Трудно найти точку, с которой спасение ребенка стало национальной идеей. Тот самый поступок, пост, звонок, который запустил механизм этого всеобщего человеколюбия. Однако понятно, что началось все 2 апреля. На тот момент ситуация была такой: у родителей Ильи было 23 миллиона рублей и ровно неделя для того, чтобы собрать недостающую на покупку лекарства сумму — что-то около 156 миллионов по курсу рубля на тот момент. Безнадежная, казалось бы, ситуация.
В «Новую» написала руководитель общественного движения «Помощь семьям СМА» Анастасия Трошина — попросила помочь. Мы опубликовали текст «Семь дней для Ильи», в котором поставили перед читателями вопрос ребром: пролистать историю умирающего мальчика или спасти ему жизнь. На следующий день на счету семьи было уже 30 миллионов.
Дальше маховик раскручивался с невероятной скоростью. Тем более что задача становилась реальнее — сбор с согласия медиков продлили на шесть дней.
Двенадцать суток со 2 по 13 апреля люди от Калининграда до Владивостока беспрерывно, 24/7, переводили деньги для Ильи.
«После публикации о Илюше Рожковском в «Новой газете» питерский простой народ забыл и о вирусе, и о нефти, и о всяких глупостях типа конституционных поправок. Три дня все спасают мальчика. Шлют деньги, рассылают ссылку друзьям и знакомым и в России, и за пределы <…> То, что мы с подругой разослали ссылку в сотню адресов, — мало, но ведь каждый получивший разослал дальше. Вчера увидели, сколько за день собрано, так праздновали по телефону, как День Победы», — это цитата из письма в редакцию.
Суммы сборов за день становились колоссальными: 17 млн рублей в день, 15 млн рублей в день. И при этом — ни одного перевода «с шестью нулями». Зато многие тысячи пожертвований на 100, 200, 300, 1000 рублей. Были и пожертвования на 300 000 рублей: кто-то отдавал на спасение мальчика деньги, бережно откладываемые несколько лет.
К 13 апреля оставалось собрать 41 млн рублей. 41 миллион — и чуть больше суток. Помощи от «людей с деньгами» уже вряд ли кто-то ждал. Но она пришла. Около 16.30 по Москве состоялось единение людей, у которых есть сто рублей, с людьми, у которых есть десятки миллионов. Меценат Марина закрыла сбор.
Теперь Илье должны сделать инъекцию. Это должно произойти — как и было рекомендовано врачами — до 22 апреля, до его двухлетия, в Национальном медицинском исследовательском центре имени Алмазова в Санкт-Петербурге.
История болезни Ильи подходит к завершению. История его жизни — только начинается.
Однако у этой истории есть и горький привкус. Страна спасла своего мальчика. Но у страны — остались другие дети со спинальной мышечной атрофией. По данным фонда «Семьи СМА», детей до двух лет, кому может помочь укол Zolgensma, в России около сотни. Всего людей со СМА в стране — от 900 до 2000 человек.
Сможет ли страна — от Калининграда до Владивостока — выгребая из карманов последние сто рублей, спасти их? Вряд ли.
Зато государство может включить эту болезнь в федеральный перечень орфанных заболеваний. И лечить за счет бюджета. На тех же 100 детей, которым может помочь Zolgensma, понадобится 15 миллиардов рублей. Большие деньги? Да.
Но в феврале власти только лишь двух субъектов — Москвы и Подмосковья — выделили 3 млрд рублей на храм Вооруженных сил в парке «Патриот». А в 2012-м списала КНДР долгов 12 млрд долларов. Может быть, пора обратить внимание на своих людей? Страна, судя по сборам Илье Рожковскому, этого хочет.
