СюжетыОбщество

За полгода в России умерли 100 пациентов с СМА

Какие регионы страны закупили для больных препарат Спинраза? ИНФОГРАФИКА

Препарат для лечения СМА Спинраза был зарегистрирован в России в августе прошлого года. Как ранее сообщала «Новая», в 2019 году из-за высокой стоимости ни один регион не смог обеспечить всех больных этим лекарством. По данным фонда «Семьи СМА», с сентября по январь без необходимой терапии скончались около 100 пациентов. Только за ноябрь умерло семеро детей.

Согласно сайтам «Госзакупок» и «Госрасходов», с прошлого октября препарат закупили 19 регионов. Чечня сделала это вне закупочных процедур. В трех регионах тендеры еще не завершены.

Самая большая закупка была проведена для Морозовской ДГКБ в Москве. В ноябре 2019 года туда поставили 42 ампулы Спинразы. Еще четыре раствора получил МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского. Учитывая, что в первый год терапии необходимо сделать шесть уколов, закупленного количества Спинразы хватило бы лишь семи пациентам. Всего, по данным благотворителей, в Москве живут минимум 139 пациентов со СМА.

Кроме того, эксперты утверждают: нельзя с полной уверенностью говорить, что все препараты дошли до больных.

«Факт завершения закупки не всегда означает получение пациентом лекарственной терапии, поэтому обычно еще проходит время после завершения аукциона на отгрузку, — объясняет глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. — Плюс, как правило, закупка проходит на конкретного пациента, а эти данные являются конфиденциальной медицинской информацией, которая не раскрывается на сайте госзакупок. Таким образом, не всегда достоверно известно, на какого пациента эта закупка приходится. Это не всегда даже знает сама семья».

«Новая» направила запрос в минздравы и госструктуры тех регионов, которые закупили Спинразу, с просьбой подтвердить факт получения лекарств нуждающимися пациентами. На момент публикации материала ни одного ответа получено не было.

В остальных регионах препарат не закупается: чиновники ссылаются на недостаток бюджетных средств. Единственный способ получить лекарство бесплатно — исковое заявление в суд. Вы можете скачать образец такого заявления на сайте «Новой газеты».

при участии Екатерины Баталовой, «Новая»

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#орфанные лекарства #минздрав #здравоохранение #спинраза #спинальная атрофия
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

258915

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

226784

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196091

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

122734

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

107433

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

102727

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera