СюжетыОбщество

Поставьте СМАйлики

Больные дети должны жить, чего бы это ни стоило нашему государству

16:20, 11 сентября 2020

2

Елизавета Кирпанова
16:20, 11 сентября 2020

2

Елизавета Кирпанова

Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

Дамир Рафгутдинов и его жена Эвелина живут в маленьком городе Кумертау на юге Башкортостана. Ему 22 года, он работает на Севере вахтовым методом. Она на год старше, медик.

Полтора года назад в молодой семье родилась девочка. Родители назвали ее Анелия — «светлая».

В 10 месяцев у девочки начали слабеть руки и ноги, к году совсем пропала опора. Местные врачи говорили, что у Анелии гипотонус, и отправляли ее на массажи и лечебную физкультуру.

— Именно тогда у меня в инстаграме начали появляться детки-смайлики. Мне их было так жалко. Я еще удивлялась, какая сумма сбора большая («Золгенсма»_ препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, стоит 2,1 млн долларов._ — Е. К. ), — вспоминает Эвелина. — У меня сердце было не на месте. Симптомы были те же самые.

В июне врачи подтвердили страшный диагноз: СМА 2-го типа.

Родители начали писать письма в республиканский минздрав с просьбой обеспечить Анелию лечением. Сейчас в России зарегистрировано только одно лекарство для лечения СМА — «Спинраза». Одна инъекция стоит 125 тысяч долларов, принимать — пожизненно.

Чиновники отвечали отписками.

Тогда же Дамир и Эвелина обратились к внештатному неврологу уфимской клинической больницы, чтобы он подал документы на участие Анелии в лотерее от фирмы «Новартис». Компания-разработчик «Золгенсмы» ежегодно разыгрывает по всему миру 100 доз препарата. Летом счастливый укол выпал одному ребенку из Башкортостана.

Дамир и Эвелина с дочерью Анелией. Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

— Нам же врач даже не сообщила о том, что не подала документы на лотерею. Мы сами узнали об этом через знакомых из Америки.

По словам нашего невролога, якобы вышел какой-то закон, по которому мы не имеем права участвовать. Это неправда.

Мы поверили врачу, у нас была такая надежда. Получается, мы надеялись впустую.

Не найдя поддержки дома, родители вместе с Анелией поехали в Москву, искать помощи у крупных бизнес-компаний и журналистов. Мы столкнулись с ними у дверей нашей редакции.

— А что нам еще оставалось делать? Куда деваться, если в родной республике отказывают? Ребенка надо спасать.


Еще одна молодая семья живет в Екатеринбурге. У 36-летнего Дмитрия Бахтина и 31-летней Яны Гафинец в июле родился мальчик Миша. Ему поставили предварительный диагноз СМА уже спустя две недели.

Ребенок стал первым младенцем, которому диагностировали болезнь так рано.

Спустя пару недель малыш попал в реанимацию с осложнением. Сейчас он находится на аппарате искусственной вентиляции легких.

Яна Гафинец с сыном Мишей. Фото предоставлено героями публикации

— Это не значит, что он останется на ИВЛ всю жизнь. Это означает, что заболевание настолько быстро прогрессирует, что организм не справляется с обеспечением не только двигательных функций ног и рук, но и дыхания, — говорит Александр Курмышкин, врач-невролог и директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА». — Сейчас каждый день — бриллиантовый. Все, что потеряно в этот день, никогда уже не будет возвращено.

На прошлой неделе родители Миши написали письмо в свердловский облминздрав с просьбой обеспечить малыша Спинразой, чтобы остановить гибель мотонейронов. Первый загрузочный курс из четырех доз стоит 32 миллиона рублей. Власти ответили, что рассмотрят просьбу Бахтиных в течение 30 рабочих дней.

Миша Бахтин. Фото предоставлено героями публикации

Тогда в поддержку Миши в эфире «Эха Москвы» выступил бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман. К проблеме подключились и другие СМИ. Под давлением общественности Минздрав сообщил, что у ведомства есть две невостребованные ампулы «Спинразы». Они предназначались другому пациенту, но тому сумели собрать деньги на «Золгенсму».

Чиновники пообещали отдать эти два флакона Мише, но с одним условием:

семья предоставит гарантийное обязательство, что закупит два оставшихся укола на 15 млн рублей за свой счет.

Помочь вызвался фонд бизнесмена Владимира Лисина.

Ранее, в апреле фонд уже перечислил около 120 млн рублей на укол для девочки со СМА Лизы Краюхиной из свердловской деревни Боярка. А еще раньше перевел больше сотни миллионов рублей на помощь маленькой екатеринбурженки Ани Новожиловой.

Родители Миши вручили минздраву гарантийное письмо. Вчера мальчику сделали первый укол «Спинразы».

— Мы благодарим всех, кто помогал нам в эти дни, — говорит отец Миши. — Особо хотим отметить врача Александра Курмышкина. После разговора с ним у нас прибавилось сил, надежды и веры. Первые его слова были: «Если быстро все сделаете, и вам в кратчайшие сроки поставят "Спинразу", а следом "Золгенсму", то вы с вашим сыном сможете играть в футбол». Это единственный человек, который помог нам обрести огромную уверенность в борьбе за нашего Мишу.


Анелия Рафгутдинова и Миша Бахтин — далеко не первые дети с диагнозом СМА, которые не могут своевременно получить жизненно необходимые лекарства. Всего в России около тысячи пациентов с таким диагнозом. По последним данным, лишь около 130 из них получают официально доступную в стране терапию «Спинразой».

Остальным она недоступна. Многие вынуждены собирать неподъемные суммы на препараты самостоятельно.

С января «Новая» добивается от государства решения этой проблемы. Эксперты и благотворительные фонды предлагают внести заболевание СМА в перечень высокозатратных нозологий. Это позволит финансировать дорогостоящие препараты из федерального бюджета, а не регионального, как это происходит сейчас.

На самом высоком уровне власти заговорили о лекарственном обеспечении детей с редкими болезнями накануне голосования за поправки в Конституцию. В июне вице-премьер Татьяна Голикова выступила за создание специального фонда, из которого будут выделяться деньги на орфанные лекарства. Пополнять его она предложила из средств федерального и региональных бюджетов плюс спонсорская помощь «социально ориентированного бизнеса».

Эту идею раскритиковали родители пациентов и благотворительные фонды.

Спустя две недели после совещания с Голиковой Владимир Путин предложил повысить налог на доходы физических лиц (НДФЛ) с 13% до 15%. Инициатива затронет граждан, которые зарабатывают больше 5 млн рублей в год. По словам президента, такая система позволит ежегодно привлекать в бюджет больше 60 млрд рублей, которые целенаправленно пойдут на помощь тяжелобольным детям.

Как будет работать этот механизм, до сих пор неясно.

«Новая» поинтересовалась у Голиковой, будет ли создан отдельный орган для контроля за расходованием денег, вырученных с налога. И если да, то как он будет формироваться и по каким критериям будет происходить отбор кандидатов. Однако вице-премьер не ответила на наш запрос.

Редакция также направила в администрацию президента письмо с просьбой создать рабочую группу экспертов и предложила специалистов, которые могли бы в нее войти.

Официально нашу инициативу до сих пор не прокомментировали. Поэтому — еще раз!

Когда пациенты со СМА начнут своевременно получать жизненно необходимую помощь?

Если этого не сделать сейчас, последствия для больных детей станут необратимыми.

Как помочь

Анелия Рафгутдинова:

Сбербанк Онлайн: 8 (917) 804 58 29 (Эвелина Винеровна Р.)

Номер карты Сбербанка: 4276 0600 6209 4167

Номер счета Сбербанка: 40817810506005581767

PayPal: [email protected]

Яндекс.Деньги: 4100115626818036

QIWI: 89178045829

Уралсиб Банк: 4198045138724207

Валютный счет: 40817840306009525054 (получатель Rafgutdinova Evelina Vinerovna)

Фонд «Мать и дитя» Анелия 300, где «300» сумма перевода, на короткий номер 3434, обязательно подтвердите свой перевод. Банк получателя: АО «Альфа-Банк» филиал «Нижегородский» ОО «Куштау». БИК Банка: 042202824. К/счет: 30101810200000000824. Расчетный счет: 40703810229310000015. В назначении платежа обязательно указывайте: Благотворительное пожертвование Рафгутдиновой Анелии.

Миша Бахтин:

Сбербанк: 4276 1608 8452 2088 (Дмитрий Юрьевич Б.)

Сбербанк Онлайн:

+7 905 800 66 92 (Дмитрий Юрьевич Б.)

+7 922 122 19 22 (Яна Федоровна Г.)

Банк Нейва: 4375 6300 0030 7606 (Дмитрий Бахтин)

Альфа-Банк: 4584 4328 2286 7090

PayPal: Гафинец Яна

https://www.paypal.me/mishkawinsma

[email protected]

+7 (922) 122 19 22

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#орфанные лекарства #здравоохранение #фонды #золгенсма #спинраза #спинальная атрофия
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

258939

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

227720

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196102

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

122750

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

107464

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

102746

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera