СюжетыОбщество

«Дайте мне дышать»

Блогеры запустили флешмоб в поддержку больных муковисцидозом. Они требуют вернуть им жизненно необходимые лекарства

Этот материал вышел в № 22 от 2 марта 2020
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 22 от 2 марта 2020

09:00, 29 февраля 2020

2

Елизавета Кирпанова
09:00, 29 февраля 2020

2

Елизавета Кирпанова

Редакция «Новой» в поддержку больных муковисцидозом. Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

«Государство не хочет вкладывать деньги в землю», — с тяжелым вздохом сказала мне однажды сотрудница благотворительного фонда, который помогает тяжелобольным пациентам.

Спорить с этими словами сложно.

Медицинское и пациентское сообщество в течение нескольких лет сталкивается с нехваткой жизненно необходимых лекарств. Причиной послужил закон об импортозамещении, вступивший в силу в 2014 году, который призван поддерживать отечественных разработчиков и экономить бюджетные деньги. Как следствие, с российского рынка начали уходить производители импортных препаратов. Врачи оказались вынуждены заменять оригинальные лекарства на дженерики, более дешевые аналоги, которые зачастую обладают недоказанной эффективностью и серьезными побочными эффектами.

В феврале с призывом наладить закупку оригинальных лекарств выступили 142 российских онколога. На этот отчаянный жест спустя полторы недели отреагировал премьер-министр Михаил Мишустин, поручивший отменить ограничения на закупку импортных лекарств для онкобольных. На днях примеру онкологов последовали врачи-муковисцидологи. Требование то же: обеспечить больных жизненно необходимыми препаратами, которые исчезли с рынка из-за российского законодательства.

Муковисцидоз — редкое наследственное заболевание. В результате мутации гена все секреции организма больных становятся вязкими, нарушается работа пищеварительной и дыхательной систем. Заболевание незаразное и не влияет на интеллект человека. Но если его не лечить, то больной перестанет набирать вес, в его легкие набьется густая слизь.

Человек будет страдать от удушья, интоксикации, цирроза печени и отказа внутренних органов — прежде чем умрет мучительной смертью.

При своевременной и качественной терапии всего этого можно избежать. Больные муковисцидозом в развитых странах живут в среднем до 50 лет. В США вышло пятое поколение препаратов таргетной терапии, которые борются не с симптомами, а с причиной заболевания. Во всем мире такой метод лечения применяется уже семь лет.

В России средняя продолжительность жизни таких пациентов составляет 18–20 лет. Ни одно из лекарств от муковисцидоза в стране до сих пор не зарегистрировано. А прошлой осенью три важнейших антибиотика для лечения заболевания — Тиенам, Фортум и Колистин — вообще исчезли из свободного доступа.

С того момента прошло три месяца, а ситуация с поставкой лекарств почти не сдвинулась с мертвой точки. В декабре в Общественной палате прошел круглый стол по проблеме лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Минздрав и производители Фортума договорились о единовременной бесплатной поставке препарата. Этого количества хватало на один трехнедельный курс для 300 пациентов (а всего в России их около четырех тысяч). Что произойдет после того, как препарат снова закончится, Минздрав волновало несильно. Никаких дальнейших шагов по урегулированию ситуации предпринято не было.

В результате с начала 2020 года из-за отсутствия необходимых лекарств от муковисцидоза умерло десять человек. Двое — за последние четыре дня.

Сегодня, 29 февраля, Международный день редких заболеваний. Чтобы привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с муковисцидозом, 18-летняя активистка Тася Шеремет, которая рассказывает о болезни в своем инстаграм-блоге, объявляет флешмоб. Нужно сделать фотографию с прозрачным целлофановым пакетом, надетым на голову, выложить ее в соцсетях под хештегом#ДайтеМнеДышать и написать, почему вас это волнует. Идею акции Тася объясняет так:

Таисия Шеремет

активистка

— Название флешмоба — «Дайте мне дышать» — передает основное требование, которое выдвигает МВ-сообщество по отношению к власти. Дайте мне положенные по дефолту лекарства, чтобы я мог дышать. Снимите пакет с моей головы. Прекратите душить тех, кто в силу физических особенностей не может ответить вам митингом. Без лекарств муковисцидоз смертелен. Этот флешмоб актуален не только для МВ-больных, но и для онкобольных, диабетиков, эпилептиков — для всех. Любой человек может чем-то заболеть, и пакет у системы найдется для каждого. Надевание пакета на голову человека — это еще и популярный метод пытки и убийства. Именно этим и занимается наше государство.

Редакция «Новой» присоединяется к акции Таси и хочет напомнить российским властям следующее:

оставляя больных без лекарств, вы фактически лишаете их права на жизнь.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#дженерики #здравоохранение #флешмоб #муковисцидоз

важно

8 часов назад

Что произошло за день 13 марта. Коротко

Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259812

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

251086

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196675

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123196

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109158

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

103944

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera