— В чем практический смысл исследования уровня самостоятельности жителей ПНИ?

— Мы считаем, что практически любой человек может жить вне интерната, в сопровождении. Но, чтобы вывести человека из интерната, надо понять, какой объем сопровождения ему требуется. Мы хотели найти такой инструмент, который помог бы нам измерить не только степень самостоятельности, но и объем помощи человеку, который понадобится ему на свободе. То есть тот объем поддержки, который ему должно обеспечить государство.

Основой для такого анализа стала Международная классификация функционирования (МКФ). Во-первых, она признана во всем мире, а во-вторых, очень хорошо знакома нашим органам медико-социальной экспертизы. И когда мы будем сопоставлять наши данные с данными медико-социальной экспертизы, то сможем говорить с ними на одном языке. И нам, и им будет понятно, что такое автономия функции, по какой методике она оценивается.

МКФ состоит из множества разделов. Нас заинтересовали те, что оценивают функционирование человека в ежедневной жизни. Для обследования жителей ПНИ мы выбрали 71 функцию. Автономия функции имеет градации— например, могу ли я самостоятельно попить или мне нужна помощь, могу ли я автономно передвигаться или у меня есть нарушения мобильности.

— Какими были первые результаты обследования?

— Мы статистически обработали данные. И получилось, что 55 процентов опрошенных нами людей не нуждаются в круглосуточном обслуживании.

Параллельно по просьбе «Региона заботы» мы провели выборочный опрос жителей Понетаевского ПНИ младше 60 лет, чтобы выяснить, хотят ли они выйти на сопровождаемое проживание. Результаты тоже очень интересные.

— Вы исследовали функциональные возможности, а сам запрос на свободную жизнь у людей из ПНИ, не зависимо от их ресурса, какой? Все ли хотят на свободу?

— Мы рандомно опрашивали все категории жильцов — и пожилых, и молодых. Разговаривали в форме свободного интервью. Мы спрашивали: «Что вы делаете самостоятельно, а что нет? Что вам разрешается? Что запрещается? И что бы вы хотели делать? Хотели бы сами готовить на кухне? А пользоваться стиральной машиной? Хотите сами решать с кем жить?»

— То есть о свободе как об абстрактной сущности не спрашивали?

— Нет. Скорее, нащупывали потребность в ней. Спрашивали: « Как вы себе представляете вашу дальнейшую жизнь?» И очень разные получали ответы. 54 процента однозначно хотели бы уйти в большую жизнь. Кто-то говорил, что в одиночестве боязно, а попробовать жить с друзьями из интерната хотелось бы, но помощь нужна. И этот выбор не зависел от функциональной самостоятельности человека. Это был личностный выбор.

А были люди, которые очень самостоятельны, но при этом наотрез не хотят уходить из интерната. Беседовали с одной женщиной, бывшим библиотекарем. Она там прижилась, помогает заполнять истории болезней, у нее прекрасный каллиграфический почерк. Когда началась коронавирусная эпидемия, она вообще почувствовала свою необходимость. Стояла за дверью отделения, где были больные, а оттуда медики в «скафандрах» ей кричали: «Таня, пиши, температура 38». Она себя почувствовала человеком при деле.

Хотели бы вернуться в семью 10 процентов, чтобы помощь оказывал приходящий соцработник. Есть и те, кто хотел бы жить один. Так им психологически комфортнее.

Были и те, кто готов уйти в приемную семью. В Нижегородской области планируют ввести новую форму устройства — приемная семья для взрослого инвалида. Были и те, кто хотел в свою деревню, ухаживать за скотиной и огородом.

— Можно ли посчитать, сколько денег и человеческих ресурсов нужно вложить государству, чтобы построить такую модель?

— Мы предполагаем, что это не затратнее, чем нынешнее содержание ПНИ. Но посчитать досконально все невозможно. Бывает, человек пробует жить самостоятельно, но не получается. А бывает, что не хотел, потом попробовал и ему понравилось. Нужны так называемые транзитные центры адаптации. Чтобы человек мог потренироваться и понять себя.

Я считаю, что это выгодно государству, хотя, может быть, невыгодно конкретно отдельным директорам интернатов. Но по деньгам государство точно не проигрывает на устройстве сопровождаемого проживания в небольших резиденциях. Это точно не дороже, чем содержание интернатов.

Но дело не только в гуманности. Воровать в маленьком доме, где живут 20 человек нечего. Кочан капусты, две сосиски? Все понятно, все прозрачно и с содержанием, и с лечением каждого конкретного человека. Не нужно оплачивать огромное количество персонала, охранников.

Кроме того, те люди, которые хотят жить на свободе, могли бы работать. У нас все очень плохо сейчас обстоит с работой для инвалидов, но это не значит, что ее нет. Можно и дворником устроиться, и посудомойкой. Это, конечно, низкоквалифицированный труд. Но это все равно налогоплательщики, трудоспособные люди. Любому государству это выгодно.

— С одной стороны, вы изучаете потенциал людей, которые могли бы жить самостоятельно, но с другой — многие из них не вполне здоровы психически и ограничены умственно. Граждане, в большинстве своем, опасаются такого соседства. Вспомните женщину, которая прогнала ребенка с аутизмом с детской площадки.

— На Западе очень много исследований ведется на эту тему. Больше всего боятся больных шизофренией, хотя я не понимаю, почему. Они странные, но не опасные. В 50 процентах случаев наступает recovery, то есть личностно-социальное восстановление. Если этого не происходит, человек остается в остаточном бреду, абсолютно неопасном для окружающих. Есть у меня в интернате девушка, которая считает, что она дочка Путина.

Получит администрация президента такое письмо. И что? В чем, собственно, опасность?

С точки зрения трудоустройства, эти люди действительно проблема. Но мешают ли они кому-либо настолько, чтобы запирать их в ПНИ? Условно говоря, такие люди годны, по армейской терминологии, для жизни среди нас. Гораздо чаще мы сталкиваемся с агрессией людей с психопатоподобным синдромом, нередко спровоцированным алкоголем или наркотиками.

— А не проще ли оставить все как есть. Зачем государству вписываться в такую ломку? Потому что власть гуманна? Сомневаюсь. В чем практическая выгода?

— Гуманизм имеет практический смысл. Я точно знаю, что, если бы в интернатах не было этой хронической атмосферы насилия, то и психических обострений, спровоцированных бесчеловечным отношением, было бы в разы меньше. Мне сегодня волонтеры пишут: «Продолжается практика перевода людей в другие интернаты. Не только без согласия человека, но и без предупреждения его самого и его близких. Человека без объяснений забирают с вещами на выход из психбольницы, сажают в машину и увозят». «Персонал по ночам ходит по палатам с фонариком. Спящим людям светят в лицо». «Медсестра поставила взрослого человека за провинность в угол»… Это все ежедневные реалии жизни там. То есть система делает все, чтобы еще больше разрушить этих людей, подавить их личность.

А государству надо думать о расселении ПНИ, потому что число психически больных и людей с деменцией в стране растет. И нужно создавать условия, чтобы для реально нуждающихся были места.

— То есть это главный аргумент для власти? Освобождение ресурса, чтобы система не надорвалась?

— Да. Это холодный практический резон. Хотя я убеждена, что ПНИ нужно реформировать, в первую очередь, из гуманистических соображений. С людьми так обращаться нельзя. Каждый волонтер, который идет работать в ПНИ, испытывает шок, кажется, что невозможно представить, что с людьми можно так обращаться.

— В вашем опроснике 71 пункт. Есть ли люди в интернатах, которые, как космонавты, прошли сквозь 71 пункт успешно?

— Есть. Не только полностью самостоятельные, но и предприимчивые. Я знаю молодого человека, у которого в интернате своя швейная мастерская. И он дееспособность восстанавливать не хочет, хотя ему это было бы несложно сделать. Он говорит: «Пока я недееспособный, я для государства фантом, меня не видно. Мне это очень нравится».

Полностью адаптированных людей в ПНИ мало. Но мы опрашивали и обычных граждан, у многих западает функция обращения за помощью — важнейшая для функционирования в социуме.

Еще сбоит обращение за медицинской помощью. Особенно у мужчин. Тянут до последнего, до скорой помощи.

71 работающая функция — это полностью самостоятельное проживание, автономия. А с сопровождением может жить любой.

— Как влияет свобода на тех, кто выходит из ПНИ?

— Для многих это счастье. Это всегда очень хорошо видно по постам в их соцсетях, по рассказам. Они преисполняются воодушевлением и гордостью за себя. Они умеют радоваться каким-то мелким вещам, которые мы уже не замечаем. Я встречала одну девочку, ее волонтеры забирали на временное проживание в семью на пике эпидемии. Она купила желтый плащ и пошла погулять с собакой. И она шла как обычная москвичка в желтом плаще и сияла как тысяча солнц.

Полгода назад один центр сопровождаемого проживания вернул в ПНИ девушку. Проблема — алкоголь. Сотрудники сказали, что не могут постоянно следить за ней: она выходит и в город, и к друзьям. Это уважительная причина. И вот за эти полгода не прошло дня, чтобы она не сказала, как мечтает вернуться обратно.

— Когда человек начинает жить на свободе, меняется ли его ресурсность, интеллектуальная в том числе?

— В марте 2020 года мы проводили небольшое исследование. И руководители домов сопровождаемого проживания говорили, что люди буквально «выстреливали», особенно те, которых перевели в ПНИ после совершеннолетия из детских домов-интернатов. У этих детей раньше вообще не было шансов пожить в обычной среде. За полтора года происходят колоссальные изменения — развивается социальный интеллект, эмоциональный. Пласты сдвигаются…

— Стрессовая ситуация — выход из интерната дает человеку новые навыки? Почему? Он выжить хочет?

— Появляются возможности. А возможности — это всегда путь к развитию. Даже у тяжело умственно отсталых людей. Я недавно тестировала девочку — выпускницу детского дома-интерната. Тяжелая умственная отсталость. Все так. Но все же, даже не разговаривая, она способна дать понять, что хочет пить. Но у нее этой возможности нет. Ее поят по часам, хочет она этого, или нет. Когда я стала показывать ей изображения на карточках, чтобы она выбрала, она растерялась. Я спросила ее воспитательницу: «Она умеет выбирать из двух предметов? Вот, например, вы завтракаете и спрашиваете, что она хочет — бутерброд с сыром или с ветчиной?» И воспитательница говорит: «А мы не спрашиваем, у нас все по меню».

Можно же было развить у человека способность к выбору! Но у него никто никогда не спрашивает. «У нас все по меню».

— Вы обрисовали сейчас проблему взаимоотношения гражданина и власти в России: «У нас никто не спрашивает. Все по меню».

— В общем, да. Так и есть. Когда эта девочка стала ходить на занятия в реабилитационный центр, она стала контактная, любопытная… А девять месяцев назад она не проявляла никакого интереса к столу, заваленному игрушками.

Ресурсы есть и у людей с тяжелой умственной отсталостью, если ими заниматься. А большинство молодых жителей ПНИ никакие не умственно отсталые, они просто запущенные.