В минувшую среду с утра лил декабрьский дождь. К «Невской ратуше» (новый офисно-деловой комплекс, куда с недавнего времени заселяются комитеты Администрации Петербурга, — Ред.) подъехало несколько социальных такси — из них родители выносили своих детей на колясках. Этим детям больше 18, но они никогда не смогут стать для своих матерей и отцов опорой в жизни, они всегда будут детьми, нуждающимися в постоянной заботе. Это молодые люди «с тяжелыми множественными нарушениями» — так официально называет их система соцзащиты.

Родители приехали, чтобы передать письма главе Комитета по социальной защите городского правительства Александру Ржаненкову. Они уже обращались и к нему, и к вице-губернатору Анне Митяниной, но устали просить и ходить по инстанциям. На этот раз родители сами привезли тридцать писем о том, почему больше не в силах так жить.

Каждая семья рассказывает свою историю. Начинают, как правило, с благодарностей: пока ребенку с тяжелой инвалидностью не исполнилось 18 лет, все было более-менее хорошо — и детский сад, и школа, и занятия. Но что дальше? Интернат?

«Мой сын ходит с нашей помощью и говорит не больше 30 слов, но он с нами выезжает на зимнюю рыбалку, ездит к морю, радуется жизни. Что его ждет в психоневрологическом интернате? Он будет привязан за ногу к кровати, чтобы сам не вставал. Его никто не поведет в туалет — в лучшем случае его привязанного разденут ниже пояса, положат на медицинскую клеенку и будут мыть из шланга.

— говорит Юлия Кузнецова (ее сыну 22 года).

Ирина Юшина — психолог, работает в детском саду, сына Дениса отвозит к девяти утра в Центр социальной реабилитации Невского района в отделение дневного пребывания — до пяти вечера. Так Ирина может работать. Но к марту договор закончится и, согласно рекомендуемой программе социального обслуживания, Денис сможет претендовать на посещение центра только через полгода. Ирина говорит, что не знает, как быть: увольняться и через полгода снова искать работу?

У Ольги и Ивана Чинчлей 18-летний сын Андрей. Улыбчивый юноша на инвалидной коляске полностью зависит от внешнего ухода — ни ходить, ни перевернуться он не может. Посещал садик, школу, а теперь куда? Родители за годы ухода за тяжелым ребенком потеряли здоровье — у Оли была операция на сердце, у Ивана проблемы с позвоночником. Но отдать ребенка в интернат невозможно. В Пушкине, где они живут, Ольга обошла все реабилитационные центры, к ней присоединились еще шесть семей с такими же тяжелыми детьми. Итог плачевный: выросших детей никуда не берут, потому что ни в одном из центров нет возможности менять памперсы, сопровождать, кормить беспомощного человека на инвалидной коляске. Или в интернат отдавайте, советуют родителям, или дома сидите.

«Памперсы меняют» в городе только в двух центрах — в Невском и в Приморском районах. Ирина Зинченко пришла директором в Приморский центр из некоммерческой организации. Однажды, зайдя на отделение, почувствовала запах. Сотрудники объяснили: у нас человек в памперсе, и памперс полный. Что делать? Ирина сказала: «Взять и поменять», и сделала это сама. Сотрудников ей пришлось перевоспитывать — кто не смог работать в новых условиях, перешли в другие отделения.

К родителям, пришедшим в «Невскую ратушу», вышел глава Комитета по соцполитике Александр Ржаненков. На следующий день он созвал совещание — с родителями, главами центров реабилитации, главами отделов соцзащиты районов. Оказалось, что на днях внесены изменения в правила — для тяжелых инвалидов предусмотрено годовое пребывание свыше четырех часов ежедневно в реабилитационном центре. С 1 января 2020 года брать на отделение дневного пребывания смогут на 260 дней в году.

Теперь необходимо сделать так, чтобы 17 районных центров могли работать именно так. Общественная организация «Перспективы», которая давно сотрудничает с центрами в Невском и Приморском районах, готова помочь остальным — волонтерами, подготовкой сотрудников. На встрече в «Невской ратуше» была создана рабочая группа из специалистов и родителей, которые настроены на перемены. Потому что никто, кроме них, не изменит существующего порядка, даже если будут изданы сотни постановлений и распоряжений.