Врач есть, системы нет

— Зачем нужны фонды? Мне часто приходится слышать: лучше я дам нуждающемуся человеку деньги напрямую, чем буду кормить какой-то фонд!

—Это очень важная тема, о которой пока мало пишут. Грамотно организованный благотворительный фонд — это не только про то, как правильно собрать деньги, это про то, как их потратить максимально эффективно. К примеру, закупочные цены компании, которая выиграла тендер на поставки лекарств в больницу, могут быть выше, чем по нашему договору с дистрибьютором. У нас был прецедент, когда мы получили у солидной фармацевтической компании с мировым именем скидку в 35%! Есть примеры, когда мы платили за лекарства в три раза меньше, чем больница. Поэтому мы отвечаем за то, что потратим минимальное количество денег, при этом гарантируя, что это подлинные препараты, потому что работаем с производителем.

— Но лечение — это не только лекарства, а еще клиника, врачи.

— И многое другое. Эксперты фонда могут не только проверить, действительно ли пациенту нужно то или иное лекарство, но и объяснят, где в России можно пройти качественное обследование и лечение. Например, у нас была ситуация, когда молодой человек из Сибири продал свою квартиру, уехал в Израиль на лечение, но денег ему хватило только на первый курс, и он оказался там на улице, с нулевыми тромбоцитами, без копейки денег… Я выдержала очень серьезное давление со стороны его семьи, которая добивалась, чтобы фонд оплатил лечение в Израиле: меня обвиняли в том, что я хочу смерти человека, что я ничего не понимаю… Но я стояла на своем, в результате пациент прилетел в Петербург, и трансплантация костного мозга была проведена здесь.

— Что чувствуют люди, вынужденные публично просить о помощи?

— Очень тяжелая тема! Представьте себе: у человека — депрессия, а его вынуждают публично говорить о болезни. Это очень травматично, особенно когда мамам приходится рассказывать о больных детях. Подростки часто вообще отказываются публиковать свои истории на сайте, и нам стоит больших усилий собрать на них средства. Задача фонда — говорить за этих людей, просить деньги за них.

Мифы и сейчас живее всех

— Несмотря на все достижения медицины, на все чудеса информационного мира, вокруг онкологии остается много мифов и легенд.

— Сейчас нам чуть легче с ними бороться, чем 15 лет назад, когда мы начинали, — люди больше знают, статистика выздоровлений стала другой. Настоящий прорыв в российской онкологии случился в перестройку, когда нашим химиотерапевтам стали доступны западные протоколы лечения. До этого выживали только 10—15% детей, больных лейкозом. Сейчас вылечиваем до 80%. И по другим тяжелым диагнозам статистика выздоровлений улучшается.

— Но мифы, что за границей, в Израиле, в Германии, все равно лучше вылечат, по-прежнему живучи.

— Здесь не все мифы. Медицина — не только врачи и лекарства, медицина — это соблюдение сроков того или иного этапа лечения, отсутствие отклонений от протокола, качество препаратов, лабораторной диагностики. В каждой из наших «подшефных» больниц есть блистательные врачи, кото­рые по уровню компетенции, опыта работы являются мировыми лидерами. Но организация медицины — другое дело. Потому что точнейшее соблюдение протокола не зависит от врачей-светил, оно зависит от системы. А в России мы, к сожалению, не можем гарантировать больному, что он получит нужное ему лекарство или процедуру именно в тот момент, когда это необходимо по протоколу. В больнице может не оказаться нужного препарата или свободной койки, районный онколог может уехать в отпуск, его никто не заменяет, и пациент не получает направления.

— Значит, все-таки лучше лечиться там?

— Если у вас достаточно средств — поезжайте, только уточните у специалистов, куда именно: не в каждом западном госпитале с агрессивной рекламой и активным отделом медицинского туризма есть нужная вам специализация. Если денег нет — ищите специалистов здесь, они есть и сделают все, что нужно, особенно если фонд оплатит то, чего не будет на тот момент в больнице. У нас, к сожалению, есть такие случаи, когда родители категорически отказывались лечить детей в России, а пока собирали деньги на заграницу, лечить было уже поздно.

Вместе весело бежать

— Тяжело собирать средства?

— Да. И в последнее время — все тяжелее и тяжелее. Мы видим, как у фонда растет число сторонников, но одновременно уменьшается количество собранных средств. Тот, кто жертвовал миллион, жертвует двести тысяч; тот, кто жертвовал тысячу, жертвует двести рублей. А для нас каждый несобранный рубль — лишний вынужденный отказ в помощи.

— Но вы не просто стоите с протянутой рукой, вы устраиваете фантастические акции, фестивали и праздники!

— Да, сейчас у нас будет благотворительный марафон — условный марафон, конечно, 3 или 5 километров. К нам пришел фонд «Яркая жизнь», который проводит эти марафоны давно, и предложил совместную акцию.

Когда мы стали вспоминать, кто и что знает про марафоны, вспомнили, что в олимпийских марафонах чаще всего побеждают кенийцы и эфиопы. Но у нас же есть свой любимый эфиоп — Александр Сергеевич Пушкин! И, поскольку забег проходит вскоре после его дня рождения, мы решили назвать наш благотворительный марафон «Айда, Пушкин!». Мы очень веселились, когда все это придумывали, дети немедленно нарисовали нам бегущего Пушкина. В общем, предлагаем всем, кто придет на марафон, придумать что-нибудь, что напоминало бы Пушкина — бабочку надеть, бакенбарды нарисовать, цилиндр с собой взять. Представляете, город бегущих Пушкиных? Но если ничего не придумается, просто приходите: чем больше придет, тем больше денег в поддержку онкобольных мы соберем. Очень наде­емся, что хорошие люди откликнутся и что не пойдет снег!