Препарат для лечения СМА Спинраза был зарегистрирован в России в августе прошлого года. Как ранее сообщала «Новая», в 2019 году из-за высокой стоимости ни один регион не смог обеспечить всех больных этим лекарством. По данным фонда «Семьи СМА», с сентября по январь без необходимой терапии скончались около 100 пациентов. Только за ноябрь умерло семеро детей.

Согласно сайтам «Госзакупок» и «Госрасходов», с прошлого октября препарат закупили 19 регионов. Чечня сделала это вне закупочных процедур. В трех регионах тендеры еще не завершены.

Самая большая закупка была проведена для Морозовской ДГКБ в Москве. В ноябре 2019 года туда поставили 42 ампулы Спинразы. Еще четыре раствора получил МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского. Учитывая, что в первый год терапии необходимо сделать шесть уколов, закупленного количества Спинразы хватило бы лишь семи пациентам. Всего, по данным благотворителей, в Москве живут минимум 139 пациентов со СМА.

Кроме того, эксперты утверждают: нельзя с полной уверенностью говорить, что все препараты дошли до больных.

«Факт завершения закупки не всегда означает получение пациентом лекарственной терапии, поэтому обычно еще проходит время после завершения аукциона на отгрузку, — объясняет глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. — Плюс, как правило, закупка проходит на конкретного пациента, а эти данные являются конфиденциальной медицинской информацией, которая не раскрывается на сайте госзакупок. Таким образом, не всегда достоверно известно, на какого пациента эта закупка приходится. Это не всегда даже знает сама семья».

«Новая» направила запрос в минздравы и госструктуры тех регионов, которые закупили Спинразу, с просьбой подтвердить факт получения лекарств нуждающимися пациентами. На момент публикации материала ни одного ответа получено не было.

В остальных регионах препарат не закупается: чиновники ссылаются на недостаток бюджетных средств. Единственный способ получить лекарство бесплатно — исковое заявление в суд. Вы можете скачать образец такого заявления на сайте «Новой газеты».

при участии Екатерины Баталовой, «Новая»