Репортажи

Малыш Малик

Власти Чечни нашли деньги, чтобы закупить дорогостоящее лекарство для ребенка со СМА

Фото: Елизавета Кирпанова

Этот материал вышел в № 26 от 13 марта 2020
ЧитатьЧитать номер
Общество8 853

Елизавета Кирпановакорреспондент

8 853
 

«Денег нет» — ​так обычно говорят чиновники родителям детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), которым требуются одни из самых дорогих лекарств в мире. Ребенок с таким диагнозом больше года назад родился в селе недалеко от Грозного. Его родители обошли все больницы и ведомства, буквально умоляя закупить им лекарство. Местные чиновники, по примеру других регионов, отказывали, ссылаясь на скудный бюджет. Но в феврале долгожданный препарат все-таки был закуплен, причем в обход всех бюрократических процедур. Опыт Чечни показал: деньги в бюджете на лечение тяжелобольных детей всегда найдутся — ​было бы желание.

«Как будто земля ушла из-под ног»

29-летний Абдулкерим Гачаев и его 26-летняя жена Элиза живут в селе Новые Атаги. Они начали строить собственный дом сразу после свадьбы. До окончания работ молодая чеченская пара жила у родителей жениха. Вскоре с разницей в год у них родились сыновья Ибрагим и Ислам. В доме свекрови становилось тесновато.

В позапрошлом году в семье стали ждать третьего ребенка, поэтому решили как можно скорее переезжать в новый дом. Спустя две недели после переезда, 30 января 2019 года, у Элизы родился еще один мальчик — ​Абдул-Малик.

Первое время кареглазый малыш ничем не отличался от других новорожденных: с любопытством поворачивал голову, лежа в кроватке, трогал игрушки, вертел ручками и дрыгал ногами.

На третий месяц Абдул-Малик внезапно замер.

Родители запаниковали. Элиза бросилась с малышом в грозненскую детскую больницу, но врачи не смогли поставить диагноз. О том, чем заболел сын, мама узнала на приеме у невролога в Махачкале.

— Врач просто посмотрела на Абдул-Малика и поставила диагноз: спинальная мышечная атрофия, — ​тихо говорит Элиза. — ​У меня земля ушла из-под ног.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — ​редкое генетическое заболевание. Оно распространяется снизу вверх: сначала перестают работать ноги и руки, последними отмирают мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Болезнь не поражает интеллект — ​люди умирают от удушья, находясь в полном сознании.

Чтобы подтвердить диагноз, Элиза решила сделать генетический тест. Пока ждала результаты, Малик попал в реанимацию с тяжелой одышкой, провел там неделю. В тот же день из грозненской лаборатории пришли результаты теста: у Малика СМА I типа. Это самая тяжелая форма болезни. Без респираторной поддержки и терапии дети с таким диагнозом не доживают и до двух лет.

«Нет таких денег»

В начале сентября прошлого года Элиза с Маликом поехала в Москву — ​в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей (НЦЗД). Врачебный консилиум назначил ребенку «Спинразу» — ​единственное зарегистрированное в России лекарство для лечения СМА (одна инъекция стоит 125 тысяч долларов). В первый год терапии Малику нужно сделать шесть уколов, в последующие — ​по три. И так на протяжении всей жизни.

В НЦЗД Элиза познакомилась с жительницей Волоколамска Анастасией Гопкиной, мамой трехлетней Маши, которой диагностировали СМА II типа (более легкая форма заболевания, проявляется после шести месяцев. — Е. К.). Анастасия познакомила Элизу с сотрудниками фонда «Семьи СМА». Они помогли ей оформить заявление на «Спинразу». На следующий же день по возвращении из Москвы заявление поступило в республиканский минздрав.

Письменного ответа от ведомства Абдул и Элиза так и не получили. На словах чиновники говорили, что закупить дорогостоящее лекарство не позволяет бюджет — ​«нет таких денег».

— Когда мы в первый раз пришли в минздрав, нам сказали что годовой бюджет 150 млн рублей. Во второй раз поехали: говорят, что 130 млн. В третий раз — ​100 млн, — ​сердито перечисляет Абдулкерим.

Каждую пятницу в министерстве принимают граждан, но Гачаевым к министру здравоохранения Эльхану Сулейманову попасть так и не удалось. Более того, помогать Малику отказывались не только чиновники, но и благотворительные фонды.

Родители мальчика решили действовать самостоятельно, открыв в соцсетях сбор денег на препарат «Золгенсма». Это второе лекарство для лечения СМА. Пока оно зарегистрировано только в США. В отличие от «Спинразы», «Золгенсма» вводится всего один раз в жизни. Правда, и стоит в несколько раз дороже — ​больше 2,1 млн долларов.

За первые полчаса после открытия сбора Гачаевым позвонили десятки человек, интересовались, как помочь Малику.

Пока местные власти медлили с закупкой лекарства, малыш снова попал в реанимацию. На этот раз без последствий не обошлось. Теперь годовалый мальчик прикован к аппарату инвазивной вентиляции легких (ИВЛ). Самостоятельно дышать больше двух часов подряд он не может.

«Буду бороться изо всех сил»

В светлой комнате, где стоит кроватка Абдул-Малика, очень тихо. Абдул и Элиза разговаривают со мной полушепотом, постоянно прислушиваясь к дыханию сына. Усиленный вдох, свистящий выдох и следом резкий звук пульсоксиметра — ​такой привычный для больницы, но никак не для детской.

Прямо от горла Малика тянутся толстые трубки от ИВЛ, увлажнителя, электроотсоса и откашливателя (по словам родителей, единственного во всей республике). Элиза приносит в стакане молочную смесь, вынимает из носа Абдул-Малика трубку и вводит в нее через шприц детское питание. Кормить мальчика нужно каждые три часа, чтобы он не потерял вес.

Малик подключен к аппарату ИВЛ. Фото: Елизавета Кирпанова

Спустя некоторое время мама отсоединяет от горла большую трубку и санирует отверстие, чтобы удалить из трахеи скопившуюся слизь — ​если этого не сделать, малыш задохнется. Санация — ​процедура не из приятных. По розовой щечке малыша катится слеза.

— Мичахь ву Абдул-Малик? Мичахь ву? — ​ласково спрашивает Элиза по-чеченски и вытирает слезу салфеткой. — ​Где Абдул-Малик?

Малыш в ответ медленно, изо всех сил тянется к маме и что-то бурчит себе под нос на своем, на детском. Элиза осторожно, будто боясь сглазить, говорит, что мышцы Абдул-Малика немножко окрепли.

В феврале власти Чечни, ранее утверждавшие, что «денег нет», неожиданно закупили для Абдул-Малика четыре ампулы «Спинразы». Причем сделали это в обход официальной закупочной системы. Кто был инициатором сделки — ​минздрав, администрация республики или лично Рамзан Кадыров — ​родители не знают.

За день до моего приезда малышу сделали второй укол «Спинразы». Судить об эффективности лекарства еще рано. Через две недели ожидается третий укол, через месяц — ​четвертый. Как говорят родители Малика, власти Чечни пообещали закупить еще две ампулы, которые нужно обязательно ввести в течение первого года терапии.

Элиза вспоминает маленького Матвея Чепуштанова из Алтайского края с диагнозом СМА. Первоначально мальчику тоже делали уколы «Спинразы». Потом стало известно, что «Золгенсма» официально зарегистрирована в США. В ноябре прошлого года Матвею сделали волшебный укол. Его папа, Роман Чепуштанов, рассказывал «Новой», что сейчас мальчику удается самостоятельно сидеть.

— Когда я вижу Матвея, у меня на душе становится светло. Мне хочется смотреть на него постоянно, — ​признается Элиза и оборачивается к кроватке сына. — ​Главное, чтобы Малик отошел от ИВЛ. Дальше я буду бороться за своего ребенка изо всех сил.

Гачаевы продолжают сбор денег на «Золгенсма». Удалось собрать 25,5 млн рублей из необходимых 145. На спасительный укол у Малика осталось всего 11 месяцев.

P.S.

Вернувшись из Грозного, из достоверных источников я узнала, что власти Чечни требовали от Гачаевых прекратить сбор денег на «Золгенсма». Я также узнала, что медицинские работники угрожали родителям привезти в республику «врачей из Москвы», чтобы они изменили диагноз Абдул-Малику и таким образом оставили ребенка без «Спинразы».

«Золгенсма» — пока не зарегистрированный в России препарат. Но это не означает, что родители не могут пытаться его получить, учитывая, что время на инъекцию еще есть.

Кроме того, по нашей информации, в республике живут два ребенка с диагнозом СМА (а не один, как утверждают власти Чечни). Второй ребенок не получает «Спинразу», а его родители не захотели предавать свою историю огласке.

Как помочь

Отец: Гачаев Абдулкерим Хож-Магомедович
8 (963) 980 84 62
Сбербанк:
5469 6000 2720 5954
Мама: Юсупова Элиза Темир-Хажиевна
8 (964) 061 82 85
Сбербанк:
5469 6000 3115 6409
QIWI: +79640610808
PayPal: elizalusupova060@mail.ru
Европейский счет:
DE83 1001 1001 2628 0851 83
BIC NTSBDEB1XXX
(на имя Khava +33767763385)

Почему это важно

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть честной, смелой и независимой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ в России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Пять журналистов «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Ваша поддержка поможет «Новой газете».

Топ 6

Яндекс.Метрика
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera