Прямо во дворе дома, где живет Сережа Ярков, стоит фрегат. Он тонко расписан масляной краской, называется «МЕЧТА» и сделан из старой железной шайки типа тех, с которыми в далекие советские времена ходили в баню. Зато паруса на фрегате самые настоящие, какие Ассоль ждала, — из алого шелка. На самом деле фрегат — это часть клумбы, сооруженной кем-то из Сережиных соседей. Из окна Сережиной квартиры на втором этаже алых парусов не видно, поэтому Сережа верит мне на слово. Выйти во двор у Сережи никак не получается: он инвалид детства первой группы. Сережина болезнь называется хитро: «спинальная амиотрофия Верднига—Гоффмана», она считается самой распространенной среди редких болезней, один человек на 100 тысяч населения. За сложным названием кроется вот что: потеря двигательных нейронов спинного мозга и, как следствие, практически полное отсутствие мышц. Они просто не растут. Понятно, что при такой болезни стоять на ногах Сережа не может, ноги его не держат.

Прямо во дворе дома, где живет Сережа Ярков, стоит фрегат. Он тонко расписан масляной краской, называется «МЕЧТА» и сделан из старой железной шайки типа тех, с которыми в далекие советские времена ходили в баню. Зато паруса на фрегате самые настоящие, какие Ассоль ждала, — из алого шелка. На самом деле фрегат — это часть клумбы, сооруженной кем-то из Сережиных соседей. Из окна Сережиной квартиры на втором этаже алых парусов не видно, поэтому Сережа верит мне на слово. Выйти во двор у Сережи никак не получается: он инвалид детства первой группы. Сережина болезнь называется хитро: «спинальная амиотрофия Верднига—Гоффмана», она считается самой распространенной среди редких болезней, один человек на 100 тысяч населения. За сложным названием кроется вот что: потеря двигательных нейронов спинного мозга и, как следствие, практически полное отсутствие мышц. Они просто не растут. Понятно, что при такой болезни стоять на ногах Сережа не может, ноги его не держат.

Теперь я расскажу, что Сережа может. Это долго не займет. Он может довольно долго сидеть в инвалидном кресле, не заваливаясь на бок. Для этого Сережина мама кладет его ногу на ногу, и скрещенная нога, на которую всегда надет теплый шерстяной носок, — у Сережи очень плохая циркуляция крови, — образует как бы маленький противовес и помогает Сереже удержать баланс. Руками Сережа может нажимать на мышку и довольно споро набирать текст на компе, брать ложку, вилку и специально купленную для него чашку из очень тонкого фарфора: обычная кружка слишком тяжела. В первом классе он мог держать подолгу ручку и писать в тетради, сейчас с трудом расписывается. Полностью выпрямиться Сереже не удается, даже лежа на кровати. Огромный нарост на спине — это выгнувшийся дугой от болезни позвоночник — не пускает. Мама спит рядом с Сережей и несколько раз за ночь поворачивает его. Спать Сереже настолько неудобно, что он старается как можно позже ложиться… Пару лет назад Сережа угодил в реанимацию с воспалением легких, и с тех пор утро Сережи начинается с ингаляции и долгого откашливания после нее.

Так течет его жизнь.

Нет, неправильно я сказала. Так течет его болезнь, а жизнь инвалида Сережи Яркова течет по-другому, в противовес.

Во-первых, у него с мамой напополам есть свой маленький бизнес, сетевой маркетинг по продаже косметики «Орифлейм». Бизнес приносит пока что крошечный доход, но, самое главное, бизнес заставляет Сережу читать книги, думать и двигаться вперед. Сережина болезнь тоже заставляет его думать и двигаться вперед, и среди книг я вижу много по истории разных религий или, вот, например, книжку протоиерея Алексея Уминского, которая начинается словами старца Макария: «Высоко достоинство человека. Смотри, каковы небо, земля, солнце и луна; и не в них благоволил упокоиться Господь, а только в человеке».

Я провела в доме Ярковых целый день. И это не был заполненный нытьем день с инвалидом, это был день с отличным пареньком, добрым, независимым, мыслящим современно и открыто. И я просто диву далась, откуда столько силы, веселья и радости в этом измученном теле…

Главный Сережин друг — его мама Ира. Почти каждая Ирина фраза начинается со слов: «Вот Сережа Вам расскажет», или «Сережа должен это знать лучше», или «Надо с Сережей посоветоваться…»

— Он, как мудрый старичок, мне дает советы, как поступить, я сама не додумываюсь, — как бы хвастается она.

Ирина — Сережины руки и ноги, а сейчас так еще сложились обстоятельства, что даже путешествие по комнате для Сережи в одиночку невозможно: коляска сломалась, фактически превратившись в стул.

Здесь, собственно говоря, и начинается основная часть истории. Коляски свои Сережа обычно получал от Фонда социального страхования, то есть от государства. Так-то он особо государство собой не обременял: в санаторий бесплатно никогда не ездил, жилья, положенного ему как инвалиду первой группы, не выпрашивал. Сидел тихо. До 2011 года все Сережины коляски были механические, то есть он сам управлять ими никак не мог, зависел полностью от домочадцев.

И вдруг ему выдают чудо китайской техники — коляску с электроприводом.

— Я прямо стал как наездник на лихом скакуне, меня распирало от счастья, — смеется Сережа. — Надо было меня видеть в первый день, как она появилась. Трудно это описать: всю жизнь твоя коляска стоит на одном месте, и стоит не так, как тебе хочется, а как поставили. А тут — раз, и поехал в любую сторону по квартире, такое было ощущение свободы, я катался с утра до вечера, разгонялся, ставил ее на попа…

Но вот из квартиры на улицу выехать Сережа Ярков никак не мог: он живет на втором этаже пятиэтажки, не оборудованной подъемником. Несколько раз в год Сережу все-таки выносили во двор: папа сделал металлические трубки, которые вставлялись снизу в коляску, превращая ее в портшез, и два здоровых мужика, кряхтя, сносили Сережу вниз. Получалось почти путешествие падишаха. Путешествие падишаха со второго этажа на первый продемонстрировали и мне. Сережа, вцепившись в кресло, бултыхался в нем из стороны в сторону, парни страшно боялись за что-нибудь задеть, соседи столпились внизу, давая проход портшезу: как будто и не XXI век, как будто и не европейская страна, в которой разработана Программа Правительства РФ для инвалидов под названием «Доступная среда»…

Сережа много раз просил администрацию городка Строитель, в котором он живет, решить вопрос с его вынужденным затворничеством и сделать подъемник, а администрация все время говорила, что слишком бедна для этого. И Сережа отправился в суд. По ходу судебного разбирательства стало выясняться, что чисто технически подъемник в доме сделать невозможно. А тут и китайское чудо приказало долго жить: сломался моторчик. И Сережа, как человек пытливый и современный, стал искать решения всех проблем в интернете. И нашел — последнее слово техники, отличную коляску-ступенькоход, да еще и нашего производства. Нашел Сережа и методические рекомендации Министерства труда, куда эта коляска включена, и даже поставлена фотография прямо с сайта изготовителя, так что перепутать невозможно.

И торжествует справедливость! Суд первой инстанции (судья Польшикова), а он был, по настоянию Сережи, выездным, прямо у него в квартире, обязует своим решением Фонд социального страхования Белгорода выдать Сереже Яркову коляску, которая хоть как-то приблизит его существование к жизни здоровых людей. В своем решении суд опирается на замечательные документы: Всеобщую декларацию прав человека, Конвенцию о правах инвалидов ООН, ратифицированную Россией, Конституцию России и Федеральный закон о социальной защите инвалидов в РФ. Главное во всех этих документах — забота о больных людях и максимальное желание облегчить их судьбу.

И что? Бросается фонд выполнять решение суда, обязательное для исполнения всеми на всей территории страны? Думает, где взять средства, в какие фонды, может быть, обратиться, чтобы совместно, если государство не может в одиночку, купить Сереже эту разнесчастную коляску?

Ничего подобного. Фонд социального страхования подает апелляцию, то есть имеет бесстыдство судиться с инвалидом, который всего-навсего добивается от государства законной возможности ВЫЙТИ ИЗ ДОМА и проехать по улице родного городка, набрать в свои несчастные, изуродованные болезнью легкие свежего воздуха.

А дальше — еще чудесатее! Апелляционная инстанция отменяет обоснованное, мотивированное нормами международного права решение районного суда с легкостью, отменяет так, будто его никто и не выносил, и Фонд социального страхования выигрывает дело у инвалида первой группы Сергея Яркова! И все это входит в противоречие с какими-то нравственными законами, с функциями добра, происходит лицемерная подмена духа законов странными буквами, складывающимися в одно слово, — «жестокость».

1 июня Сережа разместил на социальной платформе change.org/yarkov петицию с требованием прекратить его мучения и выдать коляску-ступенькоход. Под петицией никому не известного молодого человека из Белгородской области уже подписались 140 тысяч человек. СТО СОРОК ТЫСЯЧ самых разных людей считают, что по отношению к Сереже совершен поступок дурной и безнравственный.

Самое удивительное, что, оказывается, в конце 2012 года белгородский ФСС приобрел очень похожую и по стоимости, и по функциям коляску. Я нашла человека, для которого эта коляска была куплена, и спросила, как же он ее получил.

— Я ее из них выгрыз. Понимаете: ВЫГРЫЗ! — ответил он.

Ни Сережа, ни его мама выгрызать не умеют.

P.S. — Сережа! — говорю я. — Давай, все, кто подписал твою петицию, просто скинутся тебе на коляску, меньше 3 рублей с подписанта получится…

— Нет, — отвечает он очень твердо. — Потом придется и для других таких же собирать. Я хочу создать прецедент (так и говорит: «Хочу создать прецедент»), чтобы остальным таким же инвалидам в России стало проще. Если от меня начнется этот толчок, то это уже не один я буду, это все запертые в квартирах люди смогут выйти из них, спуститься по ступенькам и поехать, например, в магазин…