Утром возле зала суда собрались почти все родители детей со СМА и их представители, которые решили судиться с депздравом Москвы. На прошлом заседании 23 июля судья Грибова решила объединить все 14 исков в одно гражданское дело. Всего к столичному департаменту было подано около 20 жалоб за отказ обеспечить больных «Спинразой».

В ожидании слушания юрист благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Мария Окунева достала из сумочки пустую белую коробку от «Спинразы». Ее попросил принести на суд один из родителей, чей ребенок не получил еще ни одной инъекции.

— А руки-то трясутся! — рассматривая упаковку, сказала Лениза Писарева, мама 9-летней Алины Амировой.

«Спинраза» была зарегистрирована в России в августе прошлого года, но девочка — как и большинство пациентов со СМА — до сих пор не обеспечена лекарством. С каждым днем ее заболевание прогрессирует, она теряет двигательные навыки, слабеет, начинает развиваться сколиоз.

Такая ситуация почти у всех детей, чьи родители пришли в суд.

Исключением стал 7-летний Линар Ковалев. Его мама Анна вместе с остальными родителями пожаловалась на действия депздрава в апреле. Уже после подачи иска ее сыну закупили за счет бюджета первые дозы «Спинразы». Свой иск она отзывать не стала:

(лечение «Спинразой» пожизненное: в первый год необходимо сделать шесть уколов, в последующие — по три — Е. К.). Гарантий никаких нет.

Представители департамента Штефан и Ананьева не признали требования родителей и настаивали на том, чтобы суд отказал в их удовлетворении.

Впрочем, они «не стали отрицать право истцов на получение препарата». Сотрудники депздрава заявили, что Морозовская больница «укомплектована препаратом в полном объеме», а истцы якобы сами отказались от госпитализации для его введения. В качестве доказательств они предоставили аудиозапись разговоров с родителями и скриншоты переписки в WhatsApp. По словам истцов, о диктофонной записи их никто не предупреждал.

Как выяснила «Новая», родителей действительно пригласили в Морозовскую больницу в середине июля, но не для госпитализации с последующим лечением «Спинразой», а для «консультации по вопросу получения направления на госпитализацию» (в распоряжении редакции имеется это письмо).

По словам Виктории Зайцевой, мамы 14-летнего Егора, ей прислали уведомление, когда она была одна дома с тремя несовершеннолетними детьми и не могла поехать в больницу в тот же день. Семья Запольских была в это время в другом городе и даже предоставила суду билеты на проезд в качестве подтверждения. Еще одной маме прислали уведомление на следующий день после предполагаемой консультации.

— сообщил Денис Запольский, папа 7-летней Дианы. — Мы не отказываемся от «Спинразы» и готовы были прилететь из отпуска с ребенком на руках.

Вопрос истцов к депздраву возник и по поводу «укомплектованности» Морозовской больницы препаратом. Единственная закупка 42 ампул «Спинразы» на сумму в 326,6 млн рублей была сделана в ноябре прошлого года. С тех пор, согласно официальному порталу, тендеры в ДГКБ больше не проводились.

Представитель истцов Алевтина Киле поинтересовалась у сотрудников депздрава, какое количество лекарства находится сейчас в распоряжении больницы. Однако они не смогли ответить на этот вопрос.

— Это открытая информация: есть сайт госзакупок. Чтобы получить препарат, необходимо провести закупку. Каким образом она была осуществлена? — допытывалась юрист.

— Информацией по этому вопросу не обладаю, — после секундной заминки отрапортовал Штефан.

Следом со стороны ответчика выступил Матвей Лившиц, врач, заведующий нейрохирургическим отделением Морозовской больницы и лауреат премии правительства Москвы в области медицины. Он отметил, что интратекальное введение лекарства в спинномозговой канал довольно распространенная процедура, но «дети могут эмоционально по-разному на нее реагировать» и «необязательно, что получится следующая пункция».

— Если риски будут превышать пользу, то для части детей интратекальное введение невозможно. Я забочусь не только о спасении жизни, но и о ее качестве, — продолжал Лившиц, умолчав об альтернативных способах инъекции лекарства. — Извините меня, но и оценка эффективности должна производиться. Вопрос цены. Это, извините меня, семь миллионов!

По залу прокатился возмущенный вздох.

— Так давайте совсем их лечить не будем, — яростно прошептала Виктория Зайцева в ответ на реплику врача.

Затем после уточняющих вопрос юристов выяснилось, что Лившиц не является лечащим врачом пациентов со СМА, а введение «Спинразы» как нейрохирург проводил от силы три раза за свою практику.

— А зачем вы тогда сюда пришли? — не выдержала Лениза Писарева.

Выступление врача прервали пожарная сигнализация и судебный пристав, потребовавший всех покинуть здание. Родители ожидали такого поворота событий: прошлое слушание также было остановлено из-за эвакуации, поскольку у сотрудников депздрава Москвы был обнаружен коронавирус. Однако судья Грибова переносить заседание не стала, пообещав вынести решение.

Вернувшись после перерыва, судья выслушала прения сторон. Сотрудники депздрава повторили, что препараты в больнице есть, ожидаются лишь действия со стороны истцов — и поэтому спор исчерпан. Защита настаивала на том, что какие-либо документальные подтверждения слов ответчика отсутствуют.

— Никаких доказательств того, что препараты закуплены тем детям, которые подали иски, нет, — настаивала юрист Ольга Слободчикова. — Самое главное — мы бы хотели, чтобы обеспечение лекарством не ограничивалось единственной закупкой, а происходило на постоянной основе. Заболевание неизлечимо, а прерывание лечения невозможно.

Вернувшись из совещательной комнаты, судья Грибова постановила отказать в исковых требованиях родителей Линара Ковалева, который уже получает патогенетическую терапию. По всем остальным случаям — обязать депздрав Москвы обеспечить детей «Спинразой» за счет бюджета согласно консилиуму Морозовской больницы и отказать в части немедленного исполнения решения.

Как пояснили «Новой» юристы фонда «Помощь семьям СМА», эта формулировка означает, что решение суда должно быть исполнено в течение двух месяцев в срочном порядке, поскольку речь идет о жизни и здоровье детей-инвалидов.

— Мы не удовлетворены решением, потому что отсутствует «немедленное исполнение». Если сотрудники департамента нас обманули и препарата в Морозовской больнице нет, то исполнения мы будем ждать очень долго. Сроки исполнения по закону есть, но ответчики их часто нарушают, — пояснила представитель истцов Алевтина Киле.

Родители вышли из суда в растерянности.

— Вроде выиграли, а вроде и нет. Что мне сказать сыну? — спросила Виктория Зайцева.

Егор Зайцев, сам не раз приезжавший в суд на инвалидной коляске, тоже хочет знать, имеет ли он право на жизнь.