Новости · Общество

Моргенштерн объявил сбор средств на лечение мальчика со СМА. За сутки удалось собрать более 12 млн рублей

11:07, 28 июня 2021
views

41

11:07, 28 июня 2021
views

41

Рэпер Моргенштерн объявил благотворительный челлендж по сбору средств на лечение трехлетнего мальчика из Краснодарского края со спинальной мышечной атрофией (СМА). Музыкант обратился к своим подписчикам в социальных сетях.

«Есть такой мальчик — зовут Илюха. И его жизнь стоит 160 млн рублей […] На моем канале 10 млн подписчиков. 160 млн рублей стоит жизнь, на меня подписаны 10 млн. Каждому надо скинуть по 16 рублей», — сказал Моргенштерн.

За сутки его подписчики, а также другие блогеры, собрали на лечение более 12 млн рублей. Сам рэпер 28 июня дополнительно перевел родителям ребенка 6 666 666 рублей.

Мальчику из города Тимашевск Краснодарского края необходим препарат «Золгенсма», который стоит 168 млн рублей.

«Нам не хватило бы и жизни, чтобы собрать 168 000 000 в одиночку. А теперь нам не хватит жизни, чтобы успеть поблагодарить всех и каждого, кто пришел на помощь», — сообщают организаторы сбора средств.

Когда ребенку диагностировали болезнь, его мать обратились в региональный минздрав с просьбой обеспечить малыша «Спинразой», однако ей сообщили, что денег на препарат нет.

Скрин: smailik_iluwa / Instagram

«Золгенсма» — препарат инновационной генной терапии, который стоит более 2,1 млн долларов. Это самое дорогое лекарство в мире. Для пациента достаточно одной инъекции в течение всей жизни, в России препарат пока не зарегистрирован.

В ноябре 2020 года правительство России внесло нусинерсен («Спинразу») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Это единственный препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, зарегистрированный в России.

Читайте также

Читайте также

В «Круг добра» входа нет

Лекарства не успевают приходить к детям, и они умирают. И будут умирать — пока не завершился коммерческий дележ нового рынка

В январе Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В число его обязанностей входит закупка лекарств, в том числе незарегистрированных. Пациенты со СМА попали в перечень подопечных фонда.

СМА (спинальная мышечная атрофия) — это редкое заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Взрослые с таким диагнозом навсегда остаются прикованными к коляске, а дети, как правило, не доживают до двух лет.

Добавьте новости «Новой» в избранное - и Яндекс будет показывать их выше остальных.

#дети #сма #краснодарский край #Моргенштерн #sf

важно

3 часа назад

В Москве впервые с начала пандемии от коронавируса умерли более 120 человек за сутки

Slide 1 of 6

выпуск

№ 69 от 28 июня 2021

Slide 1 of 6
  • № 69 от 28 июня 2021

Топ 6

1.
Расследования

ЭпиВакАфера В прививочных кабинетах начали заменять вакцину «Спутник» препаратом «ЭпиВакКорона», не предупреждая пациентов

views

301765

2.
Расследования

Карты не сходятся Как сотни гектаров земель Минобороны незаметно для военных оказались в собственности частных лиц и практически даром?

views

123897

3.
Репортажи

Останки погибших загрузили в КамАЗы и увезли На месте, где погибли 15 тысяч советских солдат, возводится бизнес-центр, а поисковикам угрожают расправой

views

106331

4.
Интервью

Космическая пыль Бессмысленный пиар и поиск «русофобов» вместо развития технологий. Российские космонавты откровенно рассказывают о кризисе в ведомстве Рогозина

views

87319

5.
Комментарий

Отрицание, торг, санкции Политические репрессии обойдутся Лукашенко в 7 миллиардов долларов в год

views

66441

6.
Сюжеты

Путевка во взрослую смерть В Петербурге в разгар эпидемии коронавируса прошел праздник выпускников «Алые паруса». Просто посмотрите, как это было

views

64983

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera