живут инвалиды и тяжелобольные дети, подтверждают: американское усыновление не решало всех проблем, но теперь надежд еще меньше. Будущее Светы и Николоза, если они останутся в России, — очевидно.

— После трансплантации на всю жизнь сохранится риск отторжения органа. А это значит: обследования у трансплантологов не менее четырех раз в год, — делится опытом Наталья, мать девочки, перенесшей пересадку печени. — Особый образ жизни в отсутствие иммунитета: везде во всем полная стерильность. Смертельный страх всякий раз, когда у ребенка подскочит температура. В месяц 45 тысяч рублей — только на иммунодепрессанты. Рассчитывать на помощь государства не стоит…

С Николозом — не проще. Сейчас на его нужды ищет деньги фонд «Бэла», благотворительные организации, добрые люди. Только на уход за кожей (специальные бинты, повязки, снимающие зуд и боль, лекарственные средства и пр.) требуется от 150 тысяч рублей в месяц. Специальная одежда, обувь, питание — еще сотни тысяч. Отечественное здравоохранение на все это будущим усыновителям Николоза добавит 10 тысяч рублей пенсии. А в доме инвалидов, куда мальчика неизбежно отправят в 4 года, — предложат дешевую мазь «солкосерил» и обычные бинты.

— В домах инвалидов и психоневрологических интернатах такие тяжелые дети обречены на страшные мучения и медленную смерть, — признают врачи. — Если откровенно: абсолютно каждому мальчику и девочке с диагнозами ДЦП, синдром Дауна, порок сердца и пр. требуются дорогое серьезное лечение и качественный уход. Уже не говоря о заботе и любви. Поскольку в процессе эволюции человечество еще не придумало для ребенка ничего лучше, чем семья.