Новости · Общество

Путин согласился создать фонд для закупки лекарств, необходимых детям со СМА

13:30, 8 июня 2020

6138

13:30, 8 июня 2020

6138

Президент Владимир Путин поддержал идею создать фонд помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими тяжелыми заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. Об этом, как передает ТАСС, глава государства заявил на онлайн-встрече с социальными работниками и НКО.

В ходе совещания вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что сейчас в правительстве готовы проработать создание фонда для помощи детям из тех регионов, власти которых не могут обеспечить им лечение за счет бюджетных средств. Вице-премьер предложила использовать три источника финансирования для его наполнения: средства из федерального и регионального бюджетов, а также деньги местных предпринимателей. 

«Возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес, чтобы они вложились в, может быть, такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями», — заявила она. «Договорились, Татьяна Алексеевна. Давайте сделаем», — согласился с ней Путин. 

Детям, страдающим редким генетическим заболеванием, постепенно парализующим мышцы человека, необходимы дорогостоящие препараты: Zolgensma и Spinraza. В России, по данным фонда «Семьи СМА», около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В некоторых регионах закупают препарат Spinraza, однако в других власти отказывают детям в лечении.

Набережную построят. А Настя с Ромой умрут?

Почему никто в Амурской области не выполняет решение суда о приобретении лекарств для детей со СМА

Добавьте новости «Новой» в избранное - и Яндекс будет показывать их выше остальных.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#sn #помощь #путин #спинальная атрофия

важно

2 часа назад

Что произошло за день 26 марта. Коротко

важно

3 часа назад

Путин назначил сенатора Мельниченко врио главы Пензенской области

важно

день назад

«Одна нога у него практически не действует»: адвокаты Навального сообщили об ухудшении состояния здоровья политика

Slide 1 of 6

выпуск

№ 32 от 26 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 32 от 26 марта 2021
  • № 31 от 24 марта 2021
    № 31 от 24 марта 2021
  • № 30 от 22 марта 2021
    № 30 от 22 марта 2021
  • № 29 от 19 марта 2021
    № 29 от 19 марта 2021
  • № 28 от 17 марта 2021
    № 28 от 17 марта 2021
  • № 27 от 15 марта 2021
    № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Расследования

Крым их Как поделили полуостров друзья Владимира Путина и местные чиновники. И чем этот «дележ» обернулся для обычных жителей

494714

2.
Комментарий

Прасковеевские небеса Тайны геленджикского двор[ц]а: кому он принадлежит на самом деле, зачем его строили и как рухнули мечты. Исследование Владимира Пастухова

257087

3.
Комментарий

Большие деньги при плохой еде Власть распространяет на всю страну модель «сталинских колхозов»: народ должен нищать и помалкивать

200501

4.
Колонка

Масочный режим для фуфловира Главу «Биотек» Шпигеля арестовали потому, что госструктуры не простили частникам конкуренции в ковид-пандемию. А губернатор пошел довеском

180807

5.
Сюжеты

«Заткните это животное!» В Находке структуры, которые были связаны с Ротенбергом, строят завод по производству метанола для Китая. Он нравится всем, кроме местных жителей

171555

6.
Сюжеты

«Умирать я буду одинокой» Пройти девяностые и штурмовать Грозный, биться на ринге и прыгать с парашютом. Ничто не сделает мужчину — мужчиной, если внутри него живет женщина

165929

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera