Героине фильма «Новой» о СМА закрыли сбор на самое дорогое лекарство в мире

Родители двухлетней Маши Леонтьевой, пациентки с редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), объявили о закрытии сбора на препарат «Золгенсма» — это самое дорогое лекарство в мире.

«Друзья, эмоции переполняют нас! Знаем, что и вас тоже. Мы так ждали этого дня — когда сможем произнести эти два слова. Два самых долгожданных и заветных слова: сбор закрыт. Наша Машенька будет жить», — написали они в инстаграме.

Маша Леонтьева — героиня документального фильма «Новой» о людях со СМА. Департамент здравоохранения Москвы долгое время отказывался закупить девочке зарегистрированный в России препарат для лечения СМА — «Спинразу». Знакомые семьи вставали в поддержку Маши с пикетами.

В прошлом году родители открыли сбор на другой препарат — «Золгенсму». Он не зарегистрирован в России, поэтому власти не могут закупить его за свой счет. Стоит лекарство больше 2,1 млн долларов. В отличие от «Спинразы», которую нужно принимать пожизненно, «Золгенсма» — один укол на всю жизнь.

В январе президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В число его обязанностей входит закупка лекарств, в том числе незарегистрированных. Больные СМА попали в перечень подопечных фонда.