Управление Следственного комитета России по Омской области проводит доследственную проверку по фактам отказа областного министерства здравоохранения предоставить семьям с детьми, больными спинально-мышечной атрофией, препарат «Спинраза».
Как сказано на сайте следственного органа, к ним обратилась жительница Омска с заявлением о неисполнении решения суда, постановившего обеспечить лекарством ее ребенка, страдающего СМА. Старший помощник руководителя ведомства по связям с общественностью Лариса Болдинова в разговоре с «Новой газетой» добавила, что пожаловались в суды на чиновников, по предварительным сведениям, родители четырех тяжелобольных детей, которым необходим этот препарат.
Проверка установит причины, по которым Обминздрав отказывается его приобретать, в частности состоятельность довода об отсутствии средств в областном бюджете. Продлиться она может от 10 до 30 дней, по ее результатам будет вынесено процессуальное решение.
Детям, страдающим редким генетическим заболеванием, постепенно парализующим мышцы человека, необходимы дорогостоящие препараты: «Золгенсма» и «Спинраза». В России, по данным фонда «Семьи СМА», около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В некоторых регионах закупают препарат «Спинраза», однако в других власти отказывают детям в лечении.
Несколько дней назад президент Владимир Путин на онлайн-встрече с социальными работниками и НКО поддержал идею создать фонд помощи детям со спинальной мышечной атрофией и другими тяжелыми заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. В правительстве предложили использовать три источника финансирования для его наполнения: средства из федерального и регионального бюджетов, а также деньги местных предпринимателей.
