Новости · Общество

Взрослые пациенты со СМА вышли в пикеты к правительству Москвы с требованием обеспечить их лекарствами. Мэрия пообещала ускорить предоставление помощи

17:11, 31 августа 2021«Новая газета», редакция
views

1159

17:11, 31 августа 2021«Новая газета», редакция
views

1159

Взрослые пациенты со спинально-мышечной атрофией (СМА) вышли в пикеты к зданию правительства Москвы с требованием предоставить им жизненно необходимые препараты — Спинразу и Рисдиплам, сообщает корреспондент «Новой».

Фото: Ксения Щенина / для «Новой»

За 10 минут до начала акции к пикетирующим вышел сотрудник мэрии Рустем Загиров и пригласил пациентов и их сопровождающих в приемную, чтобы выяснить, в чем суть их требований.

Поддержать пикетирующих пришла учредитель хосписа «Дом с Маяком» Лида Мониава. Журналистов в приемную не пустили.

По итогу обсуждения мэрия пообещала ускорить процесс госпитализации для получения решения региональных властей для тех пациентом, у которых есть заключение федеральной врачебной комиссии. Для них также сократят перечень необходимых анализов.

Решения по пациентам, которые получили отказ в назначении препаратов в орфанном центре и больнице имени Вересаева, обещают пересмотреть. Кроме того, будет создан пациентский совет при орфанном центре.

Пациенты попросили перераспределить средства региональных бюджетов.

Фото: Ксения Щенина / для «Новой»

Ранее несовершеннолетние пациенты со СМА получали финансирование из бюджета региона, но так эти расходы взял на себя внебюджетный фонд «Круг добра», региональные средства можно перенаправить на обеспечение взрослых пациентов жизненно-важными препаратами.

16 июля 19-летний москвич со СМА Даниил Максимов и еще несколько взрослых пациентов вышли на пикет перед Министерством здравоохранения РФ. Представители Минздрава РФ попросили пациентов написать заявления на имя министра Михаила Мурашко с просьбой предоставить им лекарство и пообщеали ответить в течение недели. После этой встречи эффекта не последовало.

Максимов подал в суд на Департамент здравоохранения Москвы. 23 августа Тверской районный суд Москвы встал на сторону депздрава и отказался удовлетворить коллективный иск четырех пациентов со СМА, которые требовали обеспечить их рисдипламом.

Читайте также

Читайте также

Диагноз — жить

Взрослые пациенты со СМА вышли на пикет у Минздрава России с требованием предоставить им жизненно важные препараты Спинраза и Рисдиплам

По данным фонда «Семьи СМА», в Москве живут 37 взрослых пацентов со СМА, то есть 12% от всех взрослых пациентов в России. 16 из них имеют назначение на рисдиплам, 6 — на спинразу. Но никто не получает терапию. 8 человек получали препараты по гуманитарной программе производителя бесплатно до регистрации лекарств в РФ, но вынужденно прервали лечение, так как город не закупил препараты.

Таисия Шеремет — для «Новой»

Добавьте новости «Новой» в избранное — и Яндекс будет показывать их выше остальных.

#сма #рисдиплам #пикет #мэрия #минздрав #спинраза #kn

важно

12 часов назад

Что произошло за день 31 августа. Коротко

Slide 1 of 6

выпуск

№ 97 от 1 сентября 2021

Slide 1 of 6
  • № 97 от 1 сентября 2021

Топ 6

1.
Новости

Путин разрешил чиновникам оставить иностранное гражданство, если избавиться от второго паспорта «невозможно»

views

351734

2.
Интервью

«Наркота, урюк, шафран — вот и все» Самый полный портрет террористов, захвативших Афганистан. Интервью с востоковедом Борисом Подопригорой

views

153444

3.
Исследование

Не ровня по линейке Страна не знает, что делать с детьми мигрантов в российских школах — поэтому предпочитает их бояться. Исследование Ирины Лукьяновой

views

148810

4.
Комментарий

Первая ступень отъехала Дмитрий Рогозин обозвал орудием Пентагона корабль своего дорогого гостя

views

115937

5.
Сюжеты

Холодная голова и чистые ручки В Петербурге абитуриенты по квотам от ФСБ массово поступают на гуманитарные факультеты. Иногда вообще без конкурса

views

99884

6.
Комментарий

Делать миллионы в России можно не всем Зачем к Тиллю Линдеманну пришли до первых петухов

views

90518

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera