Репортажи

Дом на воле

Как семь человек из семи тысяч пациентов психоневрологических интернатов в Ленинградской области живут по-человечески

Фото: Анастасия Егорова / «Новая»

Этот материал вышел в № 144 от 23 декабря 2019
ЧитатьЧитать номер
Общество

Анастасия Егороваруководитель направления «Волонтеры России»

 

Бывают темы, которые не отпускают журналиста. С системой психоневрологических интернатов я впервые столкнулась в прошлом году. С волонтерами фонда «Старость в радость» и моими собаками-терапевтами мы ездили в Мордовию в специализированный ПНИ.

Палата с тремя лежачими бабушками, которые провели в ней 15 и 30 лет своей жизни. За это время они ни разу не были на улице. Отделение для неходячих на втором этаже, лифта в сельской больнице дореволюционной постройки нет, а спустить допотопную кровать по лестнице невозможно.

Мы вместе с собаками общались с двумя бабушками. Они не могут говорить, но объясняются жестами. Гладят Йосю и Грозу, руками показывают, что очень рады, просят приехать еще. Медсестры рассказывают мне, что к третьей бабушке можно не подходить, она слепая и немая, у нее онкология. Все равно ничего не поймет, можно идти дальше. У нее совсем неподвижное лицо. Но я все-таки решаю попробовать. Поднимаю Грозу и кладу ладонь бабушки на голову собаки.

Рука ощупывает шерсть, глаза и мокрый нос собаки. И вдруг бабушка начинает улыбаться и одновременно плакать. Мы с фотографом Викой выходим в коридор. Дышать и плакать.

Вскоре после этого текста ко мне в руки попала книга кандидата социологических наук Анны Клепиковой «Наверно я дурак: антропологический роман». Это диссертация — опыт полевой работы в отделении детского дома для детей с множественными физическими и умственными нарушениями и в психоневрологическом интернате. Первые несколько сотен страниц не покидает ощущение, что читаешь Стивена Кинга. Но пока я не дочитала до конца, думать ни о чем другом было невозможно.

Когда мы разговаривали с Анной, она рассказала мне, как выглядит система изнутри:

рассказ анны клепиковой
 

— Если вдуматься, проблема уже в самом названии — «соцзащита». Защита — это такое понятие, которое подразумевает изоляцию и более слабое, подчиненное положение человека, который в ней нуждается.

По сравнению с условным сильным белым гетеросексуальным мужчиной любого другого человека — ребенка, старика, человека с особенностями развития — наша система классифицирует как нуждающегося в защите. Не в поддержке, не в содействии реализации возможностей, а именно в защите.

Фактически это изоляция в бюджетном учреждении и поддержание жизни. Питание (если ребенок или взрослый не может есть сам, то это кормление через зонд), гигиенические процедуры, зачастую памперсы. Баня раз в неделю.

Если есть органические нарушения, проблемы с речью, педагогическая запущенность (что, в общем, отмечается почти у всех), то это обнуляет шансы на полноценное образование. А значит, и на трудоустройство и самостоятельную жизнь. Альтернатива этому — ПНИ. Чаще всего пожизненно. В случае с неходячими подростками, которых переводят туда из детских домов, очень часто — смерть в первый год проживания в интернате.

В этом году тема психоневрологических интернатов, бесчеловечность этой системы учреждений и необходимость реформ широко обсуждается в СМИ благодаря усилиям благотворительных фондов и общественных деятелей.

Елена Альшанская, руководитель фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», один из инициаторов поправок в законодательство, говорит:

мнение елены альшанской
 

— Самое основное, чего не хватает в нашем государстве, это понимание, что любые люди — это люди. С обычными человеческими потребностями.

Потребности у людей примерно одинаковые: потребность жить в социальной среде (даже людям с очень сильно выраженным интровертным типом нужно общение) и потребность реализации себя как личности в силу своих возможностей. У кого-то они большие, у кого-то меньше. Кому-то для реализации этих возможностей ничего дополнительно не нужно, а кому-то необходимы технические средства реабилитации. Чтобы человек, двигая своим пальцем, например, мог печатать гениальные книжки по физике.

А может, и не гениальные, а просто иметь возможность нажимать кнопку, чтобы подпрыгивал мячик и радовал человека. Ему, может быть, большего и не надо. Но это его потребность получать положительные эмоции, взаимодействовать с внешним миром, самореализовываться.

И для того, чтобы эта система была нормальной, нам не нужно улучшать психоневрологические интернаты. Нам нужно делать так, чтобы в любом месте, где живут люди, была развитая инфраструктура, поддерживающая семейное проживание. Чтобы от детей с особенностями не отказывались.

А в случае, если человек все-таки нуждается в помощи государства, чтобы он попадал в небольшие дома сопровождаемого проживания семейного типа. А не в огромные «человейники» на тысячу мест, где его будут накачивать успокоительными и одна нянечка на 40 человек будет менять ему памперс раз в сутки.

Пока эта огромная машина поворачивается, мне хотелось найти место, где все не так. Пример того, как можно сделать по-другому. Для этого приходится ехать за 80 километров от Питера.

Благотворительный фонд «Перспективы» вот уже четыре года реализовывает уникальную программу: дом сопровождаемого проживания для людей с тяжелыми множественными нарушениями. Сами постояльцы и волонтеры называют его просто: «дом на воле».

Подопечные благотворительного фонда «Перспективы». Фото: perspektivy.ru

В одном только Санкт-Петербурге восемь психоневрологических интернатов и пять детских домов-интернатов. Это около семи тысяч человек. В «доме на воле» живет всего семь человек, выпускники интерната в Павловске и несколько семейных подопечных фонда.

Несмотря на рассказы о том, как хорошо здесь все устроено, я все равно нервничаю. Никогда не знаешь, как воспримут постороннего человека герои, захотят ли общаться волонтеры, получится ли разговор. На всякий случай беру с собой собак. Их все равно не с кем оставить, а в таких поездках они часто облегчают знакомство.

Дом в деревне Раздолье построили и отремонтировали только в 2017 году, до этого «Перспективы» снимали для подопечных сначала квартиру, а потом дом, где начинали пилотный проект по сопровождаемому проживанию при поддержке местного батюшки Бориса Ершова.

Социальный работник Максим, который, как и другие специалисты фонда, живет в доме в режиме сутки через трое, рассказывает: «Я вообще-то заканчивал режиссерский факультет, занимался документальным кино. А потом решил делать в жизни что-то хорошее. И вот оказался здесь.

Когда проект только начинался, было всякое: жители были очень против, грозили выжить нас отсюда, соседи сопротивлялись. Да и внутри дома было непросто.

Несколько подопечных с множественными нарушениями, очень разными характерами, которые никогда не жили самостоятельной жизнью, совместить в одном пространстве бывало трудно».

Сейчас жители «дома на воле» — неотъемлемая часть раздольевской жизни. Они ходят в местный магазин за продуктами, помогают в церкви, где служит отец Борис, делают поделки на продажу, ставят в местном Доме культуры праздничные спектакли, даже обменивают пищевые отходы, которые местные жители используют на корм животным, на домашнее коровье молоко.

Когда я приезжаю, жители дома вместе с помощницей по хозяйству Юлей готовятся к обеду. Вместе варят суп, накрывают на стол, режут торт, который им подарили по случаю публикации книги одного из постояльцев —  Владимира Долматова.

Презентация «Раздольских рассказов» была как раз накануне. Автор с гордостью дарит мне экземпляр и рассказывает, что это дневниковые записи о жизни их маленького дома. У Володи сильная спастика из-за ДЦП, понять все, о чем он говорит, непросто, и когда я не справляюсь, мне помогает его сосед по дому и друг — Сергей.

У Долматова затруднена устная речь, но он пользуется компьютером и, несмотря на боль в спазмированных руках, печатает, ведет блог о жизни в доме на воле. Свои записи он часто начинает так: «Любезные читатели…»

Из-за этого Сергей в шутку зовет его Любезный. Они живут в соседних комнатах, Сергей помогает Володе одеваться и справляться с повседневными делами. А Володя однажды спас Сергею жизнь: когда у друга случилось обострение диабета среди ночи, Володя разбудил волонтера и помог вызвать помощь.

После обеда Юля и Дина убирают со стола и обсуждают, что будут готовить завтра.

Я спрашиваю Юлю, какое самое большое отличие жизни здесь от пребывания в интернате. Ответ меня обескураживает: «Тут за нас ничего не делают, и это счастье».

В этот момент она отбирает у меня грязную тарелку и с улыбкой, которая никогда не посещает меня во время мытья посуды, опускает ее в горячую воду.

Дина и Юля — подруги еще со времен жизни в ПНИ, обе передвигаются на колясках. Понять речь Дины бывает сложно даже постоянно общающимся с ней людям. А Юля отлично ее понимает и синхронно переводит окружающим. Вдвоем они объясняют мне, что в интернате еда появлялась в тарелках, никто не спрашивал, хочешь ты есть или нет, и что именно ты хочешь есть. А потом тарелки так же исчезали, и всем обслуживанием занимался персонал. Не было даже своей чашки.

В «доме на воле» каждый живет в отдельной комнате, имеет личные вещи, участвует в вечернем собрании («круге»), на котором обсуждаются все важные решения: от меню на неделю до совместных поездок, мероприятий и праздников. Когда бывает трудно найти общий язык, каждый может пойти в «комнату тишины», остаться наедине с собой либо обсудить проблему с волонтером или социальным работником.

Люба, которая сегодня дежурит по кухне, рассказывает мне историю кошки Рыжей, которую завели еще в старом съемном доме, а при переезде она пошла искать хозяев и потерялась, но ее нашли и вернули. Тут я наконец вспоминаю, что у меня в машине собаки. Рыжая благоразумно убегает во двор, а вот жители дома, наоборот, выстраиваются в очередь, чтобы пообщаться с Чейзом, который показывает им трюки, приносит поводок и лает по команде.

Фото: Анастасия Егорова / «Новая»

Юля боится собак, не хочет выходить из комнаты даже после уговоров Сережи и Володи, которые самостоятельно дрессируют Чейза и общаются с ним без моего участия. Но перед очарованием пушистой белой Молли, которая делает команду «зайка» и подпрыгивает, чтобы лизнуть Сергея в нос, Юля сдается.

Пообщаться с собаками не удается уговорить только Сашу. Он любит кошек и с любопытством наблюдает за нами со второго этажа вместе с Рыжей.

Зато неговорящего Колю, самого сложного из всех жителей дома, 20-летнего парня с множественными нарушениями, Молли отлично понимает без слов. Просто запрыгивает к нему на колени и, подсунув голову под руки, трется об них мордой, аккуратно щипает за рукава и замирает от прикосновений. Коля улыбается, раскачивается и повторяет несколько звуков. Юля переводит, что мы доставили ему очень много радости.

Фото: Анастасия Егорова / «Новая»

Когда приходит время уезжать, у меня вдруг создается ощущение, что я побывала в гостях у очень давно знакомых людей. Мы разговаривали, пили чай, обсуждали книгу Володи, преимущества собак и кошек. По-человечески.

Выходя из дома, решаю в голове простую математическую задачку: семь человек — это 0,1% от семи тысяч.

Помочь фонду можно здесь: http://www.perspektivy.ru/help/.

Реквизиты фонда

ИНН 7826704677

КПП 783801001

ОГРН 1037858014391

191180, г. Санкт-Петербург, ул. Гороховая, 64-17

ОКПО БОО 50905723

Банк: Филиал ОПЕРУ-5 Банка ВТБ (ПАО) в Санкт-Петербурге

Р/счет 40703810639040000194

К/счет 30101810200000000704

БИК 044030704

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera