Интервью · Обществопри поддержке соучастников

Люди — не ПНИ

Больше половины обитателей психоневрологических интернатов в России не нуждаются в стационаре

Этот материал вышел в № 136 от 1 декабря 2021
Читать номер
Этот материал вышел
в № 136 от 1 декабря 2021
12:58, 26 ноября 2021Наталья Чернова, обозреватель
views

11718

12:58, 26 ноября 2021Наталья Чернова, обозреватель
views

11718

Фото: Александр Рюмин / ТАСС

Мария Сиснева, клинический психолог и эксперт проекта ОНФ «Регион заботы» была участником масштабного психологического обследования пациентов Понетаевского психоневрологического интерната в Нижегородской области. По его итогам выяснилось, что больше половины жителей российских ПНИ не нуждаются в обслуживании в стационаре. Этот результат дает огромный практический ресурс для реформирования этой системы.

— В чем практический смысл исследования уровня самостоятельности жителей ПНИ?

— Мы считаем, что практически любой человек может жить вне интерната, в сопровождении. Но, чтобы вывести человека из интерната, надо понять, какой объем сопровождения ему требуется. Мы хотели найти такой инструмент, который помог бы нам измерить не только степень самостоятельности, но и объем помощи человеку, который понадобится ему на свободе. То есть тот объем поддержки, который ему должно обеспечить государство.

Основой для такого анализа стала Международная классификация функционирования (МКФ). Во-первых, она признана во всем мире, а во-вторых, очень хорошо знакома нашим органам медико-социальной экспертизы. И когда мы будем сопоставлять наши данные с данными медико-социальной экспертизы, то сможем говорить с ними на одном языке. И нам, и им будет понятно, что такое автономия функции, по какой методике она оценивается.

МКФ состоит из множества разделов. Нас заинтересовали те, что оценивают функционирование человека в ежедневной жизни. Для обследования жителей ПНИ мы выбрали 71 функцию. Автономия функции имеет градации— например, могу ли я самостоятельно попить или мне нужна помощь, могу ли я автономно передвигаться или у меня есть нарушения мобильности.

Мария Сиснева

— Какими были первые результаты обследования?

— Мы статистически обработали данные. И получилось, что 55 процентов опрошенных нами людей не нуждаются в круглосуточном обслуживании.

Опросили мы всего 534 человека, значит, 295 из них могут жить не в стационаре.

Параллельно по просьбе «Региона заботы» мы провели выборочный опрос жителей Понетаевского ПНИ младше 60 лет, чтобы выяснить, хотят ли они выйти на сопровождаемое проживание. Результаты тоже очень интересные.

— Вы исследовали функциональные возможности, а сам запрос на свободную жизнь у людей из ПНИ, не зависимо от их ресурса, какой? Все ли хотят на свободу?

— Мы рандомно опрашивали все категории жильцов — и пожилых, и молодых. Разговаривали в форме свободного интервью. Мы спрашивали: «Что вы делаете самостоятельно, а что нет? Что вам разрешается? Что запрещается? И что бы вы хотели делать? Хотели бы сами готовить на кухне? А пользоваться стиральной машиной? Хотите сами решать с кем жить?»

Читайте также

Читайте также

А дома — лучше!

Один день в квартире сопровождаемого проживания — реальной альтернативе ПНИ

— То есть о свободе как об абстрактной сущности не спрашивали?

— Нет. Скорее, нащупывали потребность в ней. Спрашивали: « Как вы себе представляете вашу дальнейшую жизнь?» И очень разные получали ответы. 54 процента однозначно хотели бы уйти в большую жизнь. Кто-то говорил, что в одиночестве боязно, а попробовать жить с друзьями из интерната хотелось бы, но помощь нужна. И этот выбор не зависел от функциональной самостоятельности человека. Это был личностный выбор.

А были люди, которые очень самостоятельны, но при этом наотрез не хотят уходить из интерната. Беседовали с одной женщиной, бывшим библиотекарем. Она там прижилась, помогает заполнять истории болезней, у нее прекрасный каллиграфический почерк. Когда началась коронавирусная эпидемия, она вообще почувствовала свою необходимость. Стояла за дверью отделения, где были больные, а оттуда медики в «скафандрах» ей кричали: «Таня, пиши, температура 38». Она себя почувствовала человеком при деле.

Хотели бы вернуться в семью 10 процентов, чтобы помощь оказывал приходящий соцработник. Есть и те, кто хотел бы жить один. Так им психологически комфортнее.

Причем выяснялось, что у части проживающих в ПНИ есть свое жилье. То есть государству обеспечивать их квадратными метрами не нужно.

Были и те, кто готов уйти в приемную семью. В Нижегородской области планируют ввести новую форму устройства — приемная семья для взрослого инвалида. Были и те, кто хотел в свою деревню, ухаживать за скотиной и огородом.

Россия. Ленинградская область. Жители социальной деревни «Светлана». Фото: Петр Ковалев / ТАСС

— Можно ли посчитать, сколько денег и человеческих ресурсов нужно вложить государству, чтобы построить такую модель?

— Мы предполагаем, что это не затратнее, чем нынешнее содержание ПНИ. Но посчитать досконально все невозможно. Бывает, человек пробует жить самостоятельно, но не получается. А бывает, что не хотел, потом попробовал и ему понравилось. Нужны так называемые транзитные центры адаптации. Чтобы человек мог потренироваться и понять себя.

Я считаю, что это выгодно государству, хотя, может быть, невыгодно конкретно отдельным директорам интернатов. Но по деньгам государство точно не проигрывает на устройстве сопровождаемого проживания в небольших резиденциях. Это точно не дороже, чем содержание интернатов.

Но дело не только в гуманности. Воровать в маленьком доме, где живут 20 человек нечего. Кочан капусты, две сосиски? Все понятно, все прозрачно и с содержанием, и с лечением каждого конкретного человека. Не нужно оплачивать огромное количество персонала, охранников.

Кроме того, те люди, которые хотят жить на свободе, могли бы работать. У нас все очень плохо сейчас обстоит с работой для инвалидов, но это не значит, что ее нет. Можно и дворником устроиться, и посудомойкой. Это, конечно, низкоквалифицированный труд. Но это все равно налогоплательщики, трудоспособные люди. Любому государству это выгодно.

— С одной стороны, вы изучаете потенциал людей, которые могли бы жить самостоятельно, но с другой — многие из них не вполне здоровы психически и ограничены умственно. Граждане, в большинстве своем, опасаются такого соседства. Вспомните женщину, которая прогнала ребенка с аутизмом с детской площадки.

— На Западе очень много исследований ведется на эту тему. Больше всего боятся больных шизофренией, хотя я не понимаю, почему. Они странные, но не опасные. В 50 процентах случаев наступает recovery, то есть личностно-социальное восстановление. Если этого не происходит, человек остается в остаточном бреду, абсолютно неопасном для окружающих. Есть у меня в интернате девушка, которая считает, что она дочка Путина.

Она пишет ему письма, чтобы он всем дал квартиры: и Ольге Ильиничне, и Наталье Георгиевне, и всем, кто живет в интернате. Но кому это мешает?

Получит администрация президента такое письмо. И что? В чем, собственно, опасность?

С точки зрения трудоустройства, эти люди действительно проблема. Но мешают ли они кому-либо настолько, чтобы запирать их в ПНИ? Условно говоря, такие люди годны, по армейской терминологии, для жизни среди нас. Гораздо чаще мы сталкиваемся с агрессией людей с психопатоподобным синдромом, нередко спровоцированным алкоголем или наркотиками.

— А не проще ли оставить все как есть. Зачем государству вписываться в такую ломку? Потому что власть гуманна? Сомневаюсь. В чем практическая выгода?

— Гуманизм имеет практический смысл. Я точно знаю, что, если бы в интернатах не было этой хронической атмосферы насилия, то и психических обострений, спровоцированных бесчеловечным отношением, было бы в разы меньше. Мне сегодня волонтеры пишут: «Продолжается практика перевода людей в другие интернаты. Не только без согласия человека, но и без предупреждения его самого и его близких. Человека без объяснений забирают с вещами на выход из психбольницы, сажают в машину и увозят». «Персонал по ночам ходит по палатам с фонариком. Спящим людям светят в лицо». «Медсестра поставила взрослого человека за провинность в угол»… Это все ежедневные реалии жизни там. То есть система делает все, чтобы еще больше разрушить этих людей, подавить их личность.

А государству надо думать о расселении ПНИ, потому что число психически больных и людей с деменцией в стране растет. И нужно создавать условия, чтобы для реально нуждающихся были места.

— То есть это главный аргумент для власти? Освобождение ресурса, чтобы система не надорвалась?

— Да. Это холодный практический резон. Хотя я убеждена, что ПНИ нужно реформировать, в первую очередь, из гуманистических соображений. С людьми так обращаться нельзя. Каждый волонтер, который идет работать в ПНИ, испытывает шок, кажется, что невозможно представить, что с людьми можно так обращаться.

Фото: Петр Ковалев / ТАСС

— В вашем опроснике 71 пункт. Есть ли люди в интернатах, которые, как космонавты, прошли сквозь 71 пункт успешно?

— Есть. Не только полностью самостоятельные, но и предприимчивые. Я знаю молодого человека, у которого в интернате своя швейная мастерская. И он дееспособность восстанавливать не хочет, хотя ему это было бы несложно сделать. Он говорит: «Пока я недееспособный, я для государства фантом, меня не видно. Мне это очень нравится».

Полностью адаптированных людей в ПНИ мало. Но мы опрашивали и обычных граждан, у многих западает функция обращения за помощью — важнейшая для функционирования в социуме.

Они настолько самостоятельны, что когда спрашиваешь: «Когда вы последний раз обращались за помощью?», не могут вспомнить. И это плохо.

Еще сбоит обращение за медицинской помощью. Особенно у мужчин. Тянут до последнего, до скорой помощи.

71 работающая функция — это полностью самостоятельное проживание, автономия. А с сопровождением может жить любой.

Как влияет свобода на тех, кто выходит из ПНИ?

— Для многих это счастье. Это всегда очень хорошо видно по постам в их соцсетях, по рассказам. Они преисполняются воодушевлением и гордостью за себя. Они умеют радоваться каким-то мелким вещам, которые мы уже не замечаем. Я встречала одну девочку, ее волонтеры забирали на временное проживание в семью на пике эпидемии. Она купила желтый плащ и пошла погулять с собакой. И она шла как обычная москвичка в желтом плаще и сияла как тысяча солнц.

Полгода назад один центр сопровождаемого проживания вернул в ПНИ девушку. Проблема — алкоголь. Сотрудники сказали, что не могут постоянно следить за ней: она выходит и в город, и к друзьям. Это уважительная причина. И вот за эти полгода не прошло дня, чтобы она не сказала, как мечтает вернуться обратно.

— Когда человек начинает жить на свободе, меняется ли его ресурсность, интеллектуальная в том числе?

— В марте 2020 года мы проводили небольшое исследование. И руководители домов сопровождаемого проживания говорили, что люди буквально «выстреливали», особенно те, которых перевели в ПНИ после совершеннолетия из детских домов-интернатов. У этих детей раньше вообще не было шансов пожить в обычной среде. За полтора года происходят колоссальные изменения — развивается социальный интеллект, эмоциональный. Пласты сдвигаются…

— Стрессовая ситуация — выход из интерната дает человеку новые навыки? Почему? Он выжить хочет?

— Появляются возможности. А возможности — это всегда путь к развитию. Даже у тяжело умственно отсталых людей. Я недавно тестировала девочку — выпускницу детского дома-интерната. Тяжелая умственная отсталость. Все так. Но все же, даже не разговаривая, она способна дать понять, что хочет пить. Но у нее этой возможности нет. Ее поят по часам, хочет она этого, или нет. Когда я стала показывать ей изображения на карточках, чтобы она выбрала, она растерялась. Я спросила ее воспитательницу: «Она умеет выбирать из двух предметов? Вот, например, вы завтракаете и спрашиваете, что она хочет — бутерброд с сыром или с ветчиной?» И воспитательница говорит: «А мы не спрашиваем, у нас все по меню».

Можно же было развить у человека способность к выбору! Но у него никто никогда не спрашивает. «У нас все по меню».

— Вы обрисовали сейчас проблему взаимоотношения гражданина и власти в России: «У нас никто не спрашивает. Все по меню».

— В общем, да. Так и есть. Когда эта девочка стала ходить на занятия в реабилитационный центр, она стала контактная, любопытная… А девять месяцев назад она не проявляла никакого интереса к столу, заваленному игрушками.

Ресурсы есть и у людей с тяжелой умственной отсталостью, если ими заниматься. А большинство молодых жителей ПНИ никакие не умственно отсталые, они просто запущенные.

Читайте также

Читайте также

Интернат

В закрытых психоневрологических заведениях сегодня живут 177 тысяч россиян. Большинство из них там и умрут. Елена Костюченко и Юрий Козырев провели несколько недель в ПНИ

Справка «Новой»

По итогам исследования жителей Понетаевского ПНИ (Нижегородская область), 29% выбрали сопровождаемое проживание, 10% — индивидуальное проживание с надомным обслуживанием, 8% — проживание в кровной или приемной семье с надомным обслуживанием. Если не заберет кровная семья, останутся в ПНИ 7%, хотят остаться в ПНИ 46%.

Этот материал вышел благодаря поддержке соучастников

Соучастники — это читатели, которые помогают нам заниматься независимой журналистикой в России.

Вы считаете, что материалы на такие важные темы должны появляться чаще? Тогда поддержите нас ежемесячными взносами. Мы работаем только на вас и хотим зависеть только от вас — наших читателей.

#ПНИ #психоневрологические интернаты #адаптация #психология

важно

2 часа назад

Экс-губернатору Хабаровского края Сергею Фургалу предъявили окончательное обвинение по новому делу. Следствие по нему завершено

Топ 6

1.
Колонка

Черный куар Законопроект об обязательных QR-кодах становится новым «повышением пенсионного возраста»

views

364201

2.
Колонка

Час фиг на транспорте QR-коды в метро и автобусах: в Татарстане острую проблему подали тупым концом вперед

views

143297

3.
Комментарий

Моргенштерн уехал, чтобы остаться Он влез в подсознание российской власти, этого ему не простили

views

141967

4.
Репортажи

«Вы знаете, какая вас ждет ответственность?» Судья и прокуроры подвергли обструкции предпринимателя Геннадия Тимченко, осмелившегося выступить в суде поручителем за одного из братьев Магомедовых

views

135003

5.
Колонка

Ни пенсий, ни здоровья Два главных разочарования нового федерального бюджета

views

132938

6.
Комментарий

Войны не будет. Потому что ее можно проиграть Почему Россия не будет воевать, а все передвижения войск на границе с Украиной — принуждение США к переговорам. Объясняет Юлия Латынина

views

123603

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Спасибо!

close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera