Экспертный совет фонда «Круг добра» изменил условия обеспечения детей с муковисцидозом лекарственным препаратом «Трикафта». Об этом «Новой газете» рассказал председатель правления фонда Александр Ткаченко.
Со следующего года фонд сможет закупать этот генетический корректор для детей с 6 до 18 лет с подходящей мутацией (ранее препарат закупался лишь для детей старше 12 лет). Кроме того, были сняты критерии о крайне тяжелом течении заболевания.
Теперь доступ к жизненно-важному препарату получат более 700 детей: «Задача Фонда «Круг добра» — помогать самым «тяжелым» пациентам, но для того, чтобы оказать помощь, нам не нужно ждать ухудшения состояния.
Ребенок должен получать лекарство сразу же после постановки диагноза и получения назначения врача», — сказал Ткаченко.
«Трикафта» — препарат, влияющий на первопричину заболевания, сломанный ген белка-CFTR. Из-за него в организме больного муковисцидозом слизь становится очень густой, легкие забиваются мокротой, развиваются хронические бактериальные инфекции, нарушается работа поджелудочной железы. В предтерминальной и терминальной стадии заболевания пациенты перестают дышать без помощи кислородного концентратора и умирают от удушья.
21 ноября из-за несвоевременного получения препарата умерла 10-летняя девочка из Нижнего Новгорода Ева Воронкова. В силу возраста она не подходила под предыдущие критерии получения «Трикафты» от «Круга добра», а Нижегородский Минздрав не обеспечил ее лекарством даже после выигранного родителями суда.
