Родители трех детей со СМА подали иски к Депздраву Москвы с требованием обеспечить их лекарствами

Родители трех детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) подали иск к Департаменту здравоохранения Москвы с требованием обеспечить их препаратом «Спинраза». Об этом «Новой газете» сообщила Елена Запольская, мама 6-летней Дианы с диагнозом СМА.

«Заболевание у нашей дочери прогрессирует с каждым днем, любая задержка в лечении приводит к безвозвратному ухудшению состояния нашего ребенка. С каждым днем Диана слабеет прямо на глазах. Это невозможно передать словами, описать», — пишут родители в исковом заявлении.

По словам Елены Запольской, вместе с ней аналогичные иски к столичному департаменту здравоохранения подали еще две семьи. Первое заседание по жалобе Запольских назначено в Тверском районном суде на 23 апреля.

Диане поставили диагноз СМА 3-го типа в июле 2015 года. В прошлом декабре врачебная комиссия назначила девочке «Спинразу» по жизненным показаниям — спустя четыре месяца после его регистрации в России. Диана и сотни других больных СМА до сих пор не могут получить это лекарство.

Лечение «Спинразой» — пожизненное, прерывать его нельзя. В первый год терапии больному необходимо сделать шесть уколов, в последующие — по три. Одна инъекция стоит 125 тысяч долларов (по нынешнему курсу Центробанка это больше 9,2 млн рублей).

Сейчас обязанность обеспечивать пациентов со СМА «Спинразой» возложена на региональные власти, однако они не справляются с закупкой препарата, ссылаясь на его высокую стоимость и нехватку бюджета. Из-за этого родители вынуждены добиваться получения препарата через суды.

В марте эксперты и чиновники выступили за внесение СМА в перечень высокозатратных нозологий — это позволит финансировать лекарство из федерального бюджета. С аналогичным требованием на Change.org размещена петиция, которую подписали больше 120 тысяч человек.

На этой неделе препарат предложили включить в перечень жизненно важных лекарств. «Это позволит регулировать цену, но важнее всего — уменьшить препятствия перед пациентами для получения доступа к терапии, пусть и незначительно», — сообщала глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.