Новости · Общество

Умерла волгоградский режиссер со СМА Мария Галкина. В течение года она собирала документы, чтобы получить лекарство

11:02, 26 сентября 2021
views

1270

11:02, 26 сентября 2021
views

1270

В возрасте 29 лет скончалась режиссер и преподаватель из Волгограда Мария Галкина, которая в течение года собирала документы, чтобы получить доступ к лечению спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом в соцсетях сообщили ее коллеги.

Фото: Киноклуб «Концепт» / «ВКонтакте» 

«Сегодня к нам пришла горькая весть из Москвы. Не стало нашей замечательной Маши — Марии Галкиной — лидера нашего киноклуба, куратора и родоначальника самых успешных проектов, доброго и отзывчивого друга», — говорится в посте киноклуба «Концепт» во «ВКонтакте».

В сентябре девушка приехала в Москву, чтобы сделать операцию. Деньги на это ей помог собрать фонд «Живой». Режиссер Анжела Гусева 24 сентября рассказала, что операция прошла успешно, однако у девушки произошло «незапланированное обострение».

В течение года Мария Галкина собирала документы, необходимые для получения доступа к лечению препаратом рисдиплам (торговое наименование «Эврисди»). Это второе зарегистрированное лекарство для лечения СМА (первое — «Спинраза»). Каждый день больному нужно проглатывать небольшое количество раствора лекарства. Стоимость годового запаса — 340 тысяч долларов. Лекарство необходимо принимать пожизненно.

Рисдиплам внесен в реестр лекарств, необходимых людям с диагнозом СМА, поэтому пациенты могут получить его бесплатно. Но на это может уйти много времени.

«Лекарства получают и дети, и взрослые. И бывает, без судов. Правда, это очень сложно, и на это уходит время. Умирают мотонейроны, каждый из которых — это шанс сохранить какую-то функцию. Потеря времени грозит потерей жизни», — рассказывала Галкина в интервью «Таким делам».

Читайте также

Читайте также

Ты уж как-нибудь СМА, ладно?

Чиновники дают взрослым пациентам с редким заболеванием лишь обещания вместо необходимых для сохранения жизни препаратов

Добавьте новости «Новой» в избранное — и Яндекс будет показывать их выше остальных.

#СМА #рисдиплам #sf
Slide 1 of 6

выпуск

№ 107 от 24 сентября 2021

Slide 1 of 6
  • № 107 от 24 сентября 2021

Топ 6

1.
Колонка

Гробовые деньги не пахнут Как зампред Центробанка проговорился о том, что «пенсионерам помогать уже поздно»

views

404295

2.
Интервью

«Власти России не смогут помешать всему миру узнать правду» ЕСПЧ признал, что за отравлением Александра Литвиненко стояло российское государство. Марина Литвиненко, вдова убитого, комментирует решение

views

180737

3.
Онлайн

Выборы прошли. Оппозиция потеряла голоса, у «Единой России» около 50%. Онлайн КПРФ проводит митинг на Пушкинской в Москве, после добавления протоколов ДЭГ в Москве победили провластные кандидаты

views

153463

4.
Колонка

Соболезнования Кремлю в связи с блистательной победой О сменяемости власти как гарантии от повторения маразма

views

136410

5.
Интервью

Майоритарная система выборов Программист Илья Сухоруков наблюдал за электронным голосованием. Он рассказал Юлии Латыниной о подделках блокчейна, вахтерах, майорах и сертификатах ФСБ

views

134589

6.
Колонка

Надавили на газ Европа публично обвинила «Газпром» в шантаже. Эпоха больших «потоков» подходит к концу

views

106554

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera