Со дня на день Владимир Путин должен подписать изменения в закон «О психиатрической помощи». Уже около 100 тысяч человек и 151 некоммерческая организация (среди которых фонды помощи инвалидам, пожилым людям и детям-сиротам) просят его этого не делать и наложить вето на изменения в законе. Госдума уже проштамповала поправки в трех чтениях, а затем их принял и Совет Федерации. Против поправок проголосовал лишь один депутат — Сергей Шаргунов из КПРФ. 10 депутатов воздержались.
«Новая» пересказывает обращение к президенту по поводу закона, который касается всех россиян — ведь беда может произойти в любой семье.
Не для ваших глаз
Одно из главных нововведений, вносимых поправками, — из закона «О психиатрической помощи» исключается статья 38, которая предусматривает обязанность государства создавать независимые службы защиты прав граждан с психическими расстройствами. Депутаты утверждают, что эта норма нерабочая, службы не создавались. По этой же логике выходит, что и в будущем их создавать не надо. Здесь есть доля лукавства. Служба защиты прав людей с психическими расстройствами была создана и успешно работала в Нижегородской области. Эта служба независима от органов власти в сфере здравоохранения и социального обслуживания и подчиняется только губернатору Нижегородской области Глебу Никитину.
Специалисты службы сами посещают людей в интернатах, а не ждут жалоб, которые могут и не поступать от запуганных пациентов. Кроме того, служба работает не с жалобами и результатами проверок, а напрямую с людьми. Авторы письма отмечают:
«Специалисты службы обучены общению с людьми с психическими расстройствами и, в отличие от чиновников, не отказываются говорить с недееспособными и не боятся их».
Общественники приводят статистику продуктивной работы нижегородской службы:
«За 2022 год нижегородская Служба защиты прав людей с психическими расстройствами взяла в работу 4870 кейсов, из которых 3894 было решено благодаря взаимодействию с чиновниками, администрацией ПНИ и больницами».
Поправка, уничтожающая службы защиты прав граждан с психическими расстройствами, означает, что интернаты еще сильнее капсулируются, спрячутся подальше от любопытных глаз из внешнего мира, пытающихся заглянуть за их серые заборы. Эти любопытные глаза извне не смогут видеть нечеловеческие условия жизни тысяч одиноких людей, содержащихся в ПНИ. Никто не узнает, как выживают бесправные старики, сироты, мужчины и женщины с болезнью Альцгеймера и деменцией, которых часто либо вообще не называют по именам, либо зовут по чужим. Без личных вещей. С наказаниями в виде лишения чая, сигарет или помещения в изолятор. Связывание, психологическое насилие, принудительная стерилизация, аборты — все это механизмы работы системы психоневрологических интернатов по всей стране.
Психоневрологический интернат N30 на улице Днепропетровской. Фото: Анатолий Жданов / Коммерсантъ
«Умер еще один ПСУ»
Возможность выхода за пределы учреждения (например, на выходные дни; например, домой к родным) будет, как и раньше, зависеть от решения директора психоневрологического интерната. Но далеко не во всех интернатах директора идут навстречу пациенту и соглашаются его отпустить.
Решение об окончательной выписке из ПНИ будет зависеть от заключения врача-психиатра — способен ли человек теперь проживать самостоятельно. А также от того, есть ли у пациента кто-то из родных, кто будет за ним ухаживать. Такой порядок совершенно не учитывает возможность проживания человека с ментальными нарушениями в домах сопровождаемого проживания. Эти дома — главная альтернатива закрытым интернатам. Рядом с социальными работниками и педагогами люди живут в частных домах, квартирах в условиях, близких к привычным бытовым, домашним (занимаются домашним хозяйством — стиркой, готовкой, ходят в магазин, сами распоряжаются своими денежными средствами, в отличие от интерната, где пациентам часто не разрешают самостоятельно решать, на что тратить деньги). Теперь выйти из ПНИ станет еще сложнее.
Новый закон вводит прямой запрет на то, чтобы жителей ПНИ ограничивали в правах на прием посетителей, использование телефонной связи и пользование предметами первой необходимости, однако он не исключает применения в интернатах мер физического стеснения и изоляции.
Авторы письма отмечают: «Чиновники ссылаются на то, что необходимости такого уточнения нет, потому что из текста закона якобы и так понятно, что такие ограничения прав и меры физического стеснения возможны только в психиатрических больницах, а не в интернатах. К сожалению, государственных служащих не убеждают многочисленные фотографии людей, связанных веревками и колготками».
Депутаты настаивают, что такого не может быть.
Руководитель Центра паллиативной помощи, учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер пишет:
Нюта Федермессер. Фото: Влад Докшин
«Я вспоминаю первые видео Насти Немцовой — девочки-женщины (ей 21 год, но весит она лишь 19 кг, а ростом с шестилетнего ребенка). Настю забрали в семью из печально известного ПНИ № 10 в Питере. Спасли, хотя она должна была стать следующей в списке погибших, истощенных, брошенных инвалидов. Ее новый опекун — Саша Альбертовская — прислала мне видео в первую же ночь Настиной жизни «на воле»: Настю кормят из кулинарного пакета — такого конуса без носика, из каких обычно выдавливают крем на торты. Это Саша придумала специально, чтобы кормить Настю, потому что у нее нашлись время и любовь на «додуматься». У Насти неоперированные заячья губа и расщелина верхнего неба, ей тяжело глотать, вода и еда могут попасть в нос или вытечь изо рта. Я пересматриваю это видео и вижу, как жадно Настя ест — жадно, до слез, ест, потому что не может утолить накопившийся голод. Настя придерживает этот мешочек неумелыми руками, злится, давится, не отпускает пакет, кричит, когда его отодвигают, чтобы вытереть ей рот или наполнить снова. В ПНИ Настя била себя руками по голове и шее — отвлекала себя болью от голода. В ПНИ Настю связывали, чтобы она не била себя по голове и шее, и она не била, так как лежала связанная. Но связанная или нет — конус никто для нее не придумал, и еда продолжала валиться мимо и вытекать, а Настя продолжала худеть… Насте повезло, потому что мы узнали про нее, потому что неравнодушие Александры Альбертовской не позволило директору Веревкину продолжать лгать: Настя худела не от болезни, а от голода.
Я знаю о случае в ПНИ, когда пожилой мужчина вскрыл себе живот, и его не успели спасти. Он умер из-за того, что персонал унижал его, бесконечно запрещая выйти на прогулку и увидеться с друзьями. Он не мог выйти на улицу, не мог обнять тех, кому был нужен, не мог найти поддержки ни у кого из персонала, он оказался в рабстве посреди страны, которая строила дороги, улучшала качество жизни, реализовывала нацпроекты и сдерживала инфляцию. Он оказался в учреждении соцзащиты без защиты и без прав и не смог, не нашел решения лучше, чем вспороть себе живот, — потому что не был больше никому нужен. Он не дождался появления «Службы защиты прав». В причинах его самоубийства никто не стал разбираться. Система просто-напросто не заметила еще одной смерти. Помер один, завтра на эту койку пришлют другого. Проще не замечать, чем любить.
В 2016 году после новогодних каникул в одном из ПНИ покончила с собой девушка, у которой был синдром Дауна. После выписки из психиатрической больницы ее заперли на все новогодние и рождественские праздники в помещении изолятора. На 18-й день заключения, 12 января, она покончила с собой <…>. По внутренним правилам того ПНИ любой человек, который приехал в интернат после больницы или домашнего отпуска, должен был провести три дня в карантине. Но три дня превратились в восемнадцать. Кровать, ведро для мочи и больничный халат. «Умер еще один ПСУ» (получатель социальных услуг. Так в ПНИ называют людей, проживающих там. — Ред.). А ведь это случай беспрецедентный: суицид человека с синдромом Дауна — это невероятная редкость, так как слишком уж это добродушные и добросердечные люди».
Фото: Юрий Козырев / «Новая газета»
Закон «про нас без нас»
Авторы письма вспоминают, как в 2016 году депутаты рассматривали поправки, совершенно противоположные принятым ныне. Тогда в первом чтении приняли «Законопроект о распределенной опеке».
Дальше первого чтения он не продвинулся. Но что, если бы был принят?
Увеличилось бы количество людей, которые могут быть опекунами недееспособных стариков или молодых парней и девушек, которые числятся в ПНИ. Пока директор ПНИ — единственный, кто формально имеет право распоряжаться дальнейшей судьбой пациента. В случае же принятия закона о распределенной опеке родственники, близкие человека с ментальными нарушениями также могли бы стать его опекунами при помещении в интернат. Они могли бы забирать его в отпуск, на выходные, содействовать в получении медицинской помощи. Опеку при таких условиях могли бы оформить и сотрудники НКО. Были бы созданы условия для проживания недееспособных людей с ментальными нарушениями дома — например, в рамках проектов сопровождаемого проживания. Но решимости разомкнуть, открыть систему со стороны депутатов хватило на одно чтение.
Сегодняшние поправки еще более сокращают права людей, живущих в нынешней системе ПНИ.
В России около 5,8 млн человек с психическими расстройствами. От попадания в систему психоневрологических интернатов не застрахован никто из этих людей. Более того, от этого не застрахован вообще никто из «нормотипичных».
«В психоневрологическом интернате может оказаться любой — ребенок с тяжелыми множественными нарушения развития, ребенок с серьезными генетическими заболеваниями, заслуженный учитель и врач, доживший до болезни Альцгеймера или получивший обширный инсульт, строитель с тяжелой производственной травмой и не справившийся с посттравматическим синдромом участник специальной военной операции».
Авторы письма говорят про закон, что он — «про нас без нас»: «Мы понимаем, что сейчас не до нас, но все равно надеемся быть услышанными». И все равно, когда, казалось бы, «не до нас», находится время на скорую руку сделать жизнь сотен тысяч людей тяжелее. В Госдуме же считают, что закон принимается «исключительно в интересах пациентов».
— Сегодня система интернатов намного хуже тюрьмы, — говорит Нюта Федермессер.
— Из тюрьмы можно выйти. В тюрьме ты знаешь, за что ты там находишься. В тюрьме ты имеешь право на адвоката. В тюрьму приходят общественные наблюдательные комиссии. Самое страшное, что в интернатах не только нет адвокатов и наблюдательных комиссий — там нет виноватых.
Фото: Юрий Козырев / «Новая газета»
[…]
Я не знаю, что еще можно сейчас сделать. Но я знаю, что происходящее ужасно и стыдно. Что если люди не хотят слышать о том, что у каждого может случиться больной ребенок, что каждый может умереть и, оставшись один, их больной ребенок попадет в ПНИ, что каждый сам может состариться, остаться парализованным после инсульта или неуправляемым в старческой деменции и попасть в ПНИ, откуда даже любящие родственники его не вытащат, если только у них нет денег на частную сиделку. Что при таком подходе ПНИ уже ничем не будут отличаться от островов Валаам, Свияжск, Соловки… куда свозили после войны калек и оставляли там умирать, чтобы народ-победитель не расстраивался от вида «утюжков»…
