Сюжеты · Обществопри поддержке соучастников

Подождем, пока она умрет

Еве Воронковой было 10 лет. Нижегородские чиновники приговорили ее к смерти, не закупив необходимое ей лекарство даже по решению суда

Этот материал вышел в № 138 от 6 декабря 2021
Читать номер
Этот материал вышел
в № 138 от 6 декабря 2021
07:21, 2 декабря 2021Анастасия Егорова, корреспондент
views

21000

07:21, 2 декабря 2021Анастасия Егорова, корреспондент
views

21000

Ева Воронкова. Фото из семейного архива

Муковисцидоз. Редкое генетическое заболевание, при котором слизь в организме становится очень густой. В дыхательных путях скапливается мокрота, развиваются хронические бактериальные инфекции, падает функция легких. Пациенты часто болеют пневмониями, им нужна регулярная терапия антибиотиками, ингаляции, дыхательные упражнения. Средний срок жизни людей с муковисцидозом в развитых странах — 53 года. В России — 12 лет.

Ева умерла через неделю после своего десятого дня рождения. Ее можно было спасти с помощью «Трикафты» — препарата, который влияет на дефектный белок CFTR, саму причину болезни. И ее должны были спасти: родители 30 сентября выиграли у минздрава Нижегородской области суд — чиновников обязали немедленно закупить препарат для Евы.

Но она умерла спустя 51 день, так и не дождавшись лекарства.

Минздрав бездействовал, а состояние девочки ухудшалось. Когда счет пошел на недели, благотворительный фонд «Кислород», помогающий пациентам с муковисцидозом, организовал срочный сбор, чтобы купить препарат хотя бы на один месяц. Подключились десятки людей.

18 ноября Еве стало плохо, она начала жаловаться: больно дышать. Оказать помощь могли специализирующиеся на муковисцидозе врачи-пульмонологи из Российской детской клинической больницы (РДКБ) в Москве. Но чтобы отвезти ее туда, требовался реанимобиль.

Мама Евы, Марина, рассказывает:

— Я была дома, Ева стала жаловаться, что ей все труднее дышать, болит бок. Сатурация стала сильно падать, мы испугались, что произошло легочное кровотечение.

Стали звонить в минздрав — наш, местный, просить машину скорой, чтобы отвезти ее в Москву. Минздрав ответил, что скорые не могут выезжать за пределы региона, звоните, мол, в медицину катастроф. Мы позвонили, но нам снова отказали.

Я с трясущимися руками, вся в слезах позвонила в фонд [«Кислород»], там сказали, что нашли частный реанимобиль, он к нам едет. Я не спала всю ночь, Ева немного засыпала, потом резко просыпалась, один раз села в кровати и сказала мне: «Мама, я хочу уйти из этого тела, я устала».

Реанимационная бригада из Москвы доехала к Еве за шесть часов, но транспортировать ее сразу не было возможности: состояние не позволяло.

Врач-реаниматолог Сергей Сеньчуков вспоминает: «Когда приехали — ахнули. Сатурация — 58%. На пяти литрах кислорода в минуту. Для справки: у здорового человека сатурация — 98–99%, у компенсированного больного муковисцидозом — 91–93%. Понятно, что там были проблемы не только с дыханием.

Мы решили везти ее на импровизированной системе кислородной подачи. Сносим девочку в машину, а сатурация падает. Положение поменяли, те бронхи, которые были открыты, закрылись. Стали кислородную маску поворачивать… потихоньку растет. А ехать больше 400 км. Вот так всю дорогу и прыгали. Фельдшер, баллоны менял и маску фиксировал. А водитель выжал из машины все, что можно. По ночной дороге, под дождем со снегом уложились в пять часов».

Фонду удалось собрать деньги на «Трикафту» и даже оперативно найти пачку лекарства «в долг». Но время, как оказалось, было упущено. Утром 20 ноября девочке ввели первую дозу препарата через гастростому, она уже была без сознания, врачи диагностировали полиорганную недостаточность. Оставалась надежда на чудо: что препарат сработает быстро и даст Еве выиграть немного времени, чтобы организм справился. За Еву молились люди из самых разных концов страны. Маму пустили в палату реанимации — держать Еву за руку.

Редакция «Новой» обратилась в созданный президентом России фонд «Круг добра», чтобы попробовать оперативно решить вопрос с «Трикафтой», но Ева не подходила под установленные клинические рекомендации для закупки «Трикафты» фондом — ей не было 12 лет. При этом во всем мире «Трикафта» сейчас одобрена к применению с 6 лет.

В 16 часов, когда мы разговаривали с сотрудниками «Круга добра», пытаясь найти решение, мне пришло сообщение от Светы Белоусовой из фонда «Кислород»:

«Все. 15:50».

В это время Марине, маме Евы, которая прощалась с дочерью в палате реанимации, позвонили: «Мне позвонила женщина, не стала даже представляться, сказала только, что из нижегородского минздрава, сразу начала меня отчитывать за то, что я не госпитализировала Еву в местную больницу, а повезла в Москву. Я ей сказала, что Ева умерла. Она не выразила ни соболезнований, ничего. Просто сказала, что ждет моего звонка завтра, чтобы продолжить разговор о том, почему я так плохо поступила, почему отказалась там ее лечить. Я даже имя ее не знаю. Ни разу никто из минздрава не приезжал, не видел моего ребенка. Когда я им звонила, умоляла дать скорую, чтобы отвезти Еву в РДКБ, мне даже педиатр наш не перезвонила.

А на суды ходил наш папа, так однажды он вернулся с заседания и передал, как их представители переговаривались, мол, денег в бюджете нет: «Подождем, пока она умрет».

***

До недавнего времени не существовало лекарств, способных влиять на причину заболевания — дефектный белок. Все, что врачи могли сделать, — поддерживать пациента с помощью базисной терапии: ингаляций, препаратов, компенсирующих работу печени и поджелудочной железы, антибиотиков. С годами постоянные пневмонии снижают функцию и объем легких, пациент задыхается в собственной мокроте.

У Евы была самая «тяжелая» бактерия, которая поражает легкие больных муковисцидозом: сепация. Она буквально сжирает ткань легких, вызывая постоянные обострения, пневмонии с высокой температурой, затруднение дыхания. Пациентам трудно набирать и держать вес. До установки гастростомы Ева весила 13,5 килограмма. Стому поставили в Москве, все необходимое купили на деньги, собранные фондом. В паллиативном центре в Нижнем Новгороде Еве отказались даже заменять расходники. Питательные смеси, чтобы девочка могла набирать вес, местный минздрав тоже не закупал. Пришлось снова ездить в Москву, собирать деньги на обслуживание стомы, смеси передавал благотворительный фонд «Кислород». За два года Ева смогла поправиться до 19 килограммов.

Ева Воронкова. Фото из семейного архива

Чтобы держать инфекцию под контролем, пациенту требуются курсы внутривенных антибиотиков в высоких дозировках каждые три месяца. Ева ни разу за десять лет не получала эти препараты от нижегородского минздрава.

— Мы каждый раз приходили с выпиской из РДКБ, и нам говорили: препаратов нет, они дорого стоят, мы вам ничего не дадим, — вспоминает мама Евы. — Давали только «Креон», это фермент, чтобы переваривать пищу, АЦЦ — шипучку, чтобы разжижать мокроту, «Урсосан», чтобы поддерживать печень, и «Тигеразу» — для ингаляций. Все. Антибиотики нам покупал фонд «Кислород» или выдавала РДКБ. Они за жизнь Евы боролись отчаянно.

Читайте также

Читайте также

«В нашей стране муковисцидоз — это приговор»

Родители и пациенты вышли к Минздраву с требованием дать им право на жизнь

В 2019 году в США был зарегистрирован препарат патогенетической терапии «Трикафта», способный в короткие сроки не только улучшить качество жизни пациентов, но и спасти больных на терминальной стадии заболевания. После начала приема этого препарата пациенты с муковисцидозом выходят из листа ожидания трансплантации легких, перестают пользоваться кислородным концентратором, снова могут выходить на улицу, вести нормальную жизнь.

Родители Евы судились за это лекарство с нижегородским минздравом больше года.

Чиновники несколько раз ходатайствовали о переносе судебных заседаний из-за «необходимости переделать врачебный консилиум о целесообразности лечения Евы».

Консилиум переделывали пять раз. Никаких аргументов, кроме «дефицита средств в региональном бюджете», не находилось.

Наконец, 30 сентября Советский районный суд Нижнего Новгорода обязал министерство обеспечить Еву препаратом с формулировкой: «Немедленно приступить к процедуре закупки, так как от этого зависит жизнь ребенка». Но документы поставщику препарата переданы не были, тендер на его закупку так и не объявили.

В России более четырех тысяч больных муковисцидозом. Получают лечение от государства — единицы. Это счастливчики в регионах, где не только суды соблюдают их право на жизнь и принимают положительные решения, но и региональные минздравы выполняют свои обязательства. Взрослые пациенты или родители «детей-эмвэшек» месяцами судятся, оформляют консилиумы, доказывают соответствие критериям, добиваются закупок, пока болезнь забирает их жизнь. Единственный критерий получения препарата «Трикафта» в развитых странах — диагноз «муковисцидоз».

— Когда мы выиграли суд, вернулись домой такие радостные. Еве хоть и было всего десять лет, она была очень развитая, не по годам взрослая. Мы ей рассказали, что совсем скоро будет лекарство, станет легче дышать, сможем снова гулять. Последние полгода Ева могла выходить на улицу, только когда папа выносил ее на руках, постоять у подъезда. Подышать. Мы мечтали, как этой зимой, когда получим лекарство, все вместе поедем кататься с горки на ватрушках.

В воскресенье, 28 ноября, были похороны. На могилу Еве принесли ее любимого плюшевого медведя, он больше ее самой. В его плюшевых лапах прикорнула бездомная собака, а любимые Евины шоколадки «Аленка», которые мама приносит вместе с цветами, грызут живущие близ кладбища белки.

Теперь Еве легко дышать.

Этот материал вышел благодаря поддержке соучастников

Соучастники — это читатели, которые помогают нам заниматься независимой журналистикой в России.

Вы считаете, что материалы на такие важные темы должны появляться чаще? Тогда поддержите нас ежемесячными взносами. Мы работаем только на вас и хотим зависеть только от вас — наших читателей.

#муковисцидоз #дети #болезнь #государство #жизненно важные лекарства

важно

4 часа назад

Глава СК поручил проверить песни Оксимирона и Noize MC на наличие в них реабилитации нацизма и экстремизма

Топ 6

1.
Расследования

Летчик-истребитель Командир летного звена 790-го авиаполка по недосмотру техников сбил самолет однополчан. Теперь Родина требует от него миллиард рублей и грозит посадить на 7 лет

views

476053

2.
Сюжеты

«Я заявил: с немецкими танками дрался весь полк!» Почему стране настойчиво предлагают чтить память 28 панфиловцев, «не замечая» подвиг их однополчан. К 80-летию битвы за Москву

views

195134

3.
Репортажи

«Вы знаете, какая вас ждет ответственность?» Судья и прокуроры подвергли обструкции предпринимателя Геннадия Тимченко, осмелившегося выступить в суде поручителем за одного из братьев Магомедовых

views

168383

4.
Комментарий

«Омикрон»: мы на грани катастрофы, но это неточно Юлия Латынина поговорила с экспертами о новом штамме коронавируса

views

117646

5.
Репортажи

«Они боятся только народного бунта» Под Великим Устюгом начинается «второй Шиес». Там хотят построить огромную свалку. До этого государство давно не вспоминало о жителях здешних мест

views

99146

6.
Сюжеты

Билет на тот свет Минск дал сирийским беженцам три дня, чтобы прорваться в Европу. В противном случае их ждет рейс в Дамаск

views

95676

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Спасибо!

close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera