СюжетыОбщество

Команда Тимура вышла в финал

Родители сероглазого мальчика с пшеничными волосами объявили об успешном сборе $2,4 млн. Путь к спасительному уколу от СМА открыт

Этот материал вышел в № 22 от 2 марта 2020
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 22 от 2 марта 2020

19:05, 28 февраля 2020

2

Александра Джорджевич
19:05, 28 февраля 2020

2

Александра Джорджевич

В конце января «Новая газета» рассказала про Тимура Дмитриенко, которому тогда только-только исполнялся год. За два месяца до этого врачи диагностировали у него редчайшее генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА) 1-2 типа. В процессе болезни мышцы организма постепенно отмирают снизу вверх: то есть, отвечающие за дыхание и глотание мышцы атрофируются последними, и болезнь не поражает интеллект. Но есть укол, который в силах остановить это ужасное развитие болезни, стоит он миллионы долларов и не оплачивается из бюджета. 28 февраля стало известно, что деньги для Тимура удалось найти.

Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

О том, что сбор закрыт, «Новой газете» сообщил папа Тимура – Артем Дмитриенко. «Еще один жертвователь, которого мы ждали, появился и сказал, что остаток суммы он закроет», — рассказал Артем. «Сегодня был очень хороший день, просто замечательный. Надеюсь, что все сидят. Невозможное возможно, сегодня нас поддержал еще один волшебник, и мы можем сказать, что мы закрываем сбор. Дорогие наши волшебники, тимуровцы и друзья, хотим сказать всем спасибо!», — сказал Артем в прямом эфире, который каждый день они с женой Кадрией и сыном Тимуром проводят в своем Instagram. «Огромное спасибо каждому за то, что нас поддерживали, помогали, привносили много идей как закрыть сбор», — добавила Кадрия.

Последний «волшебник», а именно так в семье Дмитриенко называют каждого, кто хоть как-то участвовал в сборе, пожелал остаться инкогнито. Известно только то, что он заплатит несколько десятков миллионов рублей.

Для «Новой газеты» история Тимура стала, можно сказать, личной. В команду Тимура против его болезни вступил главный редактор Дмитрий Муратов.

Он продал свою личную реликвию — клюшку всемирно известного хоккеиста Валерия Харламова — за 100 тысяч долларов. Покупатель также попросил умолчать о его имени. Почти сразу же после публикации первого материала сумму, равную миллиону долларов, согласился перевести из своего благотворительного фонда глава ВТБ Андрей Костин. В команду по спасению Тимура вошел акционер «Новой» Александр Лебедев. Были и другие жертвователи, готовые включиться в борьбу.

В отписках не значатся

Минздрав высказался о числе пациентов со СМА, паллиативной помощи и доступе к лекарствам. Родители и эксперты письмо ведомства раскритиковали

Еще несколько десятков миллионов рублей родители собирали сами: организовывая различные акции во всех возможных социальных сетях, обращаясь в любые структуры – начиная от СМИ, заканчивая футбольными клубами. Семью Дмитриенко активно поддерживали российские звезды: певец Дима Билан, репер Баста, ведущие Валдис Пельш, олимпийские чемпионы, актеры, депутаты. Как говорит Артем, формулировка о том, что деньги собрали родители, ему не близка, он подчеркивает, что все средства удалось найти только благодаря неравнодушным людям:

«Переводы были от 40 копеек до 2 миллионов рублей, помогли абсолютно все!».

За десять дней до этого появилась еще одна хорошая новость: родители болеющей СМА Ани Новожиловой из Екатеринбурга нашли деньги на спасение дочки. Большую часть суммы дал бизнесмен Владимир Лисин, и уже скоро семья уже собирается лететь в США за заветным уколом.

Но наша общая борьба на этом закончится никак не может. У годовалой Лизы Краюхиной из деревни Боярка — пока только 2,5 миллиона из 160 необходимых. И Лиза такая не одна. В России несколько десятков детей со СМА, которым жизненно необходим укол Zolgensma — самого дорогого укола в мире, который нужно успеть ввести ребенку до двух лет, а стоит он 2,1 миллион долларов, или второго лекарства — Spinraza. В первый год необходимо сделать шесть уколов (одна инъекция стоит около 125 тысяч долларов), в последующие — по три. И так на протяжении всей жизни, что, по сути, выходит еще дороже.

Всего в стране, по разным данным, от 900 до двух тысяч человек со спинально-мышечной атрофией. И всем им нужна помощь.

Чиновники и депутаты — не волшебники. Они как раз обязаны сделать все, чтобы спасать больных детей, для этого и нужно госудраство. Поэтому законопроект о включении СМА в федеральный перечень орфанных заболеваний, который сейчас находится в правительстве, должен получить положительное заключение, снова внесен в Госдуму и принят. А Минздрав, не дожидаясь этого, и вообще не медля ни секунды, найдет и использует механизм финансирования для лечения тех детей, кому помощь нужна прямо сейчас.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#россия #болезнь #помощь #дети #спинальная атрофия #тимур дмитриенко

важно

10 часов назад

Что произошло за день 13 марта. Коротко

Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259832

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

251645

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196690

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123214

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109210

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

103997

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera