Репортажи · Обществопри поддержке соучастников

«Мы — не умирающие»

Жительница Балакова 17 лет бьется за сына, живущего со спинальной мышечной атрофией (СМА). Семья выиграла суд за лекарство

Этот материал вышел в № 140 от 10 декабря 2021
Читать номер
Этот материал вышел
в № 140 от 10 декабря 2021
Надежда Андреева, собкор по Саратовской области
views

1168

Надежда Андреева, собкор по Саратовской области
views

1168

Фрунзенский районный суд Саратова обязал региональный минздрав закупить «Рисдиплам» для жителя Балакова Даниила Гулия. В январе юноше исполнится 18 лет, и он перестанет получать лекарство от фонда «Круг добра». Один флакон «Рисдиплама» стоит около миллиона рублей. У мамы Даниила нет таких денег. Областные власти должны обеспечить пациента препаратом на 2022 год. Мама Дани опасается, что добиться исполнения судебного решения будет не просто, ведь саратовские чиновники виртуозно умеют уклоняться от своих обязанностей. Несколько месяцев семья и волонтеры бились за аппарат ИВЛ, благодаря которому юноша может жить не в больнице, а дома. Почти 10 лет власти не могут выделить Дане подходящую коляску. Последний раз юноша покидал свою комнату в августе.

Даниил Гулия дома. Фото: Матвей Фляжников, специально для «Новой газеты»

Мамин мир

«У меня одна мечта — сесть», — говорит Даниил, гоняя стилусом разноцветные квадратики по экрану телефона. Чтобы было удобнее играть, старший брат Женя (он автомеханик, сварщик и слесарь) сделал для Дани опору под кисть, похожую на металлического паучка.

Лежа на кровати с телефоном, Даня сдавал ОГЭ. «Целая делегация сюда приехала — один помощник, два наблюдателя. Камеры по углам поставили. Черновиков у меня не было, но я быстро написал и русский, и математику. Это было просто», — замечает юноша.

«Перед экзаменом директор спрашивала, не хотим ли мы взять справку у психиатра: мол, пусть напишет, что Даня — дурачок. Боялась, что мы испортим статистику гимназии. Когда увидела результаты, лично принесла аттестат», — рассказывает мама Даниила Ольга Спешилова.

До четвертого класса учителя приходили к мальчику домой. Потом его перевели на дистанционное обучение. «Мы не хотели. Жаль было терять живое общение», — разводит руками Ольга.

С одноклассниками Даня ни разу не встречался.

Ремонт в комнате мама и сын делали вместе. «Я ходила по отделочным магазинам, а Данька по видеосвязи выбирал обои и ламинат. Я бы такие темные не взяла», — говорит Ольга. На почетном месте в комнате стоит столетний комод, над ним тикают ходики в деревянном футляре. Диковинки остались в доме от прежней пожилой хозяйки. «Мебель я старалась подбирать в винтажном стиле. Когда нашла этот шкаф, — Ольга ласково похлопывает резную дверку шифоньера, — летела за ним как на крыльях».

Слева от кровати — трехэтажный кошачий дом с корзинками и мягкими полочками. Старшую серую Масяню Даниил сам нашел на сайте объявлений. «Вез домой на руках, в коляске. Он тогда еще мог сидеть», — поясняет мама. Год назад кто-то выбросил на соседнюю помойку белого котенка. Ольга не смогла слушать его писк, и кошачье население дома увеличилось. Кошечка оказалась глухой. «Недавно ее сбили. Машина даже не остановилась», — говорит Ольга.

Ольга. Фото: Матвей Фляжников, специально для «Новой газеты»

Хромого ягдтерьера Йоту они брали на передержку, но отдать уже не смогли. Прежние владельцы выгнали его на улицу. Через несколько дней пес увидел, как хозяева садятся в машину, и попытался запрыгнуть внутрь. Хозяин захлопнул дверцу и перебил Йоте лапу.

Самые юные питомцы скулят в тряпочном гнезде на кухне. В конце ноября новорожденных щенков выбросили в бак на той же злосчастной помойке. «Я узнала, кто сделал. Пошла к хозяину, спрашиваю: у тебя сердце есть? Он отвечает: тебе надо, ты и лезь туда».

Ольга вытащила щенков, принесла домой. «Думала, старший сын с женой будут ругаться. Но невестка тут же положила их в коробку, поставила на батарею. Дети у меня такие же чокнутые, как я», — смеется Ольга. Наливает щенкам молока в бутылку с соской.

«Я считаю, это нормально — помогать слабым. Нормально — не проходить мимо. Просто в нашем гнилом мире об этом часто забывают».

Йота. Фото: Матвей Фляжников, специально для «Новой газеты»

«Отдайте его в детдом»

Старшего сына Ольга родила в 17 лет. Муж ушел, когда ребенку не было года. «Ничего, выжила. Подъезды мыла. В вахтерку его положишь, покормишь, штаны чистые напялишь — и вперед, на девятый этаж. Где-нибудь на седьмом услышу — орет, бросаю швабру и бегом вниз. Дом частный снимала — по деньгам, без воды, с дровяной печкой».

Потом Оле, как она говорит, повезло: ее взяли «на пресса» (в мастерскую по производству резинотехнических изделий). «Это мужская работа, тяжелая, зато платят. Мужики по два пресса брали, я — четыре. Закрываешь туда резину, она варится, потом достаешь — руки по локоть обжигает, температура дикая».

Даня родился, когда Ольге было 25. «В роддоме ему поставили 8/9 по Апгар. Рано стал переворачиваться, рано сел. Но к восьми месяцам, когда ребенок должен вставать в кроватке, Даня не встал. К десяти — перестал переворачиваться. Я поняла, что это край».

В поликлинике от молодой мамы отмахнулись: придете на диспансеризацию в год, тогда и поговорите с узкими специалистами. После года Даниила отправили на обследование в Саратов.

«Сидим в коридоре. Выходит врач и глазом не моргнув говорит: этот до трех лет не доживет, отдайте его в детдом, а себе родите другого».

Ольга говорит, что почти не помнит следующие полтора года. «Для меня существовал только Даня. Старалась для него луну с неба достать, ведь до трех лет совсем чуть-чуть осталось. Однажды открыла тетрадку старшего. На задней обложке, где обычно рисуют что-то смешное, было написано: мама меня не любит». Тогда Ольга решила «относиться к Дане, как к здоровому».

Фото: Матвей Фляжников, специально для «Новой газеты»

«Я сама рыбачка. Летом с сыновьями ходила на Волгу. Берег там обложен бетонными плитами, можно подкатить коляску к самой воде. Даня удочку держал, пока силы были. Потом в ручку коляски втыкали. Зимой они колядовали. Женя стеснительный, подвезет Даню к дому, постучит и отбежит, а Даня стихи рассказывает».

Инвалидную коляску включили в ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации — документ, в который специалисты медико-социальной экспертизы должны вписывать необходимые конкретному человеку технические приспособления и расходные материалы), когда мальчику было 8 лет. «С тех пор мы так ничего и не получили. Предлагали две «табуретки» без амортизаторов. По нашим дорогам на них не проедешь. В лежачее положение не разложишь, так как ручка опускается вместе со спинкой — мне пришлось бы идти на корточках».

Коляски, которыми пользовался Даня, мама покупала сама, с рук. Они подходили мальчику лучше, чем то, что предлагало государство, но неидеально. «А вот эта вся до мелочей создана для ребенка: спинка широкая и полностью раскладывается, регулируется подножка, есть держатель для икр, — Ольга показывает на экране телефона «коляску мечты» польского производства. —

Один недостаток: цена — 280 тысяч рублей».

В 10 лет у Дани начал деформироваться позвоночник. В поликлинике маме не дали направления в специализированный центр, где ребенку с поражением опорно-двигательного аппарата могут сделать корсет с учетом его индивидуальных особенностей. «Врач только плечами пожала: хотите корсет, так сами и купите. Я купила обычный, ортопедический. Даня его носить не смог, было тяжело дышать, — вспоминает Ольга. — И так все восемнадцать лет: от поликлиники — ни одного полезного совета. Всю информацию о СМА получаю из интернета».

Раньше мама с Даней жили в двухэтажке. В Балаково такие дома называют «купеческими» из-за времени постройки. Для инвалидов они не приспособлены. Однажды Ольга с ребенком на руках упала на крутой лестнице. После этого семья переехала в частный дом без удобств. Ольга сама сделала ремонт. «И ванную тоже, и плитку. Вот этими руками», — улыбается.

Отец Дани ушел, когда мальчику было шесть. Алименты не платит, долг больше 500 тысяч рублей. Приставы говорят, что не могут его найти.

«Тяжело было, когда Женя учился. Образование-то у нас бесплатное, — Ольга пальцами показывает кавычки. — За ЖКУ накопились долги. Отрезали свет и газ. Я писала в газовую компанию в Саратов, объясняла, почему задолжала, просила пойти навстречу. Отказ. С электричеством кое-как решили, два года обходились электроплиткой и обогревателем».

Фото: Матвей Фляжников, специально для «Новой газеты»

«Готовьте деньги на похороны»

У пациентов со СМА очень хрупкие кости. Однажды ночью Ольга переворачивала сына в постели — и у него сломалось бедро. «Боль невыносимая.

Вызвали скорую. Фельдшер за голову схватился: не знает, как его взять, куда уколоть. В 14 лет Даня весил 15 килограммов».

Вместо гипса дежурный врач наложил лангет. Нога в нем болталась. Хирург сказал, что нужно ставить скобу, но в райцентре нет такого наркоза, который мальчик сможет выдержать.

«До перелома Даня был почти как обычный ребенок: сидел, держал ложку, чашку, даже ногами шевелил, только не ходил. Из-за того, что кости не срастались, он пролежал полтора года. Двигательные функции исчезли начисто. Сейчас у него осталось два пальца», — Ольга слегка шевелит указательным и средним.

У мальчика начались панические атаки. Стоило маме на минуту выйти из комнаты, он начинал задыхаться. И оказался в больнице. «Принесли аппарат с лекарством.

Реаниматолог не спросил, какой у сына вес. Как я поняла, дали препарат в расчете на обычного 16-летнего подростка. Даня сделал два вдоха и ушел в кому».

Легкие качали вручную пять медиков. «Минут через 50 врач сказала мне: по закону реанимационные мероприятия длятся 20 минут, останавливаем? Я ответила: только попробуйте. Даню никак не могли интубировать, потому что из-за заболевания у него не раскрывается широко рот. Через полтора часа доктор позвонила главврачу, кричала: я ему уже зубы выбила, неужели челюсть ломать? Наконец, вызвали хирурга, он сделал трахеостому».

На пятый день Даня пришел в сознание. Ольга купила конфеты и ликер. «Отблагодарила ту женщину-врача. Попросила найти у Дани другую вену — ему кололи в ногу, начался сильный отек. И тут она стала ругаться: «Я ничего не буду для вас делать, меня вся больница осудила за то, что я его откачала, чтобы он дальше мучился!», — рассказывает мама. — Я бы хотела спросить таких врачей: вы боги? А вы знаете, что он хочет жить?».

В больнице Ольге советовали готовить деньги на похороны.

«Я десять дней не спала у его кровати. Вырубалась на 20 минут в сутки. Иногда выбегала из корпуса (зима была, метель, ветер), зажимала себе рот и орала. Потом вытирала слезы и возвращалась в палату, чтобы ребенок ничего не видел».

Через 26 дней состояние Даниила стабилизировалось. Спешилова попросила выделить аппарат ИВЛ на дом. «Главврач сказал, что аппараты выдают только паллиативным пациентам. Чтобы получить этот статус, нужно полежать в специализированном отделении в Энгельсе. Это была неправда. Нас просто сбагрили».

Фото: Матвей Фляжников, специально для «Новой газеты»

Научиться дышать

«В паллиативе тихо. Мы с Данькой играем в карты на телефоне, ржем в голос. Поначалу сестрички бежали к нам — думали, зовем на помощь. Даня стал их первым говорящим пациентом с момента открытия. В основном там детки в вегетативном состоянии. За полгода, что мы провели в отделении, четверо умерли».

Ольга ставит чайник, разливает чай в огромные чашки-бадейки. «Мы не умирающие. Любим жизнь. Может, потому, что знаем, сколько отмеряно».

Она рассказывает, что детям в отделении давали только картофельное пюре. «Даня очень его любит. Но через два месяца его уже тошнило от картошки. Я покупала ему обеды и расходные материалы. В больнице дают то, чем не вылечишься: например, камфорный спирт для обработки пролежней. Мы пользуемся мазью «Стелланин». Тюбик, которого хватает на 4–5 раз, стоит 500 рублей».

Даниил очень хотел домой и стал учиться дышать самостоятельно. «Сначала не мог сделать без аппарата ни одного вздоха. Потом продержался минуту, две, двадцать! Это был подвиг, мы кричали «ура!» на все отделение».

Ольга знала, что, несмотря на эти успехи, аппарат им еще нужен, и «не слезала с телефона», выбивая из минздрава домашний ИВЛ. «Подключились волонтеры. Я их называю — мои феечки».

«Это была первая волна ковида. Куда бы ни обратились, нам отвечали: аппараты на вес золота, тем более ребенок тяжелый, прогноз плохой. Даню просто списали со счетов», — вспоминает Людмила Ларина, соруководитель волонтерского движения «Душа». Волонтеры дошли «до депутата Госдумы, который не стремился к публичности в этой ситуации». При его содействии в Энгельс прислали аппарат ИВЛ от одного из московских благотворительных фондов.

Дане этот аппарат не подошел по техническим характеристикам (его потом отдали другому ребенку). Зато региональный минздрав, как это обычно бывает, после столичного вмешательства захотел показать, что способен обеспечить местных пациентов всем необходимым. Свободный ИВЛ нашелся в соседней ЦРБ.

«Нам дали «голый» аппарат и длинный список того, что к нему нужно докупить: шланги, трубки, «амбушки», отсасыватель, стойку. Из-за пандемии цены подскочили в десятки раз. Пульсоксиметр подорожал до 6 тысяч! Деньги на все это нам собрали в интернете», — рассказывает Ольга.

Прежде чем отпустить пациента с аппаратом домой, комиссия проверила, как помещение подготовлено к приему дорогостоящей техники. Спешиловой велели поменять проводку, поставить сигнализацию, а главное — повесить в спальне план эвакуации, знак «Курение запрещено» и стрелки, указывающие на выход.

В день защиты детей, 1 июня, Даня приехал домой. «Сразу попросил приготовить фаршированные перцы», — смеется Ольга.

«Мама дорогая, неужели впереди жизнь?»

В выписке из паллиативного отделения указано, что Гулий нуждается в специализированном высокобелковом питании. В поликлинике его ни разу не выдавали. Весной Даниил получал «Здоровейку» от фонда «Вера». Сейчас семья тратит на смесь по 8–12 тысяч рублей в месяц.

«Сами купили надувную ванну, чтобы купать Даню на кровати. После перелома ребенок почти три года не видел воды, мыла его пенкой. Специальные пенки и салфетки тоже не выдают», — говорит Ольга. Сейчас юноша весит 35 килограммов. Для маминой больной спины это много, она мечтает о подъемнике.

«Данино заболевание плохо тем, что интеллект полностью сохранен. Он знает, чем болеет, чем это грозит и как закончится. Раньше не было никаких лекарств, никаких шансов. Когда Дане было 15 лет, мы услышали о «Спинразе». Пришла мысль: а может, сработает? Но «Спинразу» колют тем, у кого позвоночник не настолько искривлен. Появился сироп «Рисдиплам». Я впервые стала надеяться: неужели это — жизнь?» — Ольга смотрит в окно. Впервые за время разговора вытирает глаза.

Когда семья узнала цену лекарства, надежда рухнула.

В январе к ним неожиданно пришли врачи из поликлиники, взяли анализы. Объяснили, что собирают документы на получение лекарства от фонда «Круг добра». «Проходит месяц, второй, третий, седьмой — тишина, препарата нет. А нейроны у Дани отмирают каждый день». В августе мама позвонила в саратовский минздрав. «Мне сказали: вас нет в списках. Оказалось, документы были у невролога, а она ушла в отпуск. Думаю, чиновники хотели потянуть время до того, как Дане исполнится 18 лет, ведь «Круг добра» закупает лекарства только для детей».

Читайте также

Читайте также

«Гуманность — это реклама государства»

Иван Ефимчук, 18 лет. Спецвыпуск о взрослых, больных СМА

В конце лета заявку наконец отправили в Москву. В октябре Гулий получил семь флаконов «Рисдиплама», ровно на 2,5 месяца, оставшиеся до совершеннолетия. «Столько времени упущено, и никто не наказан», — отмахивается Ольга.

Мамы других «смайликов», с которыми она общается в соцсетях, посоветовали подать в суд на региональное министерство здравоохранения. «Я сказала судье: ваша честь, от вас зависит, позволите вы нам жить или нет». Фрунзенский районный суд Саратова вынес решение в пользу Ольги и Дани, обратив его к немедленному исполнению. Регион обязан закупить для него «Рисдиплам» на весь 2022 год. Весной Даниил планирует пройти врачебную комиссию уже как взрослый пациент, чтобы добиться пожизненного обеспечения препаратом.

Саратовская область

Этот материал вышел благодаря поддержке соучастников

Соучастники — это читатели, которые помогают нам заниматься независимой журналистикой в России.

Вы считаете, что материалы на такие важные темы должны появляться чаще? Тогда поддержите нас ежемесячными взносами. Мы работаем только на вас и хотим зависеть только от вас — наших читателей.

#спинальная атрофия #медицина #редкие заболевания

важно

Адвокаты ректора Шанинки Сергея Зуева подали ходатайство о его освобождении после заявления Путина на заседании СПЧ

важно

В России зарегистрировали препарат «Золгенсма» для лечения СМА. Это самое дорогое лекарство в мире

Топ 6

1.
Сюжеты

Палачи «Мемориала» Показываем лица тех, кто лично уничтожил десятки тысяч наших соотечественников. Теперь палачам ставят памятники, а тех, кто этим возмущен, пытаются ликвидировать

views

265438

2.
Что думают в России

Основной закидон государства Россияне раздражены, что власти свою собственную Конституцию соблюдают «отчасти». Стремление ввести QR-коды это раздражение усиливает. Объясняет социолог Алексей Левинсон

views

161546

3.
Комментарий

«Омикрон»: мы на грани катастрофы, но это неточно Юлия Латынина поговорила с экспертами о новом штамме коронавируса

views

138111

4.
Новости

«Показатели особенно тревожны»: в СК раскритиковали увеличение числа оправдательных приговоров

views

136616

5.
Колонка

Эпоха отстоя Почему Бастрыкин возбуждается, когда читает даже очевидную сатиру

views

104556

6.
Сюжеты

Билет на тот свет Минск дал сирийским беженцам три дня, чтобы прорваться в Европу. В противном случае их ждет рейс в Дамаск

views

100660

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Спасибо!

close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera