Сюжеты · Общество

«Невыносимую жизнь можно сделать терпимой»

Портрет женщины, которая каждый день спасает тяжелобольных детей

Этот материал вышел в № 77 от 20 июля 2018
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 77 от 20 июля 2018

15:47, 19 июля 2018Катерина Гордеева, журналист

4609

15:47, 19 июля 2018Катерина Гордеева, журналист

4609

Фото предоставлено благотворительным фондом «Дети-бабочки»

Самолет из Москвы в Пермь летит как раз те два часа, которые составляют разницу во времени между Москвой и Пермью. Лида вылетает в полночь, а прилетит в четыре утра. Так, за пару часов, начнется и кончится короткая Лидина ночь. В самолетах Лида спит. И в поездах тоже спит. И почти всегда во сне ей снится, что она едет или летит куда-то. «В общем, ничего интересного», — говорит Лида.

Хотя, наверное, это еще как интересно.

Лидии Делишевской тридцать шесть. С двадцати — она работает в медицине, с самыми тяжелыми пациентами. Такими, каких трудно даже себе представить: онкологические, хирургические, реанимационные, терминальные.

«Почему, Лида?» — спрашиваю. «Я только так ощущаю смысл того, что делаю. Ну, — мнется, — как сказать… Вижу отдачу, понимаете?» И смотрит очень прямо в глаза: понимаю ли?

Понять Лиду довольно трудно. С таким образованием, как у нее, с таким опытом работы можно зарабатывать много и работать где угодно: кстати, одно время Лида работала в косметологии и на нее ожидаемо молились клиентки. Но из салона красоты Лида ушла. «Это же просто какая-то трата времени непонятно зачем», — говорит Лида.

Фото предоставлено благотворительным фондом «Дети-бабочки»

Самолет садится в Перми в 4.40 утра. Аэропорт Большое Савино Лида знает с закрытыми глазами. Пермь — ее привычный маршрут. Из тех, каким раз в неделю патронажная сестра фонда «Дети-бабочки» Лидия Делишевская с полным чемоданом бинтов, сеточек, повязок и губок летит или едет перевязывать ребенка без кожи.

«Сколько метров бинта обычно уходит на ребенка?» — по-деловому спрашиваю Лиду. «Ой, а я не знаю», — вдруг теряется она. И смотрит так, будто я спросила о чем-то неприличном. Минут пять молчим:

«Понимаете, это невозможно рассчитать заранее. Однажды ребенок был такой тяжелый, что моей патронажной коробки хватило только на половину», — говорит Лида.

«И что было дальше?» — «Слава богу, дело было в Москве. Я перевязала половину. Съездила за перевязочным материалом, вернулась. И перевязала другую половину. Но ведь дети-бабочки, они не только в Москве. И во Владивостоке, и в Грозном. Тогда возвращаться некуда. Перевязываем всем, что есть».

В мае 2013 года в Перми у обыкновенных родителей Ивановых родилась необыкновенная Маша, девочка-бабочка. Но сначала этого никто не понял: просто пятно на спине размером пять на три сантиметра. А внутри пятна — нет кожи. На следующий день завотделением сообщила маме, что у Маши заразная пузырчатка. Перевели в детскую больницу, положили в реанимацию. А еще через день врач поставил Маше диагноз: буллезный эпидермолиз, генетическая болезнь, делающая кожу невероятно хрупкой. Маме посоветовали от Маши отказаться. Но мама не отказалась.

«Вообще, часто отказываются?» — спрашиваю Лиду. «Нет, почти не отказываются. Врачи такое родителям предлагают, конечно. Я помню один случай, когда отказались.

Я сразу вылетела, поговорила с родителями, с бабушкой. Все объяснила. Сказала, что буду сама помогать, что фонд поможет. Они день думали и забрали ребенка домой.

Но случаи отказов все же есть. У нас сейчас среди подопечных трое отказничков».

Первые шесть лет свой профессиональной жизни Лида пыталась себя найти, помогая взрослым: хирургия, онкология, онкопсихология. С одной стороны, это как раз такая тяжелая работа, как она любит. С другой — Лиду все равно что-то все время мучило, мешало получать от работы удовлетворение. В 2012-м Лида пришла волонтером в только-только появившийся на свет фонд «Дети-бабочки» (тогда фонд назывался «БЭЛА»). И как-то почти сразу поняла: вот это — как раз ее, Лидино. Оказывается, для полной самореализации Лиде надо было работать не просто с тяжелыми пациентами, с детьми, попавшими в, казалось бы, безнадежную ситуацию: «Я не знаю, как это объяснить, но чувство удовлетворения приходит оттого, что ты делаешь прежде невыносимую детскую жизнь терпимой. Почти, практически такой, как у других ребят. Это не спасение, понимаете?» Кажется, Лиде очень важно, чтобы никто про нее не подумал, что она кого-то может спасти. Хотя на самом деле спасает каждый день.

Фото предоставлено благотворительным фондом «Дети-бабочки»

Через две недели после рождения Маши Лида впервые оказалась в Перми со своим огромным патронажным чемоданом. Врачи провели ее к Маше в реанимацию. И Лида впервые перевязала маленькую девочку Иванову. А девочка впервые спокойно уснула. Ей перестало быть больно. Теперь Лида и Маша встречаются пару раз в год — в Перми, куда Лида приезжает Машу перевязывать, и пару раз в год — в Москве, куда Маша приезжает на плановые обследования.

В квартире Ивановых Лиде рады. Самое поразительное, рада и Маша. «Она разве не помнит, что перевязки — это больно?» — спрашиваю.

«Помнит, конечно, — говорит Лида. — Но Маша наша уже большая. Она знает, что перевязки — это часть ее жизни. Она понимает, что я не со зла, что это я так о ней забочусь».

Из большой сумки, похожей на саквояж, Лида достает бинты, губки, какие-то свои специальные средства: в баночках и тюбиках. Лидины руки взлетают быстро, но не суетливо. Маша следит за ними. В глазах ее нет страха: бинты размачивают и снимают, раны протирают, промакивают, обрабатывают. А потом сантиметр за сантиметром, пальчики, руки, предплечья — Лида забинтовывает Машу. Они разговаривают: «В парке на качелях каталась?» — переспрашивает Лида. «Мы с мамой на паровозике катались, я мороженое ела, а еще мы в театр собираемся», — обстоятельно рассказывает Маша.

Так они говорят, а Лида бинтует, полтора часа. Иногда бывает, «бабочек» бинтуют по пять часов, это если ситуация тяжелая. Совсем маленьких при необходимости бинтуют под наркозом. А с большими Лида умеет договариваться. Когда Машина перевязка кончится, спрошу еще раз: «Почему она не плачет? Ей же больно». — «Она знает, что скоро все кончится. Плачут дети, которые не знают, что сейчас будет, как долго, чем кончится, они плачут». — «Они плачут, а вы?» — «А я не могу плакать. Если начну плакать, не смогу работать руками. И зачем я тогда?»

Фото предоставлено благотворительным фондом «Дети-бабочки»

Лида говорит, что иногда плачет дома. А иногда не плачет, а просто сидит, уставившись в одну точку. Это значит, что она устала очень на работе, значит, был трудный ребенок, значит, ему было очень больно:

«Знаете, я физически, наверное, раз в десять меньше устаю, чем морально. Бывает такое, что дома не могу ни с кем говорить. Надо посидеть и перезагрузиться, разложить все пережитое по полочкам».

Шесть с половиной лет назад медсестра Лидия Делишевская работала в одной клинике с врачом-генетиком фонда «Дети-бабочки» Юлией Коталевской. Фонд тогда только начинал свою деятельность, и Юлия много рассказывала коллегам о том, с чем приходится сталкиваться. «Я бы хотела быть патронажной сестрой фонда», — однажды сказала Лида доктору. Коталевская, зная, какая Лида идеальная медицинская сестра, предложила ей сделать пробную перевязку с другим врачом фонда. Больше испытаний не было: в тот же день Лида стала частью команды.

Теперь все в фонде уверены — это было одно из лучших когда-либо принятых кадровых решений. «Если что-то случится и нам надо будет искать другую патронажную сестру? — повторяет мой вопрос Юля. — То это должна быть такая патронажная сестра, как Лида. Это, собственно, должна быть Лида. Другого никого не надо!»

За шесть с половиной лет работы Лида выучила всех российских подопечных фонда «Дети-бабочки», съездила во все деревни, города, аулы и поселки, где такие дети живут.

И, кажется, напугать или удивить какой-то историей ее невозможно. Рассказывают, что Лида, такая внешне спокойная и ровная, может отругать маму «бабочек» по полной программе, если какие-то назначения нарушены и это повлияло на состояние кожи. Но никто не знает ни одной истории, когда Лида не сумела бы наладить отношения с ребенком и его родителями. Лиду любят все.

А она такие громкие слова — любовь! — не очень любит. Но говорит, что самое страшное и непереносимое в ее работе — это когда ребенок, которого она перевязывала километрами бинтов с рождения, вдруг умер. И ничего уже нельзя сделать, никакими бинтами не помочь. «Понимаете, — говорит Лида, — мы же, по сути, обманываем болезнь. Все время появляются новые технологии, по которым делают перевязочные материалы, все время какие-то новые операции, сейчас вот вроде бы, — тут Лида сплевывает через плечо, — генетики что-то такое придумали, что в будущем кому-то может помочь… Но дети погибают все равно здесь и сейчас. Это те случаи, когда не мы победили, а болезнь. Я никак не могу приучиться эти поражения принимать».

И тут я читаю Лиде кусочек из одного, не самого, кстати, людоедского комментария на популярном форуме. Под заметкой о сборе средств на перевязочные материалы для одного малыша-бабочки взрослый мужчина написал о том, что собирать деньги на таких детей, перевязывать, обследовать, оперировать их — значит продлевать страдания. «Глупо и бесчеловечно», — написал мужчина. И не он один так думает.

Я ждала, что Лида взорвется.

Но Лида смотрит мне прямо в глаза. И говорит: «Ну а кто возьмется живого ребенка убить? Даже если вбить себе в голову, что это для того, чтобы он не мучился?»

И мне кажется, что разговор окончен, на неудобный вопрос Лида ответила. Но патронажная сестра фонда «Дети-бабочки» не из тех людей, что обрывают мысль на полуслове, не высказав ее до конца: «Да, наверное, когда малыш умирает в младенчестве — для мамы такое, может, и легче, — говорит Лида. — Хотя хотел бы кто-то из нас проверить, что она чувствует? Нет. Но потом, когда ты уже живешь с ребенком изо дня в день, как вдруг решить, что умереть для него будет лучше? Никак. Это невозможное ни с какой стороны решение. Люди, которые так ставят вопрос, наверное, не понимают, что благодаря всем этим бинтам, бинтикам, тряпочкам и губкам, которые стоят, как крыло самолета, мы делаем тяжелую жизнь ребенка не просто приемлемой — полноценной: садик, школа, бассейн… — что угодно. Можно от этого отказаться? Нет».

Фото предоставлено благотворительным фондом «Дети-бабочки»

Лида переводит дух, глядя в окно. И как будто там, в окне, видит еще один аргумент для незнакомого ей соотечественника с форума: «То, как развивается медицина теперь, позволяет этим детям и их мамам надеяться, что они доживут до лучших времен, когда перевязки будут больше не нужны. Но пока есть только перевязки». И вот теперь, кажется, Лида закончила.

Самолет из Перми в Москву летит два часа. Аэроэкспресс, троллейбус, и вот Лида дома. Идет, легко помахивая своим медицинским саквояжем, как будто съездила на работу куда-то за пару станций метро от дома. Здоровается со старушками у подъезда. Знают ли они, где сегодня была Лида, чем она вообще занимается, какая она выдающаяся женщина? Нет, не знают. «Я не самый общительный человек, — говорит она. — И никогда первой о своей работе не рассказываю». Пожимает плечами: «Люди разные, разные реакции».

«А люди в основном хорошие или плохие? — спрашиваю. — И чем люди из Москвы, например, отличаются от пермяков? Или от жителей якутского поселка, где вы были на прошлой неделе?» Тут Лида, кажется, впервые, улыбается: «А никак не отличаются! Все — хорошие. Я — коренная москвичка. И нигде не видела, чтобы ко мне как-то не так относились, или отличались совсем уж сильно, — говорит Лида. — Города выглядят по-разному. Почти все — хуже, чем Москва. Особенно те, которые не миллионники, там все разрушено: и дома, и структура, и медицина. Но медицина, знаете, просыпается, я прямо это чувствую».

И Лида уже улыбается широко. Шесть с половиной лет назад, когда она приезжала в какой-нибудь регион, у врачей, столпившихся вокруг ребенка без кожи, были в лучшем случае бинт, анальгин и «Левомеколь». И все они смотрели на Лиду недоверчиво: приехала тут, столичная штучка. Но Лида все равно ездила. Разворачивала свой большой чемодан с бинтами и губками и объясняла врачам, как много можно сделать, как много могут сделать конкретно они, чтобы детям было не так больно.

И вот тут непонятно, то ли Лида так убедительно говорит, то ли люди и вправду хорошие: в России больше нет ни одного региона, где никто никогда и ничего не слышал о буллезном эпидермолизе.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#дети #благотворительность #россия
Slide 1 of 7

выпуск

№ 32 от 26 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 32 от 26 марта 2021
  • № 31 от 24 марта 2021
    № 31 от 24 марта 2021
  • № 30 от 22 марта 2021
    № 30 от 22 марта 2021
  • № 29 от 19 марта 2021
    № 29 от 19 марта 2021
  • № 28 от 17 марта 2021
    № 28 от 17 марта 2021
  • № 27 от 15 марта 2021
    № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Расследования

Крым их Как поделили полуостров друзья Владимира Путина и местные чиновники. И чем этот «дележ» обернулся для обычных жителей

497225

2.
Сюжеты

«Заткните это животное!» В Находке структуры, которые были связаны с Ротенбергом, строят завод по производству метанола для Китая. Он нравится всем, кроме местных жителей

188218

3.
Репортажи

Миллиардер. Из Пензы Как выживает один из беднейших регионов России, где губернатор арестован за взятки. Репортаж «Новой»

187074

4.
Колонка

Масочный режим для фуфловира Главу «Биотек» Шпигеля арестовали потому, что госструктуры не простили частникам конкуренции в ковид-пандемию. А губернатор пошел довеском

183856

5.
Сюжеты

«Умирать я буду одинокой» Пройти девяностые и штурмовать Грозный, биться на ринге и прыгать с парашютом. Ничто не сделает мужчину — мужчиной, если внутри него живет женщина

166728

6.
Версии

Танкер, который смог Почему блокировка Суэцкого канала не похожа на случайность

100296

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera