Новости · Общество

«Круг добра» обеспечит более 700 детей с муковисцидозом препаратом, из-за отсутствия которого в Нижнем Новгороде погибла 10-летняя девочка

Анастасия Егорова, корреспондент
views

108

Анастасия Егорова, корреспондент
views

108

Экспертный совет фонда «Круг добра» изменил условия обеспечения детей с муковисцидозом лекарственным препаратом «Трикафта». Об этом «Новой газете» рассказал председатель правления фонда Александр Ткаченко.

Со следующего года фонд сможет закупать этот генетический корректор для детей с 6 до 18 лет с подходящей мутацией (ранее препарат закупался лишь для детей старше 12 лет). Кроме того, были сняты критерии о крайне тяжелом течении заболевания.

Теперь доступ к жизненно-важному препарату получат более 700 детей: «Задача Фонда «Круг добра» — помогать самым «тяжелым» пациентам, но для того, чтобы оказать помощь, нам не нужно ждать ухудшения состояния.

Ребенок должен получать лекарство сразу же после постановки диагноза и получения назначения врача», — сказал Ткаченко. 

«Трикафта» — препарат, влияющий на первопричину заболевания, сломанный ген белка-CFTR. Из-за него в организме больного муковисцидозом слизь становится очень густой, легкие забиваются мокротой, развиваются хронические бактериальные инфекции, нарушается работа поджелудочной железы. В предтерминальной и терминальной стадии заболевания пациенты перестают дышать без помощи кислородного концентратора и умирают от удушья.

Читайте также

Читайте также

Подождем, пока она умрет

Еве Воронковой было 10 лет. Нижегородские чиновники приговорили ее к смерти, не закупив необходимое ей лекарство даже по решению суда

21 ноября из-за несвоевременного получения препарата умерла 10-летняя девочка из Нижнего Новгорода Ева Воронкова. В силу возраста она не подходила под предыдущие критерии получения «Трикафты» от «Круга добра», а Нижегородский Минздрав не обеспечил ее лекарством даже после выигранного родителями суда.

Добавьте новости «Новой» в избранное — и Яндекс будет показывать их выше остальных.

#круг добра #фонды #деньги #редкие заболевания
Реклама

Топ 6

1.
Сюжеты

Палачи «Мемориала» Показываем лица тех, кто лично уничтожил десятки тысяч наших соотечественников. Теперь палачам ставят памятники, а тех, кто этим возмущен, пытаются ликвидировать

views

235818

2.
Комментарий

«Омикрон»: мы на грани катастрофы, но это неточно Юлия Латынина поговорила с экспертами о новом штамме коронавируса

views

137594

3.
Новости

«Показатели особенно тревожны»: в СК раскритиковали увеличение числа оправдательных приговоров

views

135900

4.
Колонка

Эпоха отстоя Почему Бастрыкин возбуждается, когда читает даже очевидную сатиру

views

104105

5.
Сюжеты

Билет на тот свет Минск дал сирийским беженцам три дня, чтобы прорваться в Европу. В противном случае их ждет рейс в Дамаск

views

100499

6.
Что думают в России

Основной закидон государства Россияне раздражены, что власти свою собственную Конституцию соблюдают «отчасти». Стремление ввести QR-коды это раздражение усиливает. Объясняет социолог Алексей Левинсон

views

89142

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Спасибо!

close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera