Создателем «Клиники» выступил благотворительный фонд «Семьи СМА» — самая крупная пациентская организация в России, которая помогает людям с этим редким диагнозом. По словам директора фонда Ольги Германенко, около 70% стоимости проекта покроет выигранный в феврале президентский грант. Остальные расходы будут компенсироваться за счет пожертвований.

Принять участие в проекте (оно бесплатное) могут пациенты с диагнозом СМА из всех российских регионов — нужно лишь оставить заявку на сайте фонда. По замыслу создателей «Клиники», ежемесячно к проекту будут присоединяться по шесть семей. В течение года на полноценном сопровождении окажутся 72 пациента. Приоритет будет отдаваться новодиагностированным больным с СМА 1-го типа — самой тяжелой формой болезни. Подопечные, которых не отобрали в ближайшую «Клинику», попадут в список ожидания.

После прохождения отбора первые два месяца семья работает с куратором фонда — обсуждает вопросы, связанные с диагнозом и необходимой терапией. Затем пациент приезжает на очную консультацию с врачами в Москву, в клинику «Семейная», которая выступила партнером проекта. Здесь семья получает консультации невролога, специалиста по нервно-мышечным заболеваниям, ортопеда, физического терапевта, пульмонолога, диетолога, педиатра (или терапевта), а также психолога и юриста. По итогам очного этапа координатор составляет план сопровождения больного на основе рекомендаций специалистов, которые семья будет выполнять в течение следующих 10 месяцев.

«"Клиника СМА" создана, чтобы помочь семьям, столкнувшимся с тяжелой болезнью, предложив полноценную программу сопровождения, необходимую для адаптации к реалиям болезни и научить работать с возникающими осложнениями, — говорится в пресс-релизе фонда "Семьи СМА" (есть в распоряжении "Новой"). — Наша задача — протянуть руку помощи в нужный момент, чтобы в дальнейшем семья могла качественно жить, зная о методах ухода и лечении заболевания, а также как и где можно получить помощь».

На открытие «Клиники СМА» в Москву приехали семьи из Свердловской и Кемеровской областей, Тывы, Татарстана, Кабардино-Балкарии и Крыма. Они стали первыми участниками благотворительного проекта.

«Мы из Севастополя, — говорит в приветственной речи Любовь Попова, мама 10-месячной Зарины Бадоевой. — Когда нам подтвердили этот страшный диагноз, я позвонила по горячей линии в фонд "Семьи СМА". Я плакала, а они меня успокаивали, оказывали психологическую поддержку, говорили, как мне дальше жить с ребенком. К сожалению, у нас в Севастополе таких узких специалистов нет. В больнице мне сказали, что есть препарат "Спинраза" и что его нужно как-то добиваться. Как делать все остальное, они не сказали.

Помимо родителей, маленьких пациентов, представителей фонда и клиники «Семейная» в мероприятии должны были принять участие председатель думского Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов, уполномоченная по правам ребенка Анна Кузнецова и директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина. Сославшись на загруженность работой, они не смогли присутствовать на открытии «Клиники», но передали свои поздравления и слова поддержки. Чиновники заверили, что «очень основательно» погружены в вопросы оказания медпомощи пациентам с СМА.

Из представителей власти поддержать проект лично приехала лишь зампред Комитета по социальной политике Совета Федерации Татьяна Кусайко. Корреспондент «Новой» поговорила с ней о последних законодательных инициативах, призванных помочь тяжелобольным пациентам.

— Татьяна Алексеевна, какой вы видите дальнейшую поддержку больных СМА, в том числе обеспечение их лекарствами?

— Мы продолжаем работать над этими вопросами. Постоянно проводим круглые столы, обсуждаем методы обследования, внедрение неонатального скрининга, поддерживаем профильных специалистов. Наша межведомственная работа уже дает результаты. Пересмотрены клинические рекомендации, которые работали в неизменном виде с 2013 года. Надеюсь, что «Спинраза» будет включена в перечень ЖВНЛП (в начале августа комиссия Минздраварекомендовалавключить этот дорогостоящий препарат для лечения СМА в перечень жизненно необходимых, однако постановление правительства еще не подписано. — Е. К.). О многом говорит и внимание президента к этой теме. Все это происходит в рамках изменений, которые мы приняли в Конституцию, а именно — оказание и доступность медицинской помощи каждому пациенту на территории всей Российской Федерации.

— Процесс принятия законодательных инициатив и поиск источника финансирования лекарств, на мой взгляд, проходит довольно тяжело. Казалось бы, есть диагноз, есть лекарство, и нужно, чтобы оно как можно скорее дошло до пациента. Ведь речь идет о жизни ребенка. Почему у нас все происходит так долго?

— Я не могу сказать, что работа идет медленно. Все, что я перечислила, достаточно большие шаги. Может быть, коронавирусная инфекция нарушила некоторые планы. Но на самом деле мы видим много положительных сдвигов. Конечно, есть и проблемы. Нельзя решить все одним махом.

— С точки зрения пациента, действительно, это очень медленно, — поддерживает разговор Ольга Германенко. — Но с точки зрения системы мы действительно движемся семимильными шагами. Прошел год после регистрации «Спинразы», сейчас мы обеспечиваем этим лекарством около 130 пациентов (из тысячи. — Е. К.). У нас есть поручение президента, вовлечены все органы власти.

— Удалось бы добиться такого внимания властей, если бы не широкая общественная кампания?

— Сложно сказать, — отвечает Ольга Германенко. — С одной стороны, мы хотим хороших новостей очень быстро. С другой — мы хотим не просто новостей, а воплощения обещаний в реальность. У меня есть упражнение: когда я начинаю злиться, что в регионе не предоставляют лекарство нашему подопечному, я ставлю себя на место чиновника. И я понимаю, что у меня нет денег в кубышке, и взять с потолка я их не могу. Надо немного сместить акцент: не он, чиновник, плохой, а система так заточена. И сейчас необходимо ее перестраивать.