«Государство не хочет вкладывать деньги в землю», — с тяжелым вздохом сказала мне однажды сотрудница благотворительного фонда, который помогает тяжелобольным пациентам.

Спорить с этими словами сложно.

Медицинское и пациентское сообщество в течение нескольких лет сталкивается с нехваткой жизненно необходимых лекарств. Причиной послужил закон об импортозамещении, вступивший в силу в 2014 году, который призван поддерживать отечественных разработчиков и экономить бюджетные деньги. Как следствие, с российского рынка начали уходить производители импортных препаратов. Врачи оказались вынуждены заменять оригинальные лекарства на дженерики, более дешевые аналоги, которые зачастую обладают недоказанной эффективностью и серьезными побочными эффектами.

В феврале с призывом наладить закупку оригинальных лекарств выступили 142 российских онколога. На этот отчаянный жест спустя полторы недели отреагировал премьер-министр Михаил Мишустин, поручивший отменить ограничения на закупку импортных лекарств для онкобольных. На днях примеру онкологов последовали врачи-муковисцидологи. Требование то же: обеспечить больных жизненно необходимыми препаратами, которые исчезли с рынка из-за российского законодательства.

Муковисцидоз — редкое наследственное заболевание. В результате мутации гена все секреции организма больных становятся вязкими, нарушается работа пищеварительной и дыхательной систем. Заболевание незаразное и не влияет на интеллект человека. Но если его не лечить, то больной перестанет набирать вес, в его легкие набьется густая слизь.

При своевременной и качественной терапии всего этого можно избежать. Больные муковисцидозом в развитых странах живут в среднем до 50 лет. В США вышло пятое поколение препаратов таргетной терапии, которые борются не с симптомами, а с причиной заболевания. Во всем мире такой метод лечения применяется уже семь лет.

В России средняя продолжительность жизни таких пациентов составляет 18–20 лет. Ни одно из лекарств от муковисцидоза в стране до сих пор не зарегистрировано. А прошлой осенью три важнейших антибиотика для лечения заболевания — Тиенам, Фортум и Колистин — вообще исчезли из свободного доступа.

С того момента прошло три месяца, а ситуация с поставкой лекарств почти не сдвинулась с мертвой точки. В декабре в Общественной палате прошел круглый стол по проблеме лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Минздрав и производители Фортума договорились о единовременной бесплатной поставке препарата. Этого количества хватало на один трехнедельный курс для 300 пациентов (а всего в России их около четырех тысяч). Что произойдет после того, как препарат снова закончится, Минздрав волновало несильно. Никаких дальнейших шагов по урегулированию ситуации предпринято не было.

Сегодня, 29 февраля, Международный день редких заболеваний. Чтобы привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с муковисцидозом, 18-летняя активистка Тася Шеремет, которая рассказывает о болезни в своем инстаграм-блоге, объявляет флешмоб. Нужно сделать фотографию с прозрачным целлофановым пакетом, надетым на голову, выложить ее в соцсетях под хештегом#ДайтеМнеДышать и написать, почему вас это волнует. Идею акции Тася объясняет так:

— Название флешмоба — «Дайте мне дышать» — передает основное требование, которое выдвигает МВ-сообщество по отношению к власти. Дайте мне положенные по дефолту лекарства, чтобы я мог дышать. Снимите пакет с моей головы. Прекратите душить тех, кто в силу физических особенностей не может ответить вам митингом. Без лекарств муковисцидоз смертелен. Этот флешмоб актуален не только для МВ-больных, но и для онкобольных, диабетиков, эпилептиков — для всех. Любой человек может чем-то заболеть, и пакет у системы найдется для каждого. Надевание пакета на голову человека — это еще и популярный метод пытки и убийства. Именно этим и занимается наше государство.

Редакция «Новой» присоединяется к акции Таси и хочет напомнить российским властям следующее: