Жизнь прекрасна, но слишком груба к человеку — вот точная формула неизлечимого генетического заболевания. Например, термин «ребенок-бабочка» звучит безмятежно и сказочно, а на самом деле болезнь называется «буллезный эпидермолиз». С таким диагнозом рождается редкое, невиданное дитя, чувствительное существо, и вот какие ему за это награды от встречи с действительностью — волдыри и язвы на болезненно тонкой коже, бинты, повязки, нервы. Мир как будто нарочно старается повредить пыльцу на крыльях человеческой мечты, приземляет, не дает порхать.

Юлии Шамсутдиновой из башкирского Благовещенска это точно хорошо известно. Вот она молода, полна сил, планов и желаний, но все сводится к тому, что два раза в день она делает перевязки, два с половиной года подряд, сколько живет на свете ее сын Даниил. Слезы, перевязки и деньги — вот и вся жизнь. На одни специальные бинты в месяц уходит почти 50 тысяч рублей. Анализы и советы врачей — вот и все мечты. Причем здесь их не осуществить, приходится ездить в Германию на пожертвования, собранные Русфондом. Что же это такое, как не тяжесть, в чем красота и волшебство этих дней? Да вот хотя бы в том, что врачи сказали: жить ребенок не будет. А он живет. О такой красоте и говорим мы с Юлией Шамсутдиновой.

«Я родилась в Комсомольске-на-Амуре, мама у меня оттуда, а папа родился здесь, в Благовещенске, под Уфой. Он там у нас в армии служил, так и остался. А лет двенадцать назад мы сюда переехали, были тяжелые времена в России, деньги обесценились, работы не стало, мы перебрались на родину отца. Я выучилась на бухгалтера, работала в Уфе, вышла замуж. Потом в декрет пошла, родила и здесь уж осталась, потому что мы с мужем сразу разошлись. Уж я не знаю, испугался он или что, живой он или нет. Так и живем.

Не думали мы, что у ребенка генетическое заболевание. Кесарево мне делали, я в сознании была. Врач достал ребенка, сказал: знаете, у него почему-то очень тонкая кожа на ноге. А потом — я в реанимации и он в реанимации. Ко мне пришли и сказали: у ребенка, наверное, буллезный эпидермолиз. Все, конечно, были в шоке. Надо было как-то принять все это. Четыре-пять месяцев прошло, пока у меня мозги на место встали.

Ребенка я увидела на второй день. Он был вроде чистенький такой, только ручки и ножки забинтованы. Но когда он полежал недели две в реанимации, с каждым днем становился все хуже и хуже. Родился плотный такой, под четыре килограмма, а тут от него осталось три триста, когда мне его отдали. Он уже был весь в зеленке. Не то чтобы зеленый, а прямо в ожогах, в корках таких, выжженные раны. Сожгли нам врачи ребенка, нельзя было его так лечить, категорически. У нас ведь как положено? Чтобы язвы подсыхали, все лекарства для этого. А в Германии, наоборот, говорят, что при этом заболевании коже нельзя сохнуть, она слишком тонкая. Ну а у нас что… Сказали: он у вас не выживет, вот и все.

И как тут быть? Не будешь же сидеть и ждать, когда он помрет. Стали бороться. Перевели нас в другое отделение, там заведующая нам помогла, немножко выходили его. Выяснилось, что нужны специальные повязки. Например, шведские, которые продаются только в Москве и Петербурге. Стоят они огромных денег. Самая дорогая — пять тысяч рублей. А бинтовать надо два раза в день локти, ноги, пальцы. Нужны еще мази, крема… Целая аптека. Вот сейчас выходит, что на все это в месяц уходит около 50 тысяч рублей. И надо было понять, откуда взять деньги, как устроить покупку всех этих препаратов… Так что бинтовать мы его начали только месяцев с трех.

Много времени ушло еще на то, чтобы получить инвалидность. И вообще получить то, что нам положено. Никто нам не собирался ничем помогать. Говорили: вот мы вам можем пластырей обычных дать, ваты и бинтов. Мы стали писать письма, сначала в Уфу, потом в Москву, в Минздрав. В конце концов, нам позвонили, сказали, что приедет главный дерматолог республики. Приехала она, посмотрела, только после этого немного нам помогли. И то вот местная больница все время говорит: в следующую среду все пришлем. Потом опять: в следующую среду…

А на обследование пришлось ехать в Германию. Там все главные специалисты по этой болезни. Для немцев все это бесплатно, а нам пришлось обращаться за деньгами в Русфонд. Мы приехали, сделали за полмиллиона рублей генетический анализ и биопсию, которую у нас в стране не делают. Врач местный нам сказал, что хотя форма заболевания у нас и дистрофическая, но в организме достаточно белка, пальцы на руках у мальчика не срастутся. За это я особенно переживала. Для нас это толчок к новой жизни. Мы теперь знаем, за что боремся. Мы обсуждали его будущее, и нам сказали не устраивать ему особенных ограничений, а просто терпеливо за ним присматривать.

А как еще? Я считаю, жизнь вот как устроена: если веры нет, то ничего не будет. Вот я верила, что все у нас получится. Так и случилось. Говорили мне, что не выживет ребенок, а он носится с утра до вечера, пока не уснет. Все ему интересно. Значит, и он верит во что-то свое».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. В 2016 году (на 11.08.2016) собрано 938 151 833 руб., помощь получили 1346 детей. За 19 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,401 млрд руб. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 1514 читателей «Новой газеты» помогли (на 11.08.2016) 18 детям на 103 785 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Нужна помощь!

Дарина Шайхисламова, 7 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер.

339 200 руб.

«Когда жену с новорожденной Дариной выписывали из роддома, в обменной карте врачи указали, что дочке нужно обследовать сердце. Но в поликлинике на это внимания не обратили. Дарина развивалась нормально, но скоро у нее начали синеть губы, районные врачи нас успокаивали, говорили: ничего страшного. Недавно дочь проходила медосмотр — и у нее обнаружили порок сердца, это сообщение нас шокировало. В Республиканском кардиологическом центре (РКЦ, Уфа), куда направили дочку, считают, что нужна операция, и сделать ее можно щадящим методом: через артерию с помощью специального устройства — окклюдера. Мы и сами видим, что состояние дочки ухудшилось, Дарина стала слабее, устает, жалуется на боль в груди. Мы согласны на операцию, ее проведут бесплатно. Но проблема в том, что окклюдер мы должны оплатить сами. У нас нет таких средств. Я сейчас один работаю, жена в декретном отпуске с младшей дочкой. Пожалуйста, помогите!»

Ильдус, папа Дарины, Буздякский район, Башкортостан

Сердечно-сосудистый хирург РКЦ Руслан Тугузбаев (Уфа): «Сердце Дарины работает с перегрузкой, повышается риск развития тяжелых осложнений. Избежать их поможет эндоваскулярная операция с использованием окклюдера».

Помочь Дарине http://rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/11999

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд

ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: [email protected]. Телефоны: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00.