logo
Новая газета
НовостиОбщество
bookmarkДобавить в закладки

Моргенштерн объявил сбор средств на лечение мальчика со СМА. За сутки удалось собрать более 12 млн рублей


Рэпер Моргенштерн объявил благотворительный челлендж по сбору средств на лечение трехлетнего мальчика из Краснодарского края со спинальной мышечной атрофией (СМА). Музыкант обратился к своим подписчикам в социальных сетях.

«Есть такой мальчик — зовут Илюха. И его жизнь стоит 160 млн рублей […] На моем канале 10 млн подписчиков. 160 млн рублей стоит жизнь, на меня подписаны 10 млн. Каждому надо скинуть по 16 рублей», — сказал Моргенштерн.

За сутки его подписчики, а также другие блогеры, собрали на лечение более 12 млн рублей. Сам рэпер 28 июня дополнительно перевел родителям ребенка 6 666 666 рублей.

Скрин: smailik_iluwa / Instagram

Скрин: smailik_iluwa / Instagram

Мальчику из города Тимашевск Краснодарского края необходим препарат «Золгенсма», который стоит 168 млн рублей.

«Нам не хватило бы и жизни, чтобы собрать 168 000 000 в одиночку. А теперь нам не хватит жизни, чтобы успеть поблагодарить всех и каждого, кто пришел на помощь», — сообщают организаторы сбора средств.

Когда ребенку диагностировали болезнь, его мать обратились в региональный минздрав с просьбой обеспечить малыша «Спинразой», однако ей сообщили, что денег на препарат нет.

«Золгенсма» — препарат инновационной генной терапии, который стоит более 2,1 млн долларов. Это самое дорогое лекарство в мире. Для пациента достаточно одной инъекции в течение всей жизни, в России препарат пока не зарегистрирован.

В ноябре 2020 года правительство России внесло нусинерсен («Спинразу») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Это единственный препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, зарегистрированный в России.

В январе Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В число его обязанностей входит закупка лекарств, в том числе незарегистрированных. Пациенты со СМА попали в перечень подопечных фонда.

СМА (спинальная мышечная атрофия) — это редкое заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Взрослые с таким диагнозом навсегда остаются прикованными к коляске, а дети, как правило, не доживают до двух лет.

Добавьте новости «Новой» в избранное — и Яндекс будет показывать их выше остальных.

shareprint

Рэпер Моргенштерн объявил благотворительный челлендж по сбору средств на лечение трехлетнего мальчика из Краснодарского края со спинальной мышечной атрофией (СМА). Музыкант обратился к своим подписчикам в социальных сетях.

«Есть такой мальчик — зовут Илюха. И его жизнь стоит 160 млн рублей […] На моем канале 10 млн подписчиков. 160 млн рублей стоит жизнь, на меня подписаны 10 млн. Каждому надо скинуть по 16 рублей», — сказал Моргенштерн.

За сутки его подписчики, а также другие блогеры, собрали на лечение более 12 млн рублей. Сам рэпер 28 июня дополнительно перевел родителям ребенка 6 666 666 рублей.

Скрин: smailik_iluwa / Instagram

Скрин: smailik_iluwa / Instagram

Мальчику из города Тимашевск Краснодарского края необходим препарат «Золгенсма», который стоит 168 млн рублей.

«Нам не хватило бы и жизни, чтобы собрать 168 000 000 в одиночку. А теперь нам не хватит жизни, чтобы успеть поблагодарить всех и каждого, кто пришел на помощь», — сообщают организаторы сбора средств.

Когда ребенку диагностировали болезнь, его мать обратились в региональный минздрав с просьбой обеспечить малыша «Спинразой», однако ей сообщили, что денег на препарат нет.

«Золгенсма» — препарат инновационной генной терапии, который стоит более 2,1 млн долларов. Это самое дорогое лекарство в мире. Для пациента достаточно одной инъекции в течение всей жизни, в России препарат пока не зарегистрирован.

В ноябре 2020 года правительство России внесло нусинерсен («Спинразу») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Это единственный препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, зарегистрированный в России.

В январе Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В число его обязанностей входит закупка лекарств, в том числе незарегистрированных. Пациенты со СМА попали в перечень подопечных фонда.

СМА (спинальная мышечная атрофия) — это редкое заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Взрослые с таким диагнозом навсегда остаются прикованными к коляске, а дети, как правило, не доживают до двух лет.

Добавьте новости «Новой» в избранное — и Яндекс будет показывать их выше остальных.

shareprint
Выходные данные: Учредитель — ЗАО «Издательский дом «Новая газета». Редакция — АНО «Редакционно-издательский дом «Новая газета». Главный редактор — Муратов Дмитрий Андреевич. Адрес: 101000, Москва, Потаповский переулок, 3, строение 1. 18+. Пользовательское соглашение. Политика конфиденциальности.

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров.