Новости · Общество

У московского Депздрава прошел одиночный пикет с требованием обеспечить лекарствами девочку со СМА

06:13, 24 марта 2020Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

4357

06:13, 24 марта 2020Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

4357

Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

У здания Департамента здравоохранения Москвы прошел одиночный пикет с требованием обеспечить лекарствами Машу Леонтьеву, пациентку с редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), сообщает корреспондент «Новой» с места события.

«Маше Леонтьевой сейчас 1 год и 9 месяцев, ей поставили диагноз СМА 1-го типа. Какое-то время девочке обещали предоставить лекарство “Спинразу”, но обманули. Родители потеряли время, но Машу еще можно спасти,

— рассказывает Любовь, знакомая семьи Леонтьевых. — Есть препарат “Золгенсма”, который стоит неимоверных денег — больше 2,1 млн долларов. Но наше государства, к сожалению, его не может предоставить. Поэтому больные вынуждены собирать деньги в интернете с помощью простых людей».

По словам активистки, охранник рекомендовал ей «уйти в связи с тем, что сейчас коронавирус и особое внимание к пикетчикам». Женщина отказалась, отметив, что никакого распоряжение об одиночных акциях не было. Знакомые и родители Маши планируют выходить с пикетом к зданию Депздрава Москвы каждый день с 8:00 до 10:00.

Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

Отец Маши Михаил Леонтьев ранее рассказывал «Новой», что пробовал получить «Спинразу» через детскую поликлинику по месту жительства, но оттуда его отправили в Морозовскую детскую больницу. Там Михаил написал заявление, а через полтора месяца пришел ответ: обращайтесь в поликлинику.

Полтора месяца назад Леонтьевы начали собирать деньги на лекарство в соцсетях. Долгое время родители не открывали сбор, потому что закупить «Спинразу» для Маши обещал частный благотворитель, однако вскоре Леонтьевы поняли, «что их обманывают». Сейчас они собирают средства на препарат «Золгенсма». 

«Я прикомандирован к Департаменту здравоохранения Москвы, работал на удаленке, — говорил Леонтьев. — Но сейчас мне на работе создали такие условия, что я вынужден уйти в отпуск по уходу за ребенком. Сказали выходить на работу, зная, что мне не с кем оставить детей. Я связываю это с тем, что я хочу требовать “Спинразу” через суд».

Укол совести

Они отказывают в помощи умирающим детям и принимают законы о вольерной охоте. Спецвыпуск

В России около тысячи больных СМА, но только единицы из них получают положенное по закону лечение — зарегистрированный в России препарат «Спинраза». В течении первого года терапии больному должны сделать шесть уколов, в последующие — по три, и так на протяжении всей жизни. Одна инъекция стоит около 125 тысяч долларов.

Региональные бюджеты не справляются с закупкой дорогостоящего лекарства. При этом, как ранее отмечал премьер-министр Михаил Мишустин, в прошлом году не было израсходовано более 1,2 трлн бюджетных денег. На вопрос «Новой», можно ли выделить эти деньги на лечение больных СМА, российский Минздрав не ответил.

как помочь

Получатель: Михаил Васильевич Леонтьев
Сбербанк: 2202 2017 4600 5970
+7 966 193 24 20 (по номеру)
QIWI: 8 966 193 24 20
PayPal: [email protected]

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#дети #москва #минздрав #спинальная атрофия #ek

важно

8 часов назад

Что произошло за день 24 марта. Коротко

Slide 1 of 6

выпуск

№ 31 от 24 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 31 от 24 марта 2021
  • № 30 от 22 марта 2021
    № 30 от 22 марта 2021
  • № 29 от 19 марта 2021
    № 29 от 19 марта 2021
  • № 28 от 17 марта 2021
    № 28 от 17 марта 2021
  • № 27 от 15 марта 2021
    № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Расследования

«Я служил в чеченской полиции и не хотел убивать людей» (18+) Старший сержант Полка им. Кадырова Сулейман Гезмахмаев впервые рассказывает о внесудебных расправах над жителями Чечни, не скрывая имен палачей

495124

2.
Расследования

Крым их Как поделили полуостров друзья Владимира Путина и местные чиновники. И чем этот «дележ» обернулся для обычных жителей

479876

3.
Комментарий

Прасковеевские небеса Тайны геленджикского двор[ц]а: кому он принадлежит на самом деле, зачем его строили и как рухнули мечты. Исследование Владимира Пастухова

251467

4.
Комментарий

Большие деньги при плохой еде Власть распространяет на всю страну модель «сталинских колхозов»: народ должен нищать и помалкивать

195579

5.
Сюжеты

«Умирать я буду одинокой» Пройти девяностые и штурмовать Грозный, биться на ринге и прыгать с парашютом. Ничто не сделает мужчину — мужчиной, если внутри него живет женщина

164213

6.
Колонка

Масочный режим для фуфловира Главу «Биотек» Шпигеля арестовали потому, что госструктуры не простили частникам конкуренции в ковид-пандемию. А губернатор пошел довеском

159402

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera