Сюжеты

Команда Тимура вышла в финал

Родители сероглазого мальчика с пшеничными волосами объявили об успешном сборе $2,4 млн. Путь к спасительному уколу от СМА открыт

Этот материал вышел в № 22 от 2 марта 2020
ЧитатьЧитать номер
Общество

Александра Джорджевичспециальный корреспондент

2
 

В конце января «Новая газета» рассказала про Тимура Дмитриенко, которому тогда только-только исполнялся год. За два месяца до этого врачи диагностировали у него редчайшее генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА) 1-2 типа. В процессе болезни мышцы организма постепенно отмирают снизу вверх: то есть, отвечающие за дыхание и глотание мышцы атрофируются последними, и болезнь не поражает интеллект. Но есть укол, который в силах остановить это ужасное развитие болезни, стоит он миллионы долларов и не оплачивается из бюджета. 28 февраля стало известно, что деньги для Тимура удалось найти.

Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

О том, что сбор закрыт, «Новой газете» сообщил папа Тимура – Артем Дмитриенко. «Еще один жертвователь, которого мы ждали, появился и сказал, что остаток суммы он закроет», — рассказал Артем. «Сегодня был очень хороший день, просто замечательный. Надеюсь, что все сидят. Невозможное возможно, сегодня нас поддержал еще один волшебник, и мы можем сказать, что мы закрываем сбор. Дорогие наши волшебники, тимуровцы и друзья, хотим сказать всем спасибо!», — сказал Артем в прямом эфире, который каждый день они с женой Кадрией и сыном Тимуром проводят в своем Instagram. «Огромное спасибо каждому за то, что нас поддерживали, помогали, привносили много идей как закрыть сбор», — добавила Кадрия.

Последний «волшебник», а именно так в семье Дмитриенко называют каждого, кто хоть как-то участвовал в сборе, пожелал остаться инкогнито. Известно только то, что он заплатит несколько десятков миллионов рублей.

Для «Новой газеты» история Тимура стала, можно сказать, личной. В команду Тимура против его болезни вступил главный редактор Дмитрий Муратов.

Он продал свою личную реликвию — клюшку всемирно известного хоккеиста Валерия Харламова — за 100 тысяч долларов. Покупатель также попросил умолчать о его имени. Почти сразу же после публикации первого материала сумму, равную миллиону долларов, согласился перевести из своего благотворительного фонда глава ВТБ Андрей Костин. В команду по спасению Тимура вошел акционер «Новой» Александр Лебедев. Были и другие жертвователи, готовые включиться в борьбу.

Еще несколько десятков миллионов рублей родители собирали сами: организовывая различные акции во всех возможных социальных сетях, обращаясь в любые структуры – начиная от СМИ, заканчивая футбольными клубами. Семью Дмитриенко активно поддерживали российские звезды: певец Дима Билан, репер Баста, ведущие Валдис Пельш, олимпийские чемпионы, актеры, депутаты. Как говорит Артем, формулировка о том, что деньги собрали родители, ему не близка, он подчеркивает, что все средства удалось найти только благодаря неравнодушным людям:

«Переводы были от 40 копеек до 2 миллионов рублей, помогли абсолютно все!».

За десять дней до этого появилась еще одна хорошая новость: родители болеющей СМА Ани Новожиловой из Екатеринбурга нашли деньги на спасение дочки. Большую часть суммы дал бизнесмен Владимир Лисин, и уже скоро семья уже собирается лететь в США за заветным уколом.

Но наша общая борьба на этом закончится никак не может. У годовалой Лизы Краюхиной из деревни Боярка — пока только 2,5 миллиона из 160 необходимых. И Лиза такая не одна. В России несколько десятков детей со СМА, которым жизненно необходим укол Zolgensma — самого дорогого укола в мире, который нужно успеть ввести ребенку до двух лет, а стоит он 2,1 миллион долларов, или второго лекарства — Spinraza. В первый год необходимо сделать шесть уколов (одна инъекция стоит около 125 тысяч долларов), в последующие — по три. И так на протяжении всей жизни, что, по сути, выходит еще дороже.

Всего в стране, по разным данным, от 900 до двух тысяч человек со спинально-мышечной атрофией. И всем им нужна помощь.

Чиновники и депутаты — не волшебники. Они как раз обязаны сделать все, чтобы спасать больных детей, для этого и нужно госудраство. Поэтому законопроект о включении СМА в федеральный перечень орфанных заболеваний, который сейчас находится в правительстве, должен получить положительное заключение, снова внесен в Госдуму и принят. А Минздрав, не дожидаясь этого, и вообще не медля ни секунды, найдет и использует механизм финансирования для лечения тех детей, кому помощь нужна прямо сейчас.

Почему это важно

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть честной, смелой и независимой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ в России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Пять журналистов «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Ваша поддержка поможет «Новой газете».
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera